Qui est admissible à une transplantation hépatique

La réponse courte

Une greffe du foie s'adresse aux personnes dont la maladie du foie a dépassé ce que les traitements médicaux peuvent prendre en charge. Les recommandations nationales de l'American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) et de l'American Society of Transplantation le disent ainsi : une greffe est indiquée « lorsque les limites du traitement médical ont été atteintes ».

Pour être admissible, deux conditions doivent être réunies. Premièrement, vous devez avoir besoin de la transplantation : votre maladie du foie est suffisamment grave pour qu’un nouveau foie vous offre une meilleure chance de vivre que de continuer un traitement médical. Deuxièmement, vous devez pouvoir y faire face : vous êtes assez fort pour une chirurgie majeure, vous pouvez prendre des médicaments antirejet à vie et vous avez des personnes pour vous aider. L’équipe d’un centre de transplantation décide de ces deux questions au moyen d’une évaluation, et chaque centre a ses propres directives en plus des règles nationales.

La recommandation classe les raisons médicales d'une transplantation hépatique en quatre types :

• Insuffisance hépatique aiguë : insuffisance hépatique soudaine chez une personne sans maladie du foie antérieure, souvent causée par un surdosage d’acétaminophène, une réaction à un médicament ou une hépatite virale.
• Complications de la cirrhose : de loin la raison la plus fréquente. Les principales causes sont la maladie du foie associée à l’alcool, la stéatose hépatique et l’hépatite C.
• Maladies métaboliques liées au foie : telles que la maladie de Wilson, le déficit en alpha-1 antitrypsine ou certaines maladies héréditaires.
• Complications de la maladie du foie touchant l’ensemble du corps : telles que le syndrome hépatopulmonaire, un problème pulmonaire causé par une maladie du foie.

Le cancer du foie (carcinome hépatocellulaire) qui reste dans des limites de taille définies est aussi une raison fréquente, souvent associé à une cirrhose.

Qui devrait être adressé pour une évaluation en vue d’une transplantation hépatique

L’orientation est la première étape, et elle devrait avoir lieu plus tôt que beaucoup de personnes ne le pensent. Pour les personnes atteintes de cirrhose, les recommandations indiquent d’orienter lorsque l’une ou l’autre de ces situations se produit :

• La première complication majeure de la cirrhose, comme du liquide dans le ventre (ascite), des saignements dus à des veines gonflées (saignement variqueux) ou de la confusion causée par des toxines (encéphalopathie hépatique). Ces signes marquent le passage à une cirrhose décompensée.
• Un score MELD de 15 ou plus. Le score MELD mesure la gravité de la maladie du foie à partir d’analyses sanguines courantes.

Certaines personnes ont besoin d’une orientation urgente : toute personne ayant une insuffisance hépatique aiguë, toute personne dont les reins cessent de fonctionner à cause d’une maladie du foie (syndrome hépatorénal), et toute personne dont l’état s’aggrave rapidement. Si vous avez une maladie du foie en phase terminale et n’avez pas été orienté(e), demandez à votre médecin pourquoi.

Pourquoi tôt ? L’évaluation elle-même peut prendre de რამდენიმე semaines à plusieurs mois, et la première complication majeure marque un tournant. Dans une étude, plus de 90% des personnes atteintes de cirrhose compensée étaient en vie à 5 ans, contre environ la moitié de celles ayant connu un épisode de décompensation.

L’évaluation en vue d’une transplantation hépatique, étape par étape

Une fois que vous êtes orienté(e), le centre de transplantation réalise une évaluation complète. Vous pouvez vous y rendre plusieurs fois pendant quelques semaines ou quelques mois. Vous rencontrerez une équipe qui comprend généralement un coordinateur de transplantation, des chirurgiens transplanteurs, un hépatologue, un travailleur social, un coordinateur financier, un psychiatre ou un psychologue, et un diététicien.

Après les examens, le comité de sélection du centre examine vos résultats et décide s’il doit vous approuver. Si vous êtes approuvé et que vous n’avez pas de donneur vivant, le centre vous ajoute à la liste nationale d’attente pour une transplantation hépatique. Vous pouvez toujours choisir de ne pas recevoir de transplantation après avoir été approuvé.

Un solide plan d’aide par les proches est important. Les centres doivent savoir que vous disposez d’un système de soutien fiable, et l’absence d’un soutien social adéquat est l’une des raisons pour lesquelles un centre peut ne pas inscrire une personne. Si cette partie vous inquiète, parlez-en tôt au travailleur social. Il peut souvent vous aider à élaborer un plan.

Raisons fréquentes pour lesquelles un centre peut refuser

Les médecins appellent cela des contre-indications. Elles varient d’un centre à l’autre, et beaucoup ne sont pas permanentes. Un « pas maintenant » peut devenir un « oui » après un traitement. Les problèmes le plus souvent cités comprennent :

• Maladie cardiaque ou pulmonaire grave qui rend la chirurgie trop risquée
• Cancer qui s’est propagé en dehors du foie, ou certains autres cancers
• Une infection grave non contrôlée
• Consommation continue d’alcool ou de drogues
• Ne pas suivre de façon répétée les plans de soins médicaux
• Absence de système de soutien adéquat
• Anatomie corporelle rendant l’opération impossible
• Maladie du foie qui n’est pas encore suffisamment grave (par exemple, un score MELD inférieur à 15 sans autres raisons)

D’autres facteurs rendent une transplantation plus difficile, mais ne l’excluent pas. Il s’agit notamment d’une maladie cardiaque pouvant être traitée, du tabagisme, du VIH, d’un cancer antérieur, de caillots sanguins dans la veine porte, d’un indice de masse corporelle très bas ou très élevé, et de troubles de santé mentale qui doivent être bien contrôlés. Il n’y a pas de limite d’âge fixe, et l’hépatite C n’est pas une raison de refuser.

