Wann eine Überweisung erfolgen sollte, was bei der Untersuchung geprüft wird und was Sie tun können, wenn ein Zentrum Nein sagt.
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Eine Lebertransplantation ist für Menschen, deren Lebererkrankung über das hinaus fortgeschritten ist, was mit Medikamenten behandelt werden kann. Nationale Leitlinien der American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) und der American Society of Transplantation formulieren es so: Eine Transplantation ist angezeigt „wenn die Grenzen der medizinischen Therapie erreicht sind.“
Um infrage zu kommen, müssen zwei Dinge zutreffen. Erstens benötigen Sie die Transplantation: Ihre Lebererkrankung ist so schwerwiegend, dass eine neue Leber eine bessere Lebenschance bietet als die weitere medizinische Behandlung. Zweitens müssen Sie sie überstehen können: Sie sind stark genug für eine große Operation, können lebenslang Medikamente gegen Abstoßung einnehmen und haben Menschen, die Ihnen helfen. Das Team eines Transplantationszentrums entscheidet beide Fragen durch eine Bewertung, und jedes Zentrum hat zusätzlich zu den nationalen Regeln seine eigenen Leitlinien.
Die Leitlinie unterteilt die medizinischen Gründe für eine Lebertransplantation in vier Arten:
Leberkrebs (hepatozelluläres Karzinom), der innerhalb festgelegter Größengrenzen bleibt, ist ebenfalls ein häufiger Grund, oft zusammen mit einer Zirrhose.
Die Überweisung ist der erste Schritt und sollte früher erfolgen, als viele Menschen erwarten. Für Menschen mit Zirrhose empfehlen die Leitlinien eine Überweisung, wenn eines der folgenden Kriterien erfüllt ist:
Manche Menschen benötigen eine dringende Überweisung: alle mit akutem Leberversagen, alle, deren Nieren aufgrund einer Lebererkrankung versagen (hepatorenales Syndrom), und alle, deren Zustand sich schnell verschlechtert. Wenn Sie Lebererkrankung im Endstadium haben und nicht überwiesen wurden, fragen Sie Ihren Arzt warum.
Warum frühzeitig? Die Untersuchung selbst kann Wochen bis Monate dauern, und die erste schwere Komplikation ist ein Wendepunkt. In einer Studie lebten nach 5 Jahren mehr als 90% der Personen mit kompensierter Zirrhose noch, verglichen mit etwa der Hälfte derjenigen, die ein Dekompensationsereignis hatten.
Sobald Sie überwiesen wurden, führt das Transplantationszentrum eine umfassende Untersuchung durch. Möglicherweise kommen Sie über einige Wochen oder Monate hinweg mehrmals. Sie treffen ein Team, zu dem in der Regel ein Transplantationskoordinator, Transplantationschirurgen, ein Hepatologe, ein Sozialarbeiter, ein Finanzkoordinator, ein Psychiater oder Psychologe und ein Ernährungsberater gehören.
| Teil der Untersuchung | Was passiert | Die Frage, die damit beantwortet wird |
|---|---|---|
| Medizinisch | Körperliche Untersuchung, Blut- und Urintests, bildgebende Untersuchungen sowie Tests von Herz, Lunge und Nieren | Wie schwer ist die Lebererkrankung, und können Sie die Operation überstehen? |
| Psychosozial | Gespräche mit einem Sozialarbeiter und einer Fachkraft für psychische Gesundheit; Überprüfung der Alkohol- und Drogenvorgeschichte | Sind Sie bereit, sich um eine neue Leber zu kümmern und den Plan lebenslang zu befolgen? |
| Finanzielles | Überprüfung der Versicherung und anderer Ressourcen mit einer Finanzkoordinatorin oder einem Finanzkoordinator | Wie werden die Operation, Medikamente und Nachsorge bezahlt? |
| Plan für Betreuungspersonen | Benennung von Familienmitgliedern oder Freunden, die vor und nach der Operation helfen werden | Wer wird Sie fahren, bei Ihnen bleiben und Ihnen bei Medikamenten und Terminen helfen? |
Nach den Untersuchungen prüft der Auswahlausschuss des Zentrums Ihre Ergebnisse und entscheidet, ob Sie zugelassen werden. Wenn Sie zugelassen werden und keinen Lebendspender haben, nimmt das Zentrum Sie auf die nationale Warteliste für Lebertransplantationen auf. Sie können sich auch nach Ihrer Zulassung noch gegen eine Transplantation entscheiden.
