移植センター向け

この問題が扱うこと

一部の患者は、介護の負担と分断された手配のため、2つ目のセンターでの評価に遅れて、準備が整わないまま到着します。 これは、すでに時間が重要な経路において、避けられる遅れを生じさせます。

パイロット参加におけるNational Friendsの役割

• 介護者側での記録の整理と、実際的な準備のための作業を支援します
• センターに連絡する前に何を準備すべきかを家族が理解するのに役立ちます
• 権利を考慮した、臨床的ではない運用ガイダンスを提供します
• 移植センターのチームとの、敬意をもった効率的なコミュニケーションを促進します

National Friendsが行わないこと

• 移植コーディネーターや臨床ワークフローに代わるものではありません
• 適格性または治療計画を決定するものではありません
• センターのスタッフであるとは名乗らない

ご家族が私たちを通じて貴プログラムにたどり着く方法

ご家族が通常National Friendsに連絡してくるのは、待機リストに登録された後や紹介を受けた後で、選択肢を理解したいときです。ご家族が別のセンターでの評価について尋ねたとき、私たちは次のことをお手伝いします。

• 病院の代表番号に電話するのではなく、プログラム独自の紹介または自己紹介の窓口を見つけて利用する。
• 最初の連絡の前に、私たちの実務チェックリストを使って、日付入りの記録パケットを作成する。
• 初回受診の前に、ご利用のセンターでの評価が保険でカバーされるかを確認する。
• センターが自宅から遠い場合は、介護者の分担、移動、宿泊を計画する。

候補者としての適格性に関する臨床的な判断は、すべて移植チームに委ねられています。

このサイト上の貴プログラムのページ

米国のすべての肝移植プログラムについて、公開されているSRTRのプログラム別報告書をもとにした移植センター一覧にページがあります：一般的な待機期間、登録患者100人あたりの1年以内に移植を受ける見込み、移植後の生存率、近隣のプログラム、周辺のOPTN緊急度圏内のドナー病院。

プログラムは、待機リスト登録から移植までの平均日数や移植時MELD中央値など、直接報告する数値を私たちに送ることができます。センターが報告した数値は、SRTRの値の代わりに、センター報告値であることを明記し、出典とともに表示されます。紹介リンク、クリニックの電話番号、プログラムのサービス一覧の訂正も歓迎します。

貴プログラムを患者さんにどのように説明しているか

• すべてのプログラムについて同じSRTRの指標を、報告期間と出典とともに示しています。
• 待機リストの結果は、患者年あたりの率ではなく、100人あたりのわかりやすい1年間の見込みとして示しています。
• 数字では示せないことについては、移植チームに直接尋ねることをおすすめします。
• サイト上の医療コンテンツは、私たちの医学諮問委員会が確認しています。

パイロット協力のお問い合わせ先

パイロットについての相談および患者側の連携設計については、 support@nationalfriends.org までご連絡いただくか、+1 (866) 521-6319までお電話ください。