La guía de lista dual
La guía en lenguaje sencillo: para quién es la inscripción doble, cómo funciona conforme a las reglas de UNOS/OPTN y cómo comparar centros de manera honesta. PDF de 17 páginas.
Algunas de las páginas enlazadas desde esta página todavía están solo en inglés. Las iremos traduciendo.
Ayuda gratuita y en lenguaje sencillo sobre estar en la lista de más de un centro de trasplante de hígado — para quién es, cómo funciona según las reglas de UNOS/OPTN y las preguntas que debe hacerle a su equipo. Dos PDF: una guía de 17 páginas y un cuaderno de trabajo rellenable de 11 páginas. Se envían a su correo electrónico y también se pueden ver directamente en esta página.
Lea la guía y luego complete el cuaderno de trabajo. Véalo aquí mismo o guarde los PDF.
La guía en lenguaje sencillo: para quién es la inscripción doble, cómo funciona conforme a las reglas de UNOS/OPTN y cómo comparar centros de manera honesta. PDF de 17 páginas.
El cuaderno de trabajo complementario: escriba sus respuestas directamente en los campos del formulario — autoevaluación, comparación de centros y preguntas para su equipo. PDF rellenable de 11 páginas.
Déjenos su correo electrónico y le enviaremos ambos documentos. Siempre gratis. Solo información pública — no es consejo médico. Puede cancelar la suscripción en cualquier momento.
Esta página es un mapa de orientación. Muestra tanto el recorrido médico como el recorrido vivido del cuidador. Úselo para entender dónde se encuentra ahora y decidir su próxima acción práctica.
Una vía para los sistemas y las etapas clínicas, y otra para la realidad vivida por pacientes y cuidadores.
Vía habitual desde los primeros hallazgos hasta el trasplante y el seguimiento a largo plazo.
La atención primaria, gastroenterología, hepatología o el ingreso al hospital conducen a aclarar el diagnóstico.
Lo importante aquí: obtener por escrito los análisis de laboratorio, el código de diagnóstico y cualquier estudio de imágenes previo. Los querrá para cada conversación a partir de este momento.
La causa y la etapa de la enfermedad se definen cuando es posible y luego se vigilan a lo largo del tiempo.
Lo importante aquí: el especialista es quien abre la puerta a la evaluación para trasplante más adelante. Pregunte qué haría que lo remitieran para una evaluación y en cuántas semanas, no solo "cuando esté listo".
Las complicaciones pueden obligar a pasar de la vigilancia a una urgencia de nivel de trasplante.
Lo importante aquí: cada episodio de descompensación aumenta permanentemente su riesgo en la vida real. Si las cosas están empeorando, llame antes de que ocurra el próximo episodio, no después. Obtenga apoyo ahora →
La revisión médica, psicosocial, del cuidador y financiera determina la preparación y el estado en la lista.
Lo importante aquí: la evaluación no es una sola decisión; es una serie de decisiones entre distintas especialidades. Si un especialista señala una preocupación, pregunte qué cambiaría ese hallazgo y cuánto tiempo tiene para abordarlo.
En lista, aplazado, rechazado o redirigido. El período en la lista de espera sigue activo y dinámico.
Lo importante aquí: su puntuación MELD es un factor, no el panorama completo. Si le han dicho que su MELD "no es lo suficientemente alto", un MELD bajo no siempre significa un riesgo bajo — vea lo que MELD no toma en cuenta →. ¿No está seguro de que su centro sea el adecuado? Compare centros →
Algunas familias exploran las opciones de donante vivo o la evaluación en otros centros.
Lo importante aquí: los tiempos de espera varían mucho entre centros. Se le permite ser evaluado en otro centro y se le permite estar en la lista de más de uno. ¿No está seguro de que su centro sea el adecuado? Compare centros →
Después de la cirugía sigue un período intenso de seguimiento temprano y estabilización.
Lo importante aquí: la recuperación comienza antes de que termine la cirugía. Pregunte al equipo antes de que llegue la llamada cómo suelen ser las primeras 72 horas, las primeras 2 semanas y los primeros 3 meses, y a quién llama su cuidador en cada etapa.
La recuperación y la adaptación continúan durante el primer año y después.
Lo importante aquí: la inmunosupresión es de por vida, no por semanas. Establezca una rutina de medicamentos y análisis de laboratorio antes de necesitarla, y sepa qué síntomas significan "llame al equipo hoy" en lugar de "espere y observe".
La realidad vivida desde la incertidumbre hasta la dependencia, el trasplante y la recuperación.
Los síntomas, los resultados de laboratorio confusos y la incertidumbre comienzan a afectar el funcionamiento diario y la confianza.
Nuevas reglas médicas, citas y el miedo transforman la vida cotidiana.
Una crisis o complicación importante hace que el trasplante sea una consideración real y urgente.
La coordinación, los registros y la defensa se convierten en un trabajo compartido para sobrevivir.
La esperanza y el miedo coexisten mientras continúan los contratiempos y la incertidumbre.
Las familias pueden explorar otro centro cuando el riesgo por el tiempo de espera se vuelve inaceptable.
El alivio, la vulnerabilidad y la complejidad pueden estar presentes al mismo tiempo.
La rutina, la fuerza y la estabilidad mejoran de forma gradual y desigual.
Esta página es revisada por un miembro de la Junta Asesora Médica de National Friends. La orientación médica se basa en los protocolos estándar de evaluación e inclusión en lista de los centros de trasplante; la orientación para cuidadores se fundamenta en experiencias informadas por familias y literatura publicada para pacientes y familias. Actualizamos la página a medida que evolucionan los protocolos y las recomendaciones basadas en experiencias vividas. No es consejo médico — consulte siempre a su equipo de trasplante.
Última revisión: 2026-07-12