Ein guter Plan für Betreuungspersonen ist wichtig. Die Zentren müssen wissen, dass Sie ein zuverlässiges Unterstützungssystem haben, und mangelnde ausreichende soziale Unterstützung ist einer der Gründe, warum ein Zentrum jemanden möglicherweise nicht listet. Wenn Sie sich wegen dieses Teils Sorgen machen, sagen Sie es dem Sozialarbeiter frühzeitig. Er kann Ihnen oft helfen, einen Plan zu erstellen.
Ärzte nennen dies Kontraindikationen. Sie unterscheiden sich von Zentrum zu Zentrum, und viele sind nicht dauerhaft. Ein „jetzt nicht“ kann nach einer Behandlung zu einem „ja“ werden. Zu den am häufigsten aufgeführten Erkrankungen gehören:
Andere Faktoren erschweren eine Transplantation, schließen sie aber nicht aus. Dazu gehören behandelbare Herzerkrankungen, Rauchen, HIV, eine frühere Krebserkrankung, Blutgerinnsel in der Pfortader, ein sehr niedriger oder sehr hoher Body-Mass-Index und psychische Erkrankungen, die gut kontrolliert sein müssen. Es gibt keine feste Altersgrenze, und Hepatitis C ist kein Grund, Nein zu sagen.
Viele Programme verlangten jahrelang sechs Monate Abstinenz, bevor sie jemanden mit alkoholassoziierter Lebererkrankung auf die Liste setzten. Diese „6-Monats-Regel“ geht auf eine medizinische Veröffentlichung aus dem Jahr 1984 zurück und wurde bis Mitte der 1990er Jahre in vielen Programmen zum Standard.
Das ändert sich. Untersuchungen haben ergeben, dass die Dauer der Abstinenz vor einer Transplantation nur schlecht vorhersagt, wer danach wieder Alkohol trinken wird. Die Leitlinie des American College of Gastroenterology von 2024 besagt nun, dass die Auswahl für eine Transplantation „nicht allein auf einer willkürlich festgelegten Dauer der Abstinenz beruhen sollte“. Sie besagt auch, dass eine Transplantation für ausgewählte Menschen mit schwerer alkoholassoziierter Hepatitis in Betracht gezogen werden sollte, die nicht auf eine medizinische Behandlung ansprechen und ein geringes Risiko haben, wieder Alkohol zu konsumieren.
In einer wegweisenden französischen Studie mit sorgfältig ausgewählten Patienten mit schwerer alkoholassoziierter Hepatitis lebten 77% derjenigen, die frühzeitig transplantiert wurden, nach 6 Monaten noch, verglichen mit 23% ähnlicher Patienten, die keine Transplantation erhielten.
Worauf Zentren heute achten, ist das Gesamtbild: Ehrlichkeit über Alkoholkonsum, Behandlung einer Alkoholgebrauchsstörung, Unterstützung durch die Familie und die Verpflichtung zu lebenslanger Abstinenz. Die Richtlinien unterscheiden sich weiterhin; fragen Sie daher jedes Zentrum direkt, was es verlangt. Fortgesetzter Alkoholkonsum ist weiterhin ein Grund, warum die meisten Zentren jemanden nicht auf die Liste setzen.
Sobald Sie auf der Liste stehen, hängt Ihr Platz in der Warteschlange für eine Leber von einem verstorbenen Spender hauptsächlich von Ihrem MELD-Wert ab, der von 6 bis 40 reicht. Seit Juli 2023 verwendet das nationale System MELD 3.0, das Albumin und Geschlecht zu Bilirubin, INR, Kreatinin und Natrium hinzufügt. Ihr Team aktualisiert den Wert, wenn sich Ihre Laborergebnisse ändern. Mit unserem MELD-Rechner können Sie Ihren eigenen Wert schätzen.
