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Friends of the National Liver Waiting List 徽标 Friends of the National Liver Waiting List Foundation 提供运营支持的全国患者倡导服务

您不必独自弄清这一切。选择您觉得合适的方式——没有错误的开始方式。

支持途径

您不必独自应对。现在就联系工作人员,或先使用自助工具——由您选择,无需通过指定渠道。

本页面链接的部分页面目前仍只有英文版本。我们正在翻译这些页面。

免费 保密 真人会给您回电,通常在一个工作日内

一名 National Friends 团队成员隔着桌子倾听患者讲话

我们提供帮助的方面

  • 安排实际的后续步骤、文件和与中心的联系。
  • 在您提出请求时,支持从一家中心转到另一家中心。

我们不

  • 替代您的移植协调员或作出临床决定。
  • 确定是否符合资格或提供医疗建议。
Alice M.,由 National Friends 支持的照护者
“我打电话时不知道该问什么。他们一直在线,帮我整理下一步,并在他们承诺的时间回电。”
Alice M. — 等待名单上丈夫的照护者

获得支持的三种方式

临床决策仍由移植中心团队负责。National Friends 支持患者方面的实际行动。

与真人交谈

直接联系 National Friends

拨打这条热线,配有工作人员的团队将帮助您安排下一步的实际行动。

有人负责接听语音留言。请留言,我们会回电。

电子邮箱

发送支持请求

发送需要跟进的病历、中心相关问题或实际困难。

自助服务

照护者中心

操作清单、随身应急包、接到电话当天的计划和电话联络表——可自行浏览。

电子邮件支持表单 点击打开 点击关闭

直接向 National Friends 发送支持请求。

填写表格以发送您的支持电子邮件。

您打电话时会发生什么

National Friends 提供的支持是免费且保密的。您可以为自己打电话,也可以为您照护的人打电话。

  1. 请留下您的姓名、回电号码,并用一句话说明情况。如果无人接听,我们会查看语音信箱并给您回电,通常在一个工作日内。
  2. 我们先倾听。第一次通话主要是提问:患者在哪里列入名单或正在接受评估、移植团队到目前为止说了什么,以及哪些方面让人感到卡住了。
  3. 我们会商定下一步的实际行动。这可能是一份向协调员提出的问题清单、一份病历申请、一份给保险公司打电话的说话稿,或是在第二个中心接受评估的计划。

人们为什么联系我们

大多数来电可归为以下几类。如果您的情况不属于其中任何一类,也请照样打电话。

  • 理解这些数字。中心的典型等待时间、一年内移植几率和生存数据意味着什么,以及如何比较移植中心。
  • 在第二个中心接受评估。双重登记如何运作、哪些中心在可到达范围内,以及首次预约前需要发送哪些资料。
  • 病历与文书。中心通常要求哪些病历、如何申请,以及如何保持一份最新的资料包。操作清单是一个很好的起点。
  • 保险问题。需要打哪些电话来确认在某个中心进行评估、列入名单和移植的保险覆盖。
  • 照护者规划。谁开车、谁留守、谁向家人通报情况,以及如何安排移植后几周的照护。请参阅照护者要求指南。

需要准备的资料

打电话并不需要这些资料。如果您手边有,第一次通话会更有成效。

  • 移植中心的名称和协调员的电话号码。
  • 您最近一次被告知的 MELD 评分及日期。
  • 保险计划名称和会员编号。
  • 一份您最想得到解答的问题简短清单。

如果有人处于紧急危险之中,请先拨打 911 或当地急救服务电话。

常见问题

需要付费吗?

不需要。支持服务是免费的。National Friends 是一家 501(c)(3) 公共慈善机构。

你们提供医疗建议吗?

不提供。医疗决定,包括某人是否为移植候选人,均由移植团队做出。我们帮助处理与这些决定相关的实际事务。

家人或朋友可以代表患者打电话吗?

可以。欢迎照护者、家人和朋友来电。

您是移植中心的工作人员吗?

不是。National Friends 是独立机构,与任何移植中心、医院或保险公司均无关联。

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