O que os centros de transplante geralmente pedem aos cuidadores, antes e depois da cirurgia, e como criar um plano que você realmente consiga manter.
Algumas páginas acessadas por links desta página ainda estão disponíveis somente em inglês. Estamos traduzindo essas páginas.
Se alguém que você ama está sendo avaliado para um transplante de fígado, a equipe quase certamente fará uma pergunta que surpreende muitas famílias: quem será o cuidador? Para muitos centros, um plano sólido de cuidador é uma das coisas que precisam estar definidas antes que um paciente possa ser incluído na lista de espera para transplante de fígado.
Isto não é um teste de quanto você ama o paciente. É parte da avaliação psicossocial, a parte da avaliação para transplante que analisa o apoio, as finanças, a saúde mental e a capacidade de seguir um plano de cuidados. A diretriz nacional de avaliação da American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) e da American Society of Transplantation diz que os candidatos devem ter apoio social e de cuidadores suficiente para receber a ajuda de que precisam, tanto enquanto estão na lista de espera quanto até conseguirem funcionar por conta própria após a cirurgia. O National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) diz que a equipe de transplante procura um bom sistema de apoio de familiares ou amigos antes e depois do transplante e verifica se o paciente ou os cuidadores conseguem entender e seguir as instruções do médico.
O motivo é prático. Após um transplante de fígado, o paciente toma medicamentos potentes em um horário rigoroso e precisa de alguém para observar sinais iniciais de problemas. Antes do transplante, muitos pacientes com doença hepática avançada não conseguem dirigir com segurança, e alguns têm confusão causada por encefalopatia hepática. Uma revisão publicada em Hepatology Communications estimou que um paciente típico com cirrose precisa de cerca de 9 horas por semana de ajuda não remunerada de familiares e amigos, antes mesmo de o transplante acontecer.
Para saber quem se qualifica do ponto de vista médico, consulte os critérios para transplante de fígado. Esta página aborda o seu lado.
Os requisitos variam conforme o centro. Não há uma regra nacional única sobre por quanto tempo um cuidador deve ficar ou de quantas pessoas de apoio você precisa. A lista abaixo mostra o que muitos programas pedem. Use-a para se preparar e depois pergunte ao seu próprio centro sobre seus requisitos por escrito.
Enquanto seu ente querido estiver na lista, sua função é ajudar essa pessoa a permanecer o mais saudável e acessível possível. O NIDDK explica que, quando um fígado de doador compatível é encontrado, o coordenador de transplantes ligará e pedirá ao paciente que vá ao hospital. As ofertas podem chegar a qualquer hora.
Nossa lista de verificação para transplante pode ajudar você a acompanhar documentos e tarefas.
O NIDDK explica que, após a cirurgia, o paciente permanece em uma unidade de terapia intensiva e depois vai para um quarto regular do hospital, podendo provavelmente voltar para casa cerca de 2 semanas após o transplante. Antes da alta, a equipe de transplante ensina como cuidar do novo fígado, quais cuidados de acompanhamento são necessários e quais problemas observar. Vá a essas sessões se puder e faça anotações.
As primeiras semanas em casa geralmente são as mais exigentes. Você pode estar administrando muitos medicamentos em horários fixos, registrando a temperatura ou a pressão arterial, dirigindo para consultas frequentes na clínica e coletas de exames laboratoriais, e ajudando com refeições, banho e caminhadas.
Os medicamentos do transplante reduzem a atividade do sistema imunológico, o que aumenta o risco de infecção. O NIDDK lista sintomas de infecção que incluem febre, calafrios, nariz entupido, dor de garganta, tosse, diarreia e vômitos. A rejeição é mais provável nos primeiros 3 a 6 meses e nem sempre causa sintomas; por isso, exames de sangue regulares são importantes. Quando surgem sintomas de rejeição, o NIDDK diz que eles podem incluir sensação de cansaço, dor ou sensibilidade no abdômen, febre, pele ou olhos amarelados, urina escura e fezes claras. Seu centro fornecerá sua própria lista. Mantenha-a na geladeira.
O NIDDK afirma que a maioria das pessoas provavelmente pode retomar suas atividades normais após alguns meses, com consultas regulares e medicamentos antirrejeição por toda a vida. A maioria dos cuidadores percebe que o trabalho muda ao longo desse período. A ajuda 24 horas por dia dá lugar a transporte, verificação de medicamentos e apoio emocional, à medida que o paciente passa a conseguir cuidar de si mesmo.
O ritmo é diferente para cada paciente, e contratempos, como uma readmissão hospitalar, são comuns o suficiente para que você planeje para que isso aconteça. Deixe a equipe de transplante dizer quando é seguro diminuir o ritmo. E fique de olho em si mesmo: um estudo com candidatos a transplante e seus cuidadores constatou que os cuidadores relataram níveis importantes de sobrecarga. Nossa página sobre esgotamento do cuidador aborda os sinais e onde encontrar ajuda.
Cuidar de alguém frequentemente entra em conflito com o trabalho. Pesquise suas opções cedo, antes de receber a ligação.
Muitas famílias simplesmente não têm uma pessoa que possa tirar semanas de folga do trabalho e se mudar para perto de um centro de transplante. Isso não precisa encerrar o plano de transplante. Mas significa que você deve falar com o assistente social do transplante cedo, antes de a avaliação ser concluída.
