歷程

首次聯絡與評估

經由基層醫療、腸胃科、肝臟科或住院途徑進入，以釐清診斷。

這裡重要的是：取得書面檢驗結果、診斷代碼，以及任何先前的影像檢查資料。從現在開始的每次討論，您都會需要這些資料。

已確認的慢性肝病

在可能的情況下確定病因和疾病階段，然後持續追蹤。

這裡的重點：專科醫師是日後移植評估的把關者。請詢問什麼情況會促使他們轉介您接受評估——以及在幾週內，而不只是「等您準備好時」。

重大失代償時點

併發症可能迫使情況從監測轉為需要移植等級的緊急處理。

這裡的重要重點：每一次失代償事件都會永久提高您在現實生活中的風險。若情況正在惡化，請在下一次事件發生前致電，而不是發生後。立即取得支援 →

移植中心評估

醫療、心理社會、照顧者及財務審查會決定是否已準備就緒及列名狀態。

這裡的重要重點：評估不是單一決定，而是一連串跨專科的決定。若有一位專科醫師指出疑慮，請詢問什麼情況會改變該項判定，以及您有多長時間可以處理。

登記決定與等候名單管理

已登記、延後、拒絕或轉介他處。等候名單期間仍持續進行且隨時變動。

這裡的重要資訊：您的 MELD 分數是一項依據，不是全部。如果有人告訴您 MELD「不夠高」，低 MELD 不一定表示風險低——請參閱MELD 未納入的因素 →。不確定您的中心是否適合您？比較中心 →

分支選項

有些家庭會尋求活體捐贈途徑，或到其他中心接受評估。

這裡的重要資訊：各中心的等候時間差異很大。您可以在另一個中心接受評估，也可以在不只一個中心列名。 不確定您的中心是否適合您？比較各中心 →

移植與早期復原

手術後會進行密集的早期追蹤與病情穩定。

這裡的重點：康復在手術結束前就開始了。在接到通知之前，先問團隊最初 72 小時、最初 2 週和最初 3 個月通常是什麼情況——以及您的照護者在每個階段要打電話給誰。

長期的重建

康復與適應會持續到第一年及以後。

這裡的重要事項：免疫抑制治療是一輩子的事，不是幾週而已。在您需要之前，就建立服藥和檢驗的日常習慣——並了解哪些症狀表示「今天就聯絡醫療團隊」，哪些表示「等候並觀察」。

有些不對勁

症狀、令人困惑的檢驗結果與不確定性開始影響日常功能和信心。

診斷與調適

新的醫療規定、就診安排和恐懼改變了日常生活。

轉捩點

危機或重大併發症會使移植成為一項實際且迫切需要考慮的選擇。

照護者完全投入

協調、病歷和倡議工作成為共同承擔的生存工作。

等候名單壓力

在挫折與不確定性持續之際，希望與恐懼並存。

部分患者的第二中心策略

當等候時間的風險變得無法接受時，家庭可考慮其他中心。

移植與震驚階段

寬慰、脆弱和複雜的感受可能同時存在。

歷經數月和數年的恢復

日常作息、體力與穩定度會逐漸改善，但進展不一定平順。