Lebererkrankung im Endstadium

Was ist eine Lebererkrankung im Endstadium?

Lebererkrankung im Endstadium (ESLD) ist der Punkt, an dem die Leber so stark geschädigt ist, dass sie ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen kann. Ärzte nennen dies auch Leberversagen. Die National Institutes of Health erklären es einfach: Leberversagen, auch Lebererkrankung im Endstadium genannt, tritt ein, wenn die Leber nicht mehr funktioniert, und die einzige Behandlung dafür ist eine Lebertransplantation.

Die meisten Menschen erreichen dieses Stadium langsam über Jahre, nachdem eine langfristige Lebererkrankung eine Vernarbung verursacht hat, die als Zirrhose bezeichnet wird. Häufige Ursachen sind alkoholbedingte Lebererkrankung, Fettlebererkrankung und langfristige Hepatitis B oder C. Weniger häufige Ursachen sind Autoimmunhepatitis, Erkrankungen der Gallengänge und erbliche Erkrankungen wie Morbus Wilson.

ESLD ist ernst, aber es ist kein Zeitpunkt aufzugeben. Es ist der Zeitpunkt sicherzustellen, dass Sie einen Hepatologen (Leberspezialisten) haben, einen Plan für die Symptome und eine klare Antwort darauf, ob Sie für einen Platz auf der Warteliste für eine Lebertransplantation untersucht werden sollten.

Lebererkrankung im Endstadium vs. Zirrhose

Die Begriffe sind verwandt, bedeuten aber nicht dasselbe. Zirrhose bedeutet, dass die Leber vernarbt und dauerhaft geschädigt ist. Narbengewebe ersetzt gesundes Gewebe und blockiert den Blutfluss durch die Leber teilweise. Viele Menschen mit Zirrhose fühlen sich jahrelang gut.

Ärzte teilen die Zirrhose in zwei Phasen ein. Bei einer kompensierten Zirrhose ist die Leber vernarbt, kann ihre Aufgaben aber noch bewältigen. Bei einer dekompensierten Zirrhose ist eine schwere Komplikation aufgetreten, etwa Flüssigkeit im Bauch (Aszites), Blutungen aus geschwollenen Venen, Verwirrtheit durch Giftstoffe (hepatische Enzephalopathie), eine Infektion im Bauchraum oder Nierenversagen. Wenn Menschen von „Lebererkrankung im Endstadium“ sprechen, meinen sie meist eine dekompensierte Zirrhose oder vollständiges Leberversagen. Wie dies zusammenhängt, sehen Sie auf unserer Seite zu den Stadien der Lebererkrankung.

Symptome einer Lebererkrankung im Endstadium

Eine frühe Zirrhose kann überhaupt keine Symptome verursachen. Wenn sich die Leberfunktion verschlechtert, nennt das NIH folgende Warnzeichen:

• Sich sehr müde oder schwach fühlen, mit Muskelschwund und Krämpfen
• Schlechter Appetit, Übelkeit und unbeabsichtigter Gewichtsverlust
• Leichte Blutergüsse oder Blutungen
• Starker Juckreiz der Haut
• Gelbe Haut oder gelb gefärbtes Augenweiß (Gelbsucht) und dunkler Urin
• Schwellungen in den Beinen, Knöcheln oder Füßen (Ödeme)
• Ein geschwollener Bauch durch Flüssigkeitsansammlung (Aszites)
• Verwirrtheit, Gedächtnisprobleme, Persönlichkeitsveränderungen oder Schlafprobleme
• Bluterbrechen oder schwarzer bzw. blutiger Stuhl

Bluterbrechen oder schwarzer oder blutiger Stuhl können Anzeichen einer inneren Blutung sein, die ein medizinischer Notfall ist. Neue Verwirrtheit, Fieber oder ein schmerzhafter, geschwollener Bauch können Anzeichen einer hepatischen Enzephalopathie oder einer Infektion sein.

Die wichtigsten Komplikationen

Die meisten Gefahren bei ESLD entstehen durch portale Hypertonie, also hohen Blutdruck in der großen Vene, die Blut zur Leber transportiert. Narbengewebe verlangsamt den Blutfluss, der Druck steigt, und Probleme treten in anderen Teilen des Körpers auf.

