历程

首次联系和评估

通过初级保健、GI、肝病科或住院就诊，可进一步明确诊断。

这里的重要事项：取得书面的化验结果、诊断代码和任何既往影像检查资料。从现在起，您在每次沟通中都会需要这些资料。

已确诊的慢性肝病

在可能的情况下确定病因和疾病阶段，然后随时间进行监测。

这里的重要之处：专科医生是之后移植评估的把关人。询问什么情况会促使他们将您送去评估——以及需要多少周，而不只是“等您准备好了”。

严重失代偿阶段

并发症可能会迫使治疗从监测转为需要移植级别的紧急处理。

这里的重要之处：每次失代偿事件都会永久增加您的现实风险。如果情况正在恶化，请在下一次发作前致电，而不是发作后。立即获得支持 →

移植中心评估

医疗、心理社会、照护者和财务方面的审查决定是否准备就绪及列名状态。

这里的重要一点：评估不是一个决定——而是一系列跨专科的决定。如果某位专科医生提出担忧，请询问什么情况会改变该项结论，以及您有多长时间来处理它。

列名决定和等待名单管理

已登记、暂缓、拒绝或转介。等待名单期间仍在持续并动态变化。

这里的重要一点是：您的 MELD 评分只是一个参考因素，并非全部情况。如果有人告诉您，您的 MELD “不够高”，低 MELD 并不总是意味着低风险——请参阅MELD 未计入的情况 →。不确定您的中心是否适合您？比较中心 →

分支选项

一些家庭会考虑活体捐献途径或在其他中心接受评估。

这里重要的是：各中心之间的等待时间差异很大。您可以在另一家中心接受评估，也可以在不止一家中心登记等候。不确定您所在的中心是否适合您？比较各中心 →

移植和早期恢复

手术后需要进行密集的早期随访和病情稳定治疗。

这里的重要一点：康复在手术结束前就开始了。在接到电话前，先询问团队最初 72 小时、最初 2 周和最初 3 个月通常会是什么情况，以及在每个阶段您的照护者应联系谁。

长期重建

恢复和适应会持续到第一年及以后。

这里的重要一点：免疫抑制治疗是一生的事，不是几周的事。在需要之前就建立服药和化验的日常安排——并了解哪些症状意味着“今天就联系医疗团队”，哪些意味着“等待并观察”。

有些不对劲

症状、难以理解的化验结果和不确定性开始影响日常功能和信心。

诊断与适应

新的医疗规定、预约和恐惧重塑了正常生活。

转折点

危机或重大并发症会使移植成为现实且紧迫的考虑事项。

照护者全程参与

协调、病历和倡导会成为共同维系生存的工作。

等候名单压力

在挫折和不确定性持续存在时，希望与恐惧并存。

适合部分患者的第二中心策略

当时间风险变得不可接受时，家庭可以考虑其他中心。

移植与震惊阶段

轻松、脆弱感和复杂感可以同时存在。

数月和数年中的康复

日常规律、体力和稳定性会逐渐改善，但改善并不均匀。