Национальная PAO • Поддержка пациентов и ухаживающих • Практические пути
Русский
Пожертвовать Конфиденциальность Условия Статьи • Карта сайта
Логотип Friends of the National Liver Waiting List Friends of the National Liver Waiting List Foundation Национальная защита интересов пациентов с практической поддержкой

Руководство по двойному внесению в лист ожидания

Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.

Бесплатная понятная помощь по включению в лист ожидания более чем в одном центре трансплантации печени — для кого это подходит, как это работает по правилам UNOS/OPTN и какие вопросы задать вашей команде. Два PDF-файла: руководство на 17 страниц и заполняемая рабочая тетрадь на 11 страниц. Будут отправлены на вашу электронную почту и доступны для просмотра прямо на этой странице.

Обложка руководства National Friends по двойной постановке в лист ожидания — предоставляется с 11-страничной заполняемой рабочей тетрадью для пациентов, ожидающих трансплантацию печени
Руководство на 17 страниц + заполняемая рабочая тетрадь на 11 страниц

Два документа, одно электронное письмо

Прочитайте руководство, затем проработайте рабочую тетрадь. Просмотрите их здесь или сохраните PDF-файлы.

Бесплатно при указании электронной почты Разблокировано — останется у вас

Руководство по двойному внесению в лист ожидания

Руководство простым языком: для кого подходит включение в список в двух центрах, как это работает по правилам UNOS/OPTN и как честно сравнивать центры. PDF на 17 страниц.

Скачать PDF
Бесплатно при указании электронной почты Разблокировано — останется у вас

Рабочая тетрадь по двойной регистрации

Сопутствующая рабочая тетрадь: вводите свои ответы прямо в поля формы — самооценка, сравнение центров и вопросы для вашей команды. Заполняемый PDF на 11 страницах.

Скачать PDF

Отправить мне руководство по двойной регистрации

Оставьте свой email, и мы отправим оба документа. Всегда бесплатно. Только общедоступная информация — не медицинская рекомендация. Вы можете отписаться в любое время.

Ознакомьтесь с Политикой конфиденциальности и Условиями использования.

Путь

Эта страница — ориентирующая карта. Она показывает как медицинский путь, так и путь лица, осуществляющего уход. Используйте ее, чтобы понять, на каком вы этапе сейчас, и выбрать следующее практическое действие.

Двухпоточный план действий Нажмите, чтобы развернуть Нажмите, чтобы свернуть

Одна линия — для систем и клинических этапов, другая — для реального опыта пациентов и ухаживающих за ними близких.

A. Медицинский путь

Обычный путь от первых результатов обследований до трансплантации и долгосрочного наблюдения.

  1. 1

    Первичное обращение и обследование

    Обращение к врачу первичной помощи, гастроэнтерологу, гепатологу или госпитализация помогают уточнить диагноз.

    Что здесь важно: получить результаты анализов, код диагноза и любые предыдущие снимки в письменном виде. Они понадобятся вам для каждого разговора с этого момента.

  2. 2

    Подтверждённое хроническое заболевание печени

    Причину и стадию заболевания определяют, когда это возможно, а затем отслеживают с течением времени.

    Что здесь важно: этот специалист в дальнейшем решает, направлять ли вас на обследование для трансплантации. Спросите, что станет поводом направить вас на обследование — и через сколько недель, а не просто «когда вы будете готовы».

  3. 3

    Момент значительной декомпенсации

    Осложнения могут потребовать перехода от наблюдения к срочной необходимости трансплантации.

    Что здесь важно: каждый эпизод декомпенсации необратимо повышает ваш реальный риск. Если ситуация ухудшается, позвоните до следующего эпизода, а не после него. Получить поддержку сейчас →

  4. 4

    Обследование в трансплантационном центре

    Медицинская, психосоциальная, связанная с уходом и финансовая оценка определяют готовность и статус в листе ожидания.

    Что здесь важно: оценка — это не одно решение, а серия решений, принимаемых разными специалистами. Если один специалист отмечает проблему, спросите, что могло бы изменить этот вывод и сколько времени у вас есть, чтобы ее решить.

  5. 5

    Решение о включении в лист ожидания и ведение листа ожидания

    Включён в список, отложен, отклонён или перенаправлен. Период ожидания остаётся активным и динамичным.

    Что здесь важно: ваш балл MELD — это один из факторов, а не вся картина. Если вам сказали, что ваш MELD «недостаточно высокий», низкий MELD не всегда означает низкий риск — см. чего MELD не учитывает →. Не уверены, что ваш центр вам подходит? Сравните центры →

  6. 6

    Варианты филиалов

    Некоторые семьи рассматривают возможности живого донорства или обследование в дополнительных центрах.

    Что здесь важно: время ожидания сильно различается между центрами. Вы можете пройти обследование в другом центре и можете быть включены в список более чем одного центра. Не уверены, что ваш центр вам подходит? Сравнить центры →

  7. 7

    Трансплантация и раннее восстановление

    После операции необходимы интенсивное раннее наблюдение и стабилизация состояния.

    Что здесь важно: восстановление начинается до окончания операции. До того как поступит звонок, спросите у команды, как обычно выглядят первые 72 часа, первые 2 недели и первые 3 месяца — и кому лицо, осуществляющее уход, звонит на каждом этапе.

  8. 8

    Долгосрочное восстановление

    Восстановление и адаптация продолжаются в течение первого года и далее.

    Что здесь важно: иммуносупрессия нужна пожизненно, а не на несколько недель. Выработайте привычный порядок приема лекарств и сдачи анализов до того, как это понадобится, — и знайте, при каких симптомах нужно «позвонить команде сегодня», а при каких — «подождать и наблюдать».

B. Личный путь пациента и лица, осуществляющего уход

Жизненный опыт: от неопределенности через зависимость, трансплантацию и восстановление.

  1. 1

    Что-то не так

    Симптомы, непонятные результаты анализов и неопределенность начинают влиять на повседневную жизнь и уверенность в себе.

  2. 2

    Диагноз и адаптация

    Новые медицинские правила, приемы и страх меняют привычную жизнь.

  3. 3

    Переломный момент

    Кризис или серьёзное осложнение делает трансплантацию реальным и неотложным вариантом для рассмотрения.

  4. 4

    Ухаживающий полностью включается

    Координация, ведение документации и защита интересов становятся общей работой по выживанию.

  5. 5

    Нагрузка на список ожидания

    Надежда и страх сосуществуют, пока продолжаются трудности и неопределенность.

  6. 6

    Стратегия второго центра для некоторых пациентов

    Семьи могут рассмотреть другой центр, когда риск из-за сроков становится неприемлемым.

  7. 7

    Этап трансплантации и шока

    Облегчение, уязвимость и сложность могут присутствовать одновременно.

  8. 8

    Восстановление в течение месяцев и лет

    Распорядок, силы и стабильность улучшаются постепенно и неравномерно.

Примечание об охвате: эта схема отражает распространённый вариант хронического заболевания печени, а не все возможные пути. У некоторых пациентов пути отличаются, включая острую печёночную недостаточность или пути на основании исключений.
Об этом материале

Эта страница проверена членом Медицинского консультативного совета National Friends. Медицинская часть основана на стандартных протоколах обследования и включения в лист ожидания в трансплантационных центрах; раздел для ухаживающих лиц основан на опыте, которым делились семьи, и опубликованной литературе для пациентов и семей. Мы обновляем страницу по мере развития протоколов и рекомендаций, основанных на жизненном опыте. Не является медицинской рекомендацией — всегда консультируйтесь с вашей командой по трансплантации.

Последний пересмотр: 2026-07-12