Die Voraussetzungen für die Aufnahme auf die Liste zu erfüllen und eine Leber zu erhalten, sind zwei verschiedene Dinge. Wie krank Patienten sind, wenn sie eine Leber erhalten, unterscheidet sich je nach Transplantationszentrum und Region. Unsere Seite zum medianen MELD bei Transplantation erklärt dies, und Sie können Programme auf unserer Liste der Lebertransplantationszentren vergleichen.
Kinder werden anders bewertet. Nach nationaler Richtlinie erhalten Kinder unter 12 Jahren einen PELD (Pediatric End-Stage Liver Disease)-Wert anstelle von MELD, und Kandidatinnen und Kandidaten ab 12 Jahren erhalten MELD. Der häufigste Grund, warum Kinder eine Lebertransplantation benötigen, ist Gallengangatresie, eine Gallengangerkrankung im Säuglingsalter. Chirurginnen und Chirurgen können manchmal die Leber einer verstorbenen Spenderin oder eines verstorbenen Spenders teilen, sodass der kleinere Teil an ein Kind geht.
Jedes Transplantationszentrum hat eigene Richtlinien; daher bedeutet ein „Nein“ in einem Zentrum nicht immer überall ein „Nein“. Sie haben Optionen:
Wenn Sie Hilfe brauchen, dies zu klären, kann unsere Supportseite Sie mit Ressourcen verbinden.
Bei Ihrem ersten Besuch sollte das Zentrum die Bewertung erklären, wie die Listung funktioniert, aus welchen Gründen jemand von der Liste entfernt werden kann und was das Leben nach einer Transplantation beinhaltet. Es hilft, Ihre Fragen vorher aufzuschreiben:
Es gibt keinen einzelnen Score, der eine Transplantation garantiert. Nationale Empfehlungen besagen, dass Menschen mit Zirrhose bei einem MELD-Score von 15 oder höher oder nach ihrer ersten schweren Komplikation zur Untersuchung in einem Transplantationszentrum überwiesen werden sollten. Nach der Aufnahme auf die Warteliste bringt Sie ein höherer MELD-Score auf der Liste weiter nach oben. Wie krank Patienten sind, wenn sie eine Leber erhalten, unterscheidet sich je nach Zentrum; siehe medianer MELD bei Transplantation.
Anhaltender Alkoholkonsum ist ein Grund, weshalb die meisten Zentren jemanden nicht listen. Viele Programme verlangen jedoch nicht mehr eine feste Abstinenzdauer von 6 Monaten. Die Leitlinie des American College of Gastroenterology von 2024 besagt, dass die Auswahl nicht nur auf einer willkürlich festgelegten Dauer der Abstinenz beruhen sollte, und manche Menschen mit schwerer alkoholassoziierter Hepatitis können für eine frühe Transplantation in Betracht gezogen werden. Fragen Sie jedes Zentrum nach seiner Richtlinie.
Häufige Gründe sind schwere Herz- oder Lungenerkrankungen, Krebs, der sich außerhalb der Leber ausgebreitet hat, eine unkontrollierte Infektion, fortgesetzter Alkohol- oder Drogenkonsum und kein verlässliches Unterstützungssystem. Die Regeln sind je nach Zentrum unterschiedlich, und einige Hindernisse können behandelt oder verändert werden. Fragen Sie das Team, was sich ändern müsste.
Es gibt keine feste Altersgrenze. Die Zentren berücksichtigen Ihren allgemeinen Gesundheitszustand und wie gut Sie sich voraussichtlich von der Operation erholen werden, nicht allein Ihr Alter.
In der Regel einige Wochen bis einige Monate, mit mehreren Terminen für Untersuchungen und Gespräche mit dem Transplantationsteam. Das ist ein Grund, frühzeitig um eine Überweisung zu bitten, bevor Sie sehr krank sind.
Ja. Nationale Regeln erlauben Ihnen, sich bei mehr als einem Transplantationszentrum registrieren zu lassen, und jedes Zentrum führt normalerweise seine eigene Untersuchung durch. Erfahren Sie mehr über Doppelregistrierung.
Kinder unter 12 werden anhand eines PELD-Werts anstelle von MELD eingestuft. Der häufigste Grund, warum Kinder eine Lebertransplantation benötigen, ist Gallengangatresie, eine Gallengangserkrankung im Säuglingsalter.
Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.
Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.