Aszites (Flüssigkeit im Bauch)

Flüssigkeit sammelt sich im Bauchraum und kann das Essen oder Atmen erschweren. Ärztinnen und Ärzte behandeln dies mit entwässernden Medikamenten, einer natriumarmen Ernährung und manchmal durch das Ablassen der Flüssigkeit mit einer Nadel. Aszites kann sich infizieren; dieser Zustand wird spontane bakterielle Peritonitis genannt und erfordert Antibiotika.

Hepatische Enzephalopathie (Verwirrtheit)

Wenn die Leber Giftstoffe nicht entfernen kann, sammeln sie sich im Gehirn an. Das kann Verwirrtheit, Denkstörungen, Gedächtnisverlust, Persönlichkeitsveränderungen oder Schlafprobleme verursachen. Medikamente können die Giftstoffwerte senken und helfen, das Denken zu verbessern.

Varizenblutung

Geschwollene Venen, sogenannte Varizen, bilden sich in der Speiseröhre oder im Magen. Wenn sie platzen, können Blutungen schwerwiegend sein. Medikamente senken den Druck in diesen Venen, und Ärzte können Blutungen während einer oberen Endoskopie behandeln oder verhindern.

Gelbsucht

Gelbe Haut und gelbe Augen entstehen, wenn die Leber Bilirubin, ein Abfallprodukt alter roter Blutkörperchen, nicht abbauen kann. Steigendes Bilirubin ist einer der Werte, die einen MELD-Wert erhöhen.

Hepatorenales Syndrom (Nierenversagen)

Eine fortgeschrittene Lebererkrankung kann dazu führen, dass die Nieren versagen, obwohl die Nieren selbst nicht erkrankt sind. Dies wird hepatorenales Syndrom genannt. Es ist eine der Komplikationen, die eine dekompensierte Zirrhose kennzeichnen, und der klinische Leitfaden der University of Washington besagt, dass Menschen, die daran erkranken, dringend an ein Transplantationszentrum überwiesen werden sollten.

Infektionen und Leberkrebs

Eine Zirrhose erhöht die Wahrscheinlichkeit bakterieller Infektionen wie Lungenentzündung und Harnwegsinfektionen. Sie erhöht auch das Risiko für Leberkrebs. Deshalb kontrollieren Ärzte häufig alle 6 Monate mit Ultraschall und Bluttests.

Wie MELD eine Lebererkrankung im Endstadium misst

Der MELD-Wert (Model for End-Stage Liver Disease) ist die Zahl, die US-Transplantationsprogramme verwenden, um den Schweregrad der Erkrankung eines Erwachsenen einzustufen. Er reicht von 6 bis 40. Ein höherer Wert bedeutet ein höheres geschätztes Risiko, in den nächsten 90 Tagen ohne Transplantation zu sterben, sowie einen höheren Platz auf der Warteliste für eine Spenderleber.

Seit Juli 2023 verwendet das nationale Transplantationssystem MELD 3.0. Er wird aus routinemäßigen Bluttests plus einem weiteren Faktor berechnet:

Als Forschende MELD 3.0 entwickelten, sagte es das 90-Tage-Überleben etwas besser voraus als der ältere MELD-Na-Score und verschob mehr der schwerstkranken Patienten, insbesondere Frauen, in Gruppen mit höherer Priorität. Sie können Ihre eigene Zahl mit unserem MELD-Rechner schätzen, aber der offizielle Score Ihres Transplantationsteams ist derjenige, der zählt.

MELD ist nützlich, erfasst aber nicht alles. Manche Menschen mit niedrigen Werten haben dennoch schwer kontrollierbaren Aszites, wiederholte Verwirrtheitszustände oder eine schlechte Lebensqualität. Informieren Sie Ihren Hepatologen über Symptome, nicht nur über Laborwerte.

