Se a pessoa de quem você cuida parece confusa, sonolenta ou diferente de si mesma, este guia explica o que pode estar acontecendo e o que ajuda.
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Um fígado saudável limpa o sangue. Ele transforma produtos residuais, como a amônia produzida por bactérias no intestino, em substâncias inofensivas. Quando a cirrose danificou gravemente o fígado, essas toxinas se acumulam e chegam ao cérebro. O resultado é chamado de encefalopatia hepática, ou HE. Ela altera a forma como uma pessoa pensa, age, dorme e se movimenta.
A HE pode surgir lentamente ao longo de dias ou de repente, em poucas horas. A boa notícia é que ela geralmente melhora com tratamento rápido. Também é um dos principais sinais de alerta de que a cirrose se tornou descompensada, portanto merece atenção todas as vezes.
Como cuidador, você é importante aqui mais do que quase qualquer outra pessoa. Você vê seu ente querido todos os dias, por isso, muitas vezes é a primeira pessoa a perceber que algo não está bem, muito antes de um médico. Este guia faz parte do nosso centro de recursos para cuidadores.
A HE inicial pode ser sutil. Seu ente querido pode não percebê-la em si mesmo. A diretriz AASLD/EASL de 2014 observa que os familiares costumam ser os primeiros a relatar mudanças de personalidade. Os primeiros sinais descritos na diretriz e pelo NIDDK incluem:
Um hábito simples ajuda: peça à pessoa querida que escreva seu nome e a data no mesmo horário todos os dias e guarde as folhas. Uma mudança repentina na caligrafia é fácil de mostrar à equipe de fígado.
Os médicos classificam a EH de mínima ao grau 4 usando os critérios de West Haven, descritos na diretriz de prática da AASLD/EASL de 2014. Veja como cada grau pode se apresentar em casa.
| Nota | O que você pode ver |
|---|---|
| Mínimo (oculto) | Nada evidente. Os problemas aparecem apenas em testes especiais de raciocínio ou de tempo de reação. A capacidade de dirigir já pode ser afetada. |
| Grau 1 | Menor capacidade de atenção, dificuldade com cálculos simples, mudanças de humor (ansioso ou estranhamente alegre), mudanças no horário de sono. |
| Grau 2 | Sonolento ou desinteressado, confuso sobre o dia ou horário, mudança evidente de personalidade, comportamento estranho, mãos tremendo. |
| Grau 3 | Muito sonolento, mas pode ser acordado, profundamente confuso, não sabe onde está, comportamento estranho. |
| Grau 4 | Coma: não é possível acordar. |
Os médicos agrupam a HE mínima e de grau 1 como HE encoberta, e os graus de 2 a 4 como HE manifesta. Os graus podem mudar rapidamente, às vezes no mesmo dia.
A diretriz AASLD/EASL afirma que é possível identificar um fator desencadeante em quase todos os episódios de HE e que identificá-lo e tratá-lo é a base do tratamento. Os fatores desencadeantes comuns mencionados na diretriz são:
A diretriz também enfatiza tomar os medicamentos para HE exatamente como prescritos. Ela também lista medicamentos sedativos (como remédios para ansiedade da classe dos benzodiazepínicos e analgésicos narcóticos) e álcool entre os fatores que podem causar confusão por si só, portanto a equipe vai querer saber sobre eles.
Às vezes, nenhum gatilho é encontrado. Isso não é culpa sua, e ainda vale a pena relatar cada episódio.
A lactulose é um medicamento líquido à base de açúcar. Ela retira a amônia do sangue e a leva para o intestino, de onde sai do corpo nas fezes. Para doença hepática, geralmente é tomada várias vezes ao dia. A diretriz AASLD/EASL de 2014 diz que a dose é ajustada para produzir 2 a 3 evacuações moles por dia.
É normal que as pessoas não gostem da lactulose e queiram deixar de tomá-la, especialmente antes de sair. Lembre gentilmente seu ente querido de que doses esquecidas são um gatilho comum e pergunte à equipe como planejar viagens.
A rifaximina é um comprimido antibiótico que reduz o número de bactérias no intestino que produzem toxinas. A diretriz recomenda seu uso como complemento à lactulose para ajudar a prevenir o retorno da EH após um episódio recorrente. Ela é usada junto com a lactulose, e não em substituição a ela.
Não reduza a proteína por conta própria. A diretriz desaconselha a restrição rotineira de proteína, porque pessoas com cirrose precisam de proteína para manter os músculos. Ela recomenda pequenas refeições distribuídas ao longo do dia e um lanche no fim da noite. Peça à equipe o encaminhamento a um nutricionista.
Mesmo a EH oculta (mínima) pode diminuir o tempo de reação, e a diretriz da AASLD/EASL observa que ela pode prejudicar a capacidade de dirigir. Não deixe seu ente querido dirigir até que a equipe de fígado diga que é seguro. Esta pode ser uma conversa difícil; pode ajudar deixar que o médico dê a notícia.