Uma resposta comum é uma equipe compartilhada de cuidadores: de duas a quatro pessoas que dividem as semanas ou os turnos. Por exemplo, uma filha adulta cuida das primeiras duas semanas, um irmão cuida das duas seguintes e um amigo próximo fica responsável pelas caronas de fim de semana. Pergunte ao seu centro:
Coloque a equipe em um calendário compartilhado, com nomes, datas e números de telefone, e entregue uma cópia ao coordenador de transplantes.
Alguns pacientes são avaliados em mais de um centro, o que se chama inscrição dupla ou inscrição múltipla. Cada centro faz sua própria avaliação, portanto seu plano de cuidador deve funcionar para ambos. Isso pode significar dois conjuntos de regras de distância, dois planos de hospedagem e uma forma de chegar rapidamente a qualquer um dos centros quando surgir uma oferta. Use nossa comparação de centros de transplante para ver onde ficam os centros e pergunte a cada assistente social o que é exigido.
Leve esta lista à sua próxima consulta. Anote as respostas ou peça por escrito os requisitos do centro para cuidadores.
| Tema | Pergunta a fazer |
|---|---|
| Duração do atendimento | Quantas semanas de cuidados 24/7 você precisa após a alta? |
| Reserva | Você exige um cuidador de apoio? Precisa do nome dessa pessoa antes da listagem? |
| Equipe de cuidadores | Várias pessoas podem compartilhar o papel de cuidador? Como você gostaria que isso fosse documentado? |
| Distância | A que distância precisamos morar ou ficar após a cirurgia e por quanto tempo? |
| Hospedagem | Há hospedagem com desconto ou gratuita perto do hospital? Como fazemos para nos inscrever? |
| Educação | Há aulas para cuidadores? Quando são e quem deve participar? |
| Medicamentos | Como será o horário dos medicamentos no início? Para quem ligamos se tivermos dúvidas? |
| Trabalho e dinheiro | Vocês podem ajudar com a documentação do FMLA, formulários de incapacidade ou custos de viagem? |
| Sua própria saúde | Que apoio existe para cuidadores, como aconselhamento ou grupos de apoio? |
Para saber mais sobre toda a jornada de cuidados, visite nosso Centro de apoio para cuidadores e o guia para cuidadores sobre a lista de espera.
Geralmente, sim, por um período. A maioria dos centros de transplantes pede que alguém fique com o paciente o tempo todo durante as primeiras semanas após sair do hospital. A duração exata varia de um centro para outro; portanto, peça ao seu assistente social de transplantes a regra por escrito.
Planeje a internação hospitalar e várias semanas de ajuda próxima em casa. O NIDDK informa que a maioria das pessoas provavelmente pode voltar para casa cerca de 2 semanas após a cirurgia e retornar às atividades normais após alguns meses. Alguns centros pedem que os pacientes permaneçam perto do hospital nas primeiras semanas ou meses. Seu centro define o cronograma real.
Muitos centros pedem pelo menos uma pessoa de apoio que possa assumir os cuidados se o cuidador principal ficar doente, precisar dormir ou tiver de ir para casa. Mesmo quando não é exigido, ter uma pessoa de apoio torna o plano muito mais seguro. Pergunte ao seu centro se eles precisam do nome da pessoa de apoio antes da inscrição.
Muitos cuidadores continuam trabalhando, mas raramente durante as primeiras semanas após a cirurgia. Se você se qualificar, a Lei Federal de Licença Médica e Familiar permite até 12 semanas de licença não remunerada, com proteção do emprego, em um período de 12 meses para cuidar de um cônjuge, filho ou pai/mãe com uma condição de saúde grave, e às vezes ela pode ser tirada em períodos separados.
A diretriz de avaliação da AASLD e da American Society of Transplantation diz que os candidatos devem ter apoio social e de cuidadores suficiente tanto enquanto estiverem na lista de espera quanto até conseguirem funcionar por conta própria após a cirurgia. Um transplante de fígado depende de tomar os medicamentos exatamente como prescrito e de detectar problemas cedo, e isso precisa de outro par de olhos.
Avise o assistente social de transplantes cedo. Muitas famílias montam uma equipe de cuidadores: duas a quatro pessoas que dividem as semanas ou os turnos, com uma agenda compartilhada. Pergunte se o seu centro aceita um plano de equipe e o que cada pessoa precisa fazer, como participar da educação para cuidadores.
Nem sempre, mas talvez você precise permanecer por um tempo perto do centro após a cirurgia. Alguns centros pedem que os pacientes permaneçam a uma determinada distância de carro durante as primeiras semanas ou meses. Pergunte ao seu assistente social sobre a regra de distância e sobre programas de hospedagem próximos.
Revisado clinicamente por James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD, do National Friends Medical Advisory Board em . Os revisores verificam as afirmações clínicas em relação às fontes citadas; as tabelas de dados vêm dos relatórios públicos específicos de programas do SRTR e da política da OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, uma instituição beneficente 501(c)(3) de defesa dos pacientes. Atualizado em . Não é aconselhamento médico: converse com seu hepatologista ou equipe de transplante sobre seus próprios cuidados.