Lebenserwartung bei Lebererkrankung im Endstadium

Dies ist oft die schwierigste Frage, die Familien stellen. Es gibt keine einheitliche Antwort, denn das Überleben hängt von der Ursache der Lebererkrankung, den aufgetretenen Komplikationen, dem MELD-Wert, anderen gesundheitlichen Problemen und davon ab, ob eine Transplantation stattfindet. Die Forschung zeigt jedoch, dass die erste schwerwiegende Komplikation einen Wendepunkt darstellt:

• In einer Langzeitstudie lebten nach 5 Jahren noch mehr als 90% der Menschen mit kompensierter Zirrhose, verglichen mit etwa 50% der Menschen, bei denen ein dekompensierendes Ereignis aufgetreten war.
• In derselben Studie starb etwa 1 von 5 Menschen innerhalb eines Jahres nach Beginn der Dekompensation.
• In vielen von der American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) überprüften Studien liegt die 5-Jahres- Sterblichkeit nach Dekompensation in einer breiten Spanne, von 20% bis 80%.

Eine Lebertransplantation verändert diese Aussicht. In den Vereinigten Staaten leben etwa 92% der Empfängerinnen und Empfänger einer Lebertransplantation 1 Jahr nach der Operation und etwa 76% nach 5 Jahren. Dies sind Durchschnittswerte für Personengruppen, keine Vorhersage für eine einzelne Person. Fragen Sie Ihre Hepatologin oder Ihren Hepatologen, was Ihre eigenen Zahlen bedeuten.

Wann Sie um eine Untersuchung für eine Lebertransplantation bitten sollten

Nationale Leitlinien der AASLD und der American Society of Transplantation besagen, dass eine Person mit Zirrhose an ein Transplantationszentrum überwiesen werden sollte, wenn eines dieser Ereignisse eintritt:

• Die erste schwerwiegende Komplikation, wie Aszites, Varizenblutung oder hepatische Enzephalopathie, oder
• Ein MELD-Wert von 15 oder höher.

Leberkrebs, der innerhalb der Größenlimits für eine Transplantation liegt, ist ein weiterer Grund für eine Überweisung. Nierenversagen durch eine Lebererkrankung oder jede schnelle Verschlechterung erfordert eine dringende Überweisung.

Warten Sie nicht, bis Sie sich sehr krank fühlen. Eine Transplantationsuntersuchung kann Wochen bis Monate dauern, und eine verspätete Überweisung lässt weniger Zeit, die Untersuchungen abzuschließen und auf die Warteliste gesetzt zu werden. Wenn Ihr Arzt dies nicht angesprochen hat, können Sie direkt fragen: "Erfülle ich die Kriterien für eine Überweisung zur Transplantation?" Unser Leitfaden dazu, wer für eine Lebertransplantation infrage kommt, erläutert die Untersuchung Schritt für Schritt, und unsere Liste der Lebertransplantationszentren kann Ihnen helfen, ein Programm zu finden.

Behandlung, palliative Versorgung und Unterstützung

Ärztinnen und Ärzte können eine Zirrhose nicht rückgängig machen, aber die Behandlung der Ursache und der Komplikationen kann die Schädigung verlangsamen und Beschwerden lindern. Dazu können vollständiger Alkoholverzicht, die Behandlung einer Hepatitis, die Behandlung von Flüssigkeitsansammlungen und Verwirrtheit sowie die Rücksprache mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt vor der Einnahme von Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln gehören, einschließlich frei verkäuflicher Schmerzmittel.

Palliativversorgung ist zusätzliche Unterstützung, die sich auf Wohlbefinden, Symptome und Lebensqualität sowohl für den Patienten als auch für die Familie konzentriert. Die AASLD sagt, dass Palliativversorgung in jedem Stadium einer dekompensierten Zirrhose erfolgen kann und dass eine Untersuchung oder Aufnahme auf die Transplantationsliste dies nicht ausschließt. Sie ist nicht dasselbe wie Hospizversorgung. Hospizversorgung ist eine Versorgung, die sich ausschließlich auf Wohlbefinden konzentriert, für Menschen, deren Lebenserwartung in Monaten gemessen wird.

Auch Betreuende tragen eine schwere Last. Dieselbe Leitlinie nennt die Unterstützung von Betreuenden einen zentralen Bestandteil guter Versorgung. Wenn Sie jemanden mit ESLD unterstützen, ist unsere Unterstützungsseite ein guter Anfang.