Muitas famílias ouvem falar sobre amônia e esperam que um exame de sangue resolva a questão. Geralmente, isso não acontece. A diretriz AASLD/EASL de 2014 diz que um nível alto de amônia, por si só, não diagnostica HE, não mostra sua gravidade e não prevê como as coisas evoluirão. Os médicos diagnosticam HE principalmente com base nos sintomas e em um exame, após excluir outras causas de confusão, como infecção, glicemia baixa, acidente vascular cerebral ou lesão na cabeça decorrente de uma queda.
A mesma diretriz diz que um nível normal de amônia deve levar a equipe a verificar novamente o diagnóstico. Portanto, um resultado normal não encerra a conversa. Isso significa que todos, inclusive você, devem continuar observando de perto o que está acontecendo. Sua descrição das mudanças em casa é uma evidência real. Compartilhe-a.
A AASLD e a American Society of Transplantation aconselham que a avaliação para transplante deve ser considerada quando uma pessoa com cirrose tem uma complicação importante, como encefalopatia hepática, ascite ou sangramento por varizes, ou quando seu escore MELD atinge 15. O NIDDK observa que um transplante é o único tratamento para insuficiência hepática, também chamada de doença hepática em estágio terminal.
Se ninguém ainda mencionou um encaminhamento para transplante, você pode mencioná-lo. Pergunte à equipe: "Este episódio significa que devemos ser encaminhados para uma avaliação de transplante?" Saiba quem se qualifica para um transplante de fígado e como funciona a lista de espera para transplante de fígado. Os centros de transplante também vão querer saber quem será a pessoa de apoio; veja o que os centros de transplante esperam dos cuidadores.
Quando a HE continua voltando apesar do tratamento e o transplante não é uma opção, o foco passa a ser o conforto. Nosso guia sobre doença hepática em estágio terminal no fim da vida aborda esse caminho com cuidado.
Viver com alguém que tem HE é difícil. A pessoa que você ama pode dizer coisas ofensivas, andar pela casa à noite ou não reconhecer o que está acontecendo. Isso é a doença, não a pessoa. A falta de sono e a vigilância constante desgastam os cuidadores. Peça a familiares ou amigos que cubram uma noite e leia nosso guia sobre esgotamento do cuidador.
Uma causa comum é a encefalopatia hepática (HE). Um fígado com cicatrizes não consegue eliminar do sangue toxinas como a amônia, e essas toxinas afetam o cérebro. A HE geralmente é desencadeada por algo específico, como constipação, uma infecção, sangramento, desidratação, doses de lactulose esquecidas ou um medicamento sedativo. A confusão também pode ter outras causas, portanto diga à equipe de fígado dele o que você está observando.
Alterações no sono são um dos sinais mais precoces de HE. Muitas pessoas começam a dormir durante o dia e a ficar acordadas, inquietas ou confusas à noite. Informe a equipe do fígado sobre qualquer novo padrão de sono e não dê remédios para dormir nem auxiliares de sono de venda livre, a menos que a equipe diga que são seguros.
Somente a equipe que prescreveu o medicamento pode definir a dose. A meta usual na diretriz AASLD/EASL é ter de 2 a 3 evacuações moles por dia. Ter menos do que isso, ou diarreia aquosa muitas vezes ao dia, deve ser informado à equipe, porque uma dose insuficiente permite o acúmulo de toxinas, e a diretriz alerta que uma dose excessiva pode causar desidratação e por si só desencadear HE.
Os médicos diagnosticam a HE principalmente pelos sintomas e por um exame, não por um único exame de sangue. A diretriz AASLD/EASL de 2014 diz que um nível alto de amônia, por si só, não diagnostica, classifica nem prevê a HE. Um nível normal faz a equipe investigar mais outras causas de confusão, portanto continue descrevendo o que você observa em casa.
Os médicos usam as classificações de West Haven. A EH mínima aparece apenas em testes especiais. O grau 1 causa alterações leves, como dificuldade de atenção e mudanças no sono. O grau 2 causa sonolência, desorientação no tempo e tremor das mãos. O grau 3 é confusão profunda e muita dificuldade para manter-se acordado. O grau 4 é coma.
Isso significa que é hora de perguntar. As diretrizes da AASLD e da American Society of Transplantation dizem que a avaliação para transplante deve ser considerada após a primeira complicação importante da cirrose, e a encefalopatia hepática é uma delas.
Revisado clinicamente por James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD, do National Friends Medical Advisory Board em . Os revisores verificam as afirmações clínicas em relação às fontes citadas; as tabelas de dados vêm dos relatórios públicos específicos de programas do SRTR e da política da OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, uma instituição beneficente 501(c)(3) de defesa dos pacientes. Atualizado em . Não é aconselhamento médico: converse com seu hepatologista ou equipe de transplante sobre seus próprios cuidados.