National PAO • 患者と介護者のサポート • 実践的な道筋
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Friends of the National Liver Waiting Listのロゴ Friends of the National Liver Waiting List Foundation 運営支援を伴う全米患者擁護活動

これを一人で解決する必要はありません。自分に合うと感じる方法を選んでください。始め方に間違いはありません。

サポートへの道筋

一人でこれを乗り越える必要はありません。今すぐ担当者に連絡することも、セルフサービスの ツールから始めることもできます。方法はあなたが選べ、必須の連絡手段はありません。

このページからリンクされている一部のページは、まだ英語のみです。現在翻訳中です。

無料 秘密厳守 通常1営業日以内に、担当者から折り返しお電話します

テーブル越しに患者の話を聞くNational Friendsのチームメンバー

私たちがお手伝いできること

  • 実際に次に行うこと、書類、移植施設への連絡を整理すること。
  • あなたの希望に応じて、あるセンターから別のセンターへの移行を支援します。

私たちはしません

  • あなたの移植コーディネーターに取って代わったり、臨床上の判断を行ったりすること。
  • 適格性を判断したり、医学的助言を提供したりすること。
National Friendsの支援を受けた介護者、Alice M.
「何を聞けばよいのか分からないまま電話しました。電話で対応してくれ、次の手順を整理するのを手伝ってくれて、約束どおりに折り返し電話もくれました。」
Alice M. — 待機リストにいる夫の介護者

支援を受ける3つの方法

臨床上の判断は移植センターのチームが行います。National Friendsは、患者側の実際的な前進を支援します。

担当者と話す

National Friendsに直接連絡する

この窓口に電話すると、担当チームが次に取るべき実際的な手順を整理するお手伝いをします。

留守番電話には担当者が対応しています。メッセージを残していただければ、折り返しお電話します。

メール

支援を依頼する

記録、センターへの質問、またはフォローアップが必要な実際的な障壁を送ってください。

セルフサービス

介護者ハブ

運用チェックリスト、緊急持ち出しバッグ、連絡を受ける日の計画、電話連絡表。ご自身でご覧ください。

メールによる支援フォーム クリックして開く クリックして閉じる

サポートの依頼はNational Friendsへ直接お送りください。

支援メールを送るには、フォームに入力してください。

お電話いただいたときの流れ

National Friendsのサポートは無料で、秘密は守られます。ご自身のため、または大切な方のためにお電話いただけます。

  1. お名前、折り返しの電話番号、状況を一文でお残しください。誰も電話に出ない場合でも、留守番電話は確認されており、通常1営業日以内に折り返しお電話します。
  2. まずお話を伺います。最初のお電話はほとんどが質問です:患者さんがどこで登録または評価を受けているか、移植チームがこれまでに何と言っているか、そして何が行き詰まっていると感じるか。
  3. 次の実務的なステップを一緒に決めます。たとえば、コーディネーターへの質問リスト、記録の請求、保険会社への電話の台本、2つ目のセンターでの評価の計画などです。

ご相談いただく理由

ほとんどのご相談はいくつかの種類に分かれます。当てはまらない場合でも、遠慮なくお電話ください。

  • 数値を理解する。センターの一般的な待機期間、1年以内に移植を受ける見込み、生存率の数値が何を意味するか、そして移植センターを比較する方法。
  • 2つ目のセンターで評価を受ける。二重登録の仕組み、通える範囲にあるセンター、初回の予約の前に送るもの。
  • 記録と書類。センターが通常求める記録、その請求方法、そして常に最新の状態のパケットを1つ保つ方法。まずは実務チェックリストから始めるとよいでしょう。
  • 保険に関する質問。特定のセンターでの評価、待機リスト登録、移植の保険適用を確認するために、どこに電話すればよいか。
  • 介護者の計画。誰が運転するか、誰が付き添うか、誰が家族に近況を伝えるか、そして移植後の数週間をどのように乗り切るか。介護者の要件ガイドをご覧ください。

用意しておくもの

電話をかけるのに、これらはどれも必須ではありません。手元にあれば、最初の電話でより多くのことを進められます。

  • 移植センターの名前とコーディネーターの電話番号。
  • 最後に伝えられたMELDスコアとその日付。
  • 保険プラン名と被保険者ID。
  • 最も答えを知りたい質問の短いリスト。

差し迫った危険がある場合は、まず911または地域の救急サービスに電話してください。

よくある質問

費用はかかりますか?

いいえ。サポートは無料です。National Friendsは501(c)(3)の公益慈善団体です。

医学的なアドバイスはしていますか?

いいえ。移植の候補者となるかどうかを含め、医学的な判断は移植チームが行います。私たちは、そうした判断に関わる実務的なステップをお手伝いします。

家族や友人が患者さんの代わりに電話してもよいですか?

はい。介護者、ご家族、ご友人からのお電話も歓迎します。

移植センターの関係者の方ですか?

いいえ。National Friendsは独立した団体であり、いかなる移植センター、病院、保険会社とも提携していません。

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