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Friends of the National Liver Waiting List logo Friends of the National Liver Waiting List Foundation Defesa nacional dos pacientes com apoio operacional

Você não precisa resolver isso sozinho. Escolha o que parecer certo para você — não há maneira errada de começar.

Caminhos de apoio

Você não precisa enfrentar isso sozinho. Fale com uma pessoa agora ou comece com ferramentas de autoatendimento — a escolha é sua, sem canal obrigatório.

Algumas páginas acessadas por links desta página ainda estão disponíveis somente em inglês. Estamos traduzindo essas páginas.

Gratuito Confidencial Uma pessoa de verdade liga de volta para você, geralmente em até um dia útil

Um membro da equipe National Friends ouvindo um paciente do outro lado de uma mesa

Nós ajudamos com

  • Organização dos próximos passos práticos, documentos e contato com os centros.
  • Apoiar a transferência de um centro para outro quando você solicitar.

Nós não

  • Substituir seu coordenador de transplante ou tomar decisões clínicas.
  • Determinar a elegibilidade ou dar aconselhamento médico.
Alice M., cuidadora com apoio da National Friends
"Liguei sem saber o que perguntar. Eles permaneceram ao telefone, me ajudaram a organizar os próximos passos e retornaram a ligação quando disseram que retornariam."
Alice M. — cuidadora de seu marido na lista de espera

Três maneiras de obter apoio

As decisões clínicas ficam a cargo das equipes dos centros de transplante. A National Friends apoia medidas práticas do lado do paciente.

Fale com uma pessoa

Entre em contato diretamente com a National Friends

Ligue para a linha, e uma equipe disponível ajudará você a organizar seus próximos passos práticos.

A caixa postal é monitorada. Deixe uma mensagem e retornaremos a ligação.

E-mail

Envie um pedido de apoio

Envie registros, perguntas para o centro ou barreiras práticas que precisem de acompanhamento.

Autoatendimento

Central para cuidadores

Listas de verificação operacionais, bolsas prontas para sair, planos para o dia da ligação e matrizes de telefone — explore por conta própria.

Formulário de apoio por e-mail Clique para abrir Clique para fechar

Envie solicitações de suporte diretamente à National Friends.

Preencha o formulário para enviar seu e-mail de apoio.

O que acontece quando você liga

O suporte da National Friends é gratuito e confidencial. Você pode ligar por si mesmo ou por alguém de quem cuida.

  1. Deixe seu nome, um número para retorno e uma frase sobre o que está acontecendo. Se ninguém atender, a caixa postal é verificada e você receberá um retorno, geralmente em até um dia útil.
  2. Primeiro, ouvimos. A primeira ligação é composta principalmente de perguntas: onde o paciente está na lista ou em avaliação, o que a equipe de transplante disse até agora e o que parece travado.
  3. Combinamos os próximos passos práticos. Pode ser uma lista de perguntas para o coordenador, um pedido de prontuários, um roteiro de ligação para o plano de saúde ou um plano para a avaliação em um segundo centro.

Por que as pessoas entram em contato conosco

A maioria das ligações se encaixa em alguns grupos. Se a sua não se encaixar, ligue mesmo assim.

  • Entendendo os números. O que significam o tempo de espera típico de um centro, as chances de transplante em um ano e os dados de sobrevida, e como comparar centros de transplante.
  • Avaliação em um segundo centro. Como funciona a inscrição em dois centros, quais centros estão ao seu alcance e o que enviar antes da primeira consulta.
  • Prontuários e documentação. Quais prontuários um centro costuma pedir, como solicitá-los e como manter um dossiê sempre atualizado. As listas de verificação operacionais são um bom ponto de partida.
  • Dúvidas sobre o plano de saúde. Quais ligações fazer para confirmar a cobertura da avaliação, da inclusão na lista e do transplante em determinado centro.
  • Planejamento dos cuidadores. Quem dirige, quem fica, quem mantém a família informada e como cobrir as semanas após o transplante. Consulte o guia de requisitos para cuidadores.

O que ter em mãos

Nada disso é obrigatório para ligar. Se você tiver essas informações por perto, a primeira ligação rende mais.

  • O nome do centro de transplante e o telefone do coordenador.
  • A pontuação MELD mais recente que informaram a você e a data.
  • Nome do plano de saúde e número de identificação do beneficiário.
  • Uma lista curta das perguntas que você mais quer ver respondidas.

Se alguém estiver em perigo imediato, ligue primeiro para o 911 ou para o serviço de emergência local.

Perguntas comuns

Tem algum custo?

Não. O suporte é gratuito. A National Friends é uma instituição beneficente pública 501(c)(3).

Vocês dão orientação médica?

Não. As decisões médicas, incluindo se alguém é candidato a transplante, cabem à equipe de transplante. Ajudamos com os passos práticos em torno dessas decisões.

Um familiar ou amigo pode ligar pelo paciente?

Sim. Cuidadores, familiares e amigos podem ligar.

Você faz parte de um centro de transplante?

Não. A National Friends é independente e não tem vínculo com nenhum centro de transplante, hospital ou plano de saúde.

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