どの家族も、肝移植待機リストを一人で乗り越える必要はありません。
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Friends of the National Liver Waiting List Foundationは、患者と介護者が移植までの過程を理解し、よりよい質問をし、利用可能な選択肢を比較し、明確さ、自信、時間が最も重要となる場面で実用的な支援を見つけられるよう支援します。
あなたには、ご自身の道を決める権利があります。自分で肝移植センターを選ぶ権利があります。地元にとどまる必要はありませんが、それが自分に合うなら地元で移植を受けることも選べます。大切なのは、「自分に合うなら」という言葉です。あなたが主導権を握っており、希望される場合は、私たちがその道のりを支援します。
以下から、ご自身の状況に最も近いと思われる項目を選んでください。
あなたは今どの段階にいますか？
何かがおかしいと感じます。次に何が起こるのか分かりません。
診断名や検査値の異常はあるものの、今後の道筋を明確に説明されていない方。必要なのは待合室ではなく、状況を理解するための案内です。
ジャーニーマップから始める →
私たちは待機リストに入っています。時計を見つめています。
登録は済んでいます。MELDスコアもあります。しかし時間が過ぎるなか、今のセンターが適切なのか、できることをすべてしているのか、確信が持てないかもしれません。
センターを比較して選択肢を理解する →
状況は悪化しています。もっと早く進める必要があります。
MELDが上がっています。入院が続いています。時間がなくなっていくように感じ、現在のセンターの進み方が十分に速くないかもしれません。
今すぐ実用的な支援を受ける →
移植を受けました。次は何をすればよいですか？
手術は終わりました。これから長い回復期間、薬の服用、フォローアップ、そして生活の立て直しが始まります。引き続き支援が必要です。ただし、必要な支援の種類は異なります。
介護者・回復支援リソースへ →
1 OPTN/UNOSの公開データに基づく：米国では毎年、肝臓移植待機リスト上の候補者約1,100人が死亡しており、1日平均約3人です。出典：OPTNデータ報告書（現年時点の日付）。