Для центров трансплантации

Какую проблему это решает

Некоторые пациенты приходят на обследование во втором центре поздно и неподготовленными из-за нагрузки на лиц, осуществляющих уход, и разрозненной организации. Это приводит к предотвратимым задержкам на путях, где время уже имеет важное значение.

Что National Friends делает в рамках участия в пилотной программе

• Поддерживает организацию документов ухаживающим лицом и выполнение практических задач для подготовки
• Помогает семьям понять, что подготовить перед обращением в центр
• Предоставляет не являющиеся клиническими рекомендации по практическим вопросам с учетом прав
• Способствует уважительному и эффективному общению с командами центров трансплантации

Чего не делает National Friends

• Не заменяет координаторов по трансплантации или клинические рабочие процессы
• Не определяет соответствие критериям для трансплантации или планы лечения
• Не представляет себя как сотрудника центра

Как семьи выходят на вашу программу через нас

Семьи обычно обращаются в National Friends после того, как их включили в лист ожидания или направили на обследование, и они хотят понять свои варианты. Когда семья спрашивает об обследовании в другом центре, мы помогаем ей:

• найти собственный путь направления или самонаправления в программу и воспользоваться им, а не звонить по общим номерам больницы;
• до первого обращения собрать датированный пакет медицинских документов, используя наши практические контрольные списки;
• подтвердить страховое покрытие обследования в вашем центре до первого визита;
• спланировать уход, поездки и проживание, если ваш центр находится далеко от дома.

Клиническое решение о кандидатуре полностью остаётся за вашей командой.

Страница вашей программы на этом сайте

У каждой программы трансплантации печени в США есть страница в нашем справочнике центров трансплантации, составленная на основе общедоступных отчётов SRTR по отдельным программам: типичное время ожидания, шансы на трансплантацию в течение одного года из 100 пациентов в листе ожидания, выживаемость после трансплантации, ближайшие программы и донорские больницы в окружающих кругах срочности OPTN.

Программы могут присылать нам данные, которые они сообщают напрямую, например среднее число дней от включения в лист ожидания до трансплантации или медианный MELD на момент трансплантации. Показатель, сообщённый центром, отображается вместо значения SRTR с пометкой о том, что он сообщён центром, и с указанием источника. Мы также принимаем исправления ссылки для направления, номера телефона клиники или перечня услуг программы.

Как мы описываем вашу программу пациентам

• Для каждой программы мы показываем одни и те же показатели SRTR с указанием отчётного периода и источника.
• Мы представляем результаты листа ожидания как простые шансы в течение одного года из 100 человек, а не как показатели на пациенто-год.
• Мы призываем пациентов напрямую спрашивать свою команду обо всём, чего не могут показать цифры.
• Медицинские материалы на сайте проверяет наш Медицинский консультативный совет.

Контакт для пилотного сотрудничества

Для обсуждения пилотного проекта и разработки координации со стороны пациента свяжитесь с нами по адресу support@nationalfriends.org или позвоните по номеру +1 (866) 521-6319.