Consommation d’alcool et admissibilité à une greffe du foie

Pendant des années, de nombreux programmes exigeaient six mois de sobriété avant d’inscrire toute personne atteinte d’une maladie du foie associée à l’alcool. Cette « règle des 6 mois » remonte à un article médical de 1984 et est devenue la norme dans de nombreux programmes au milieu des années 1990.

Cela change. Des recherches ont montré que la durée de sobriété avant une greffe prédit mal qui recommencera à boire ensuite. Les lignes directrices 2024 de l’American College of Gastroenterology indiquent désormais que la sélection pour une greffe « ne devrait pas reposer uniquement sur une durée arbitraire de sobriété ». Elles précisent aussi qu’une greffe devrait être envisagée pour certaines personnes atteintes d’hépatite sévère associée à l’alcool qui ne répondent pas au traitement médical et présentent un faible risque de recommencer à consommer de l’alcool.

Dans une étude française historique menée auprès de patients soigneusement sélectionnés atteints d’hépatite sévère associée à l’alcool, 77% de ceux qui ont reçu une transplantation précoce étaient en vie à 6 mois, contre 23% de patients semblables qui n’en ont pas reçu.

Ce que les centres recherchent maintenant, c’est une vue d’ensemble : l’honnêteté au sujet de la consommation d’alcool, un traitement du trouble lié à l’usage d’alcool, le soutien de la famille et un engagement envers la sobriété à vie. Les politiques diffèrent encore ; demandez donc directement à chaque centre ce qu’il exige. La consommation continue d’alcool reste une raison pour laquelle la plupart des centres n’inscriront pas une personne.

MELD et l'inscription sur liste d'attente

Une fois inscrit(e) sur la liste, votre place dans la file pour un foie provenant d'un donneur décédé dépend principalement de votre score MELD, qui va de 6 à 40. Depuis juillet 2023, le système national utilise le MELD 3.0, qui ajoute l'albumine et le sexe à la bilirubine, à l'INR, à la créatinine et au sodium. Votre équipe met à jour ce score à mesure que vos résultats de laboratoire changent. Vous pouvez estimer le vôtre avec notre calculateur MELD.

Être admissible à la liste et recevoir un foie sont deux choses différentes. L’état de gravité des patients lorsqu’ils reçoivent un foie varie selon le centre de transplantation et la région. Notre page sur le MELD médian au moment de la transplantation l’explique, et vous pouvez comparer les programmes dans notre liste de centres de transplantation hépatique.

Une note sur les enfants

Les enfants sont évalués différemment. Selon la politique nationale, les enfants de moins de 12 ans reçoivent un score PELD (Pediatric End-Stage Liver Disease) au lieu du MELD, et les candidats de 12 ans et plus reçoivent un MELD. La raison la plus fréquente pour laquelle les enfants ont besoin d'une greffe du foie est l'atrésie des voies biliaires, une maladie des voies biliaires du nourrisson. Les chirurgiens peuvent parfois diviser le foie d'un donneur décédé afin que la plus petite partie soit attribuée à un enfant.

Si vous êtes refusé : deuxièmes avis et autres centres

Chaque centre de transplantation a ses propres critères, donc un « non » dans un centre n'est pas toujours un « non » partout. Vous avez des options :

• Demandez pourquoi. Demandez les raisons précises par écrit et ce qui devrait changer.
• Demandez un deuxième avis. Demandez à votre hépatologue ou à votre assureur de vous orienter vers un autre programme. Chaque centre réalise généralement sa propre évaluation.
• Envisagez de vous inscrire dans plus d’un centre. Les règles nationales vous permettent de vous inscrire dans plus d’un centre de transplantation. Cela s’appelle la double inscription.
• Comparez les programmes. Le Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) publie des données sur les listes d’attente et les résultats pour chaque programme américain.

Si vous avez besoin d'aide pour y voir plus clair, notre page de soutien peut vous mettre en contact avec des ressources.

Questions à apporter lors de votre première visite

Lors de votre première visite, le centre devrait expliquer l’évaluation, le fonctionnement de l’inscription, les raisons pour lesquelles une personne peut être retirée de la liste, et ce qu’implique la vie après une greffe. Il est utile de noter vos questions à l’avance :

• Quelles sont les exigences propres à votre centre, au-delà des règles nationales ?
• Combien de temps dure habituellement votre évaluation, et que puis-je faire pour l’accélérer ?
• Qu’exigez-vous concernant les antécédents d’alcool ou de drogues, si cela s’applique à ma situation ?
• Qui devrait être mon aidant, et que devra-t-il faire ?
• Envisagez-vous les donneurs vivants, et cela pourrait-il être une option pour moi ?
• Si vous décidez de ne pas m'inscrire sur la liste, me direz-vous pourquoi et ce qui pourrait changer ?