终末期肝病

什么是终末期肝病？

终末期肝病（ESLD）是指肝脏受损严重到 无法再完成其功能的阶段。医生也称其为肝衰竭。National Institutes of Health 简明解释为：肝衰竭，也称为终末期肝病，是指肝脏停止工作， 唯一的治疗方法是肝移植。

大多数人在长期肝病引起称为 肝硬化的瘢痕后，会在多年间逐渐发展到这一阶段。常见原因包括酒精相关性肝病、脂肪肝病， 以及长期乙型或丙型肝炎。较少见的原因包括自身免疫性肝炎、胆管疾病和遗传性 疾病，如 Wilson 病。

ESLD 很严重，但这不是放弃的时候。这是确保您有肝病专科医生 （肝脏专科医生）、针对症状的计划，以及关于您是否应接受评估以进入肝移植等待名单的明确答案的时候。

终末期肝病与肝硬化

这些词彼此相关，但不是同一回事。肝硬化是指肝脏出现瘢痕并受到 永久性损害。瘢痕组织取代健康组织，并部分阻碍血液流过肝脏。 很多肝硬化患者多年来感觉良好。

医生将肝硬化分为两个阶段。在代偿期肝硬化中，肝脏已有瘢痕，但 仍能维持功能。在失代偿期肝硬化中，已经出现严重并发症， 例如腹部积液（腹水）、肿胀静脉出血、毒素导致的意识混乱 （肝性脑病）、腹部感染或肾衰竭。当人们说“终末期肝病”时，通常指 失代偿期肝硬化或完全肝衰竭。您可以在我们的 肝病阶段页面了解这些情况之间的关系。

终末期肝病症状

早期肝硬化可能完全没有症状。随着肝功能恶化，NIH 列出以下需要留意的体征：

• 感到非常疲倦或虚弱，并伴有肌肉流失和抽筋
• 食欲不佳、恶心，以及非刻意的体重减轻
• 容易出现瘀伤或出血
• 严重皮肤瘙痒
• 皮肤或眼白发黄（黄疸）以及深色尿液
• 腿部、脚踝或足部肿胀（水肿）
• 因液体积聚导致的腹部肿胀（腹水）
• 意识混乱、记忆问题、人格改变或睡眠问题
• 呕血，或黑便或血便

呕血、黑便或血便可能是内出血的迹象，属于医疗急症。新出现的意识混乱、发热或腹部疼痛且肿胀，可能是肝性脑病或感染的迹象。

主要并发症

ESLD 的大多数危险来自门静脉高压，即将血液输送至肝脏的大静脉内血压升高。瘢痕组织会减慢血流，压力随之升高，身体其他部位也会出现问题。

腹水（腹部积液）

腹部积液会使进食或呼吸变得困难。医生会用利尿剂、低钠饮食治疗，有时会用针引流液体。腹水可能发生感染，这种情况称为自发性细菌性腹膜炎，需要使用抗生素。

肝性脑病（意识混乱）

当肝脏无法清除毒素时，毒素会在大脑中积聚。这可能导致意识混乱、思考困难、 记忆力减退、人格改变或睡眠问题。药物可以降低毒素水平，帮助思维改善。

静脉曲张出血

食管或胃中会形成称为静脉曲张的肿胀静脉。如果破裂，出血可能很严重。药物可以 降低这些静脉中的压力，医生也可以在上消化道内镜检查期间治疗或预防出血。

黄疸

当肝脏无法清除胆红素（一种来自老化红细胞的废物）时，就会出现皮肤和眼睛发黄。 胆红素升高是会提高 MELD 评分的数值之一。

肝肾综合征（肾衰竭）

晚期肝病可导致肾衰竭，即使肾脏本身没有疾病也是如此。这称为肝肾综合征。它是定义失代偿期肝硬化的并发症之一，University of Washington 的临床指南称，出现这种情况的人应被紧急转诊至移植中心。

感染和肝癌

肝硬化会增加肺炎和尿路感染等细菌感染的机会。它还会增加 患肝癌的风险，因此医生通常每 6 个月用超声检查和血液检查进行筛查。

MELD 如何衡量终末期肝病

MELD 评分（终末期肝病模型）是美国移植 项目用来衡量成人病情严重程度的数值。范围为 6 至 40。评分越高，表示在不接受移植的情况下 未来 90 天内死亡的估计风险越高，并且在等待供体肝脏的队列中排名越靠前。

自2023 年 7 月起，全国移植系统采用MELD 3.0。它 根据常规血液检查和另一项因素计算：

研究人员开发MELD 3.0时发现，它对90天生存率的预测略优于较早的MELD-Na评分，并且 将更多病情最严重的患者，尤其是女性，纳入更高优先级组。您可以使用我们的MELD计算器估算自己的分数，但以您移植团队的正式评分 为准。

MELD 很有用，但它不能反映所有情况。一些评分较低的人仍有难以控制的腹水、 反复出现的意识混乱，或生活质量不佳。请告诉您的肝病专科医生您的症状，而不只是化验数值。

终末期肝病预期寿命

这通常是家属提出的最难回答的问题。没有唯一答案，因为生存情况取决于 肝病的病因、已出现哪些并发症、MELD 评分、其他健康问题，以及是否 接受移植。但研究确实显示，首次出现重大并发症是一个转折点：

• 一项长期研究显示，代偿期肝硬化患者中，超过90%在 5年后仍然存活；而发生过失代偿事件的患者中，这一比例为约50%。
• 在同一项研究中，约有 1/5 的人在失代偿开始后一年内死亡。
• 在 American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) 审阅的许多研究中，失代偿后5年 死亡率差异很大，范围从20%到80%。

肝脏移植会改变这种前景。在美国，约有 92% 的肝脏移植 接受者在手术后 1 年仍然存活，约有 76% 在 5 年后仍然存活。这些是人群 平均数据，并非对任何个人的预测。请询问您的肝病专科医生，这些数字对您本人意味着什么。

何时应要求进行肝移植评估

AASLD 和 American Society of Transplantation 的全国指南指出，肝硬化患者出现以下任一情况时，应转诊至移植中心：

• 首次发生重大并发症，例如腹水、静脉曲张出血或肝性脑病，或
• MELD 评分为 15 或更高。

符合移植大小限制的肝癌也是需要转诊的另一个原因。肝病导致的肾衰竭， 或任何快速恶化，都需要紧急转诊。

不要等到您感觉非常严重时才行动。移植评估可能需要数周到数月，延迟转诊会使您完成 检查和列名的时间更少。如果您的医生尚未提及，您可以直接询问：“我是否已符合 移植转诊标准？”我们的哪些人符合肝移植资格指南会逐步说明评估过程，而我们的 肝移植中心列表可以帮助您找到合适的项目。

治疗、姑息治疗与支持

医生无法逆转肝硬化，但治疗病因和并发症可以减缓损伤并缓解症状。 这可能包括完全戒酒、治疗肝炎、管理腹水和意识混乱，以及在服用任何药物或补充剂前咨询 医生，包括非处方止痛药。

姑息治疗是为患者和家属提供的额外支持，重点关注舒适、症状和生活质量。AASLD 表示，在失代偿性肝硬化的任何阶段都可以提供姑息治疗，接受移植评估或被列入移植名单并不排除接受姑息治疗。它不同于临终关怀。临终关怀是仅提供舒适照护，面向预期寿命以月计算的人群。

照护者也承担着沉重的负担。同一指导意见指出，照顾照护者是良好照护的核心部分。如果 您正在支持 ESLD 患者，我们的支持页面可作为起点。