Se la persona di cui vi prendete cura sembra confusa, assonnata o diversa dal solito, questa guida spiega cosa potrebbe accadere e cosa può aiutare.
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Un fegato sano depura il sangue. Trasforma i prodotti di scarto, come l'ammoniaca prodotta dai batteri nell'intestino, in sostanze innocue. Quando la cirrosi ha gravemente danneggiato il fegato, queste tossine si accumulano e raggiungono il cervello. Il risultato si chiama encefalopatia epatica, o HE. Modifica il modo in cui una persona pensa, agisce, dorme e si muove.
L'HE può comparire lentamente nell'arco di giorni o all'improvviso entro poche ore. La buona notizia è che spesso migliora con un trattamento tempestivo. È anche uno dei principali segnali di avvertimento che la cirrosi è diventata scompensata, quindi merita attenzione ogni volta.
Come caregiver, qui lei conta più di quasi chiunque altro. Vede la persona a cui vuole bene ogni giorno, quindi spesso è il primo/la prima ad accorgersi che qualcosa non va, molto prima di un medico. Questa guida fa parte del nostro hub per caregiver.
L'HE precoce può essere difficile da notare. La persona a te cara potrebbe non riconoscerla in sé stessa. Le linee guida AASLD/EASL del 2014 rilevano che spesso sono i familiari a segnalare i primi cambiamenti della personalità. I segnali precoci descritti nelle linee guida e dal NIDDK includono:
Una semplice abitudine può aiutare: chieda alla persona a lei cara di scrivere il proprio nome e la data alla stessa ora ogni giorno e conservi le pagine. Un cambiamento improvviso nella grafia è facile da mostrare al team epatico.
I medici classificano l'HE da minima al grado 4 usando i criteri di West Haven, descritti nelle linee guida pratiche AASLD/EASL del 2014. Ecco come può apparire ogni grado a casa.
| Classe | Cosa potresti vedere |
|---|---|
| Minimo (nascosto) | Nulla di evidente. I problemi compaiono solo nei test speciali di pensiero o tempo di reazione. La guida può già essere compromessa. |
| Grado 1 | Capacità di attenzione più breve, difficoltà con semplici calcoli, cambiamenti dell'umore (ansioso o insolitamente allegro), cambiamenti dell'orario del sonno. |
| Grado 2 | Sonnolento o disinteressato, confuso sul giorno o sull'ora, evidente cambiamento di personalità, comportamento insolito, mani tremolanti. |
| Grado 3 | Molto assonnato ma può essere svegliato, profondamente confuso, non sa dove si trova, comportamento strano. |
| Grado 4 | Coma: non può essere svegliato. |
I medici raggruppano l'HE minima e di grado 1 come HE subclinica, e i gradi da 2 a 4 come HE manifesta . I gradi possono cambiare rapidamente, talvolta nell'arco della stessa giornata.
La linea guida AASLD/EASL afferma che è possibile individuare un fattore scatenante in quasi ogni episodio di HE e che trovarlo e trattarlo è il cardine del trattamento. I fattori scatenanti comuni indicati nella linea guida sono:
La linea guida sottolinea inoltre di assumere i medicinali per l'HE esattamente come prescritti. Elenca anche i medicinali sedativi (come le benzodiazepine per l'ansia e gli antidolorifici narcotici) e l'alcol tra le sostanze che possono causare confusione di per sé, quindi il team vorrà saperne.
Talvolta non viene individuato alcun fattore scatenante. Non è colpa sua e vale comunque la pena segnalare ogni episodio.
Il lattulosio è un medicinale zuccherino liquido. Richiama l'ammoniaca dal sangue all'intestino, dove lascia il corpo nelle feci. Per la malattia epatica viene solitamente assunto più volte al giorno. La linea guida AASLD/EASL del 2014 afferma che la dose viene regolata per produrre da 2 a 3 evacuazioni molli al giorno.
È normale che alle persone non piaccia il lattulosio e che vogliano saltarlo, soprattutto prima di uscire. Ricorda con delicatezza alla persona a cui vuoi bene che le dosi saltate sono un fattore scatenante comune e chiedi al team come pianificare i viaggi.
La rifaximina è una compressa antibiotica che riduce il numero di batteri nell'intestino che producono tossine. La linea guida la raccomanda in aggiunta al lattulosio per aiutare a prevenire il ritorno dell'HE dopo un episodio ricorrente. Si usa insieme al lattulosio, non al suo posto.
Non riduca le proteine di propria iniziativa. Le linee guida sconsigliano la restrizione proteica di routine, perché le persone con cirrosi hanno bisogno di proteine per mantenere i muscoli. Raccomandano piccoli pasti distribuiti durante la giornata e uno spuntino a tarda sera. Chieda al team di un dietista.
Anche l'HE nascosta (minima) può rallentare il tempo di reazione, e la linea guida AASLD/EASL nota che può compromettere la guida. Impedisci alla persona cara di guidare finché il team del fegato non dice che è sicuro. Può essere una conversazione difficile; potrebbe essere utile lasciare che sia il medico a dare la notizia.
A molte famiglie viene parlato dell'ammoniaca e si aspettano che un esame del sangue risolva la questione. Di solito non può farlo. La linea guida AASLD/EASL del 2014 afferma che un livello elevato di ammoniaca da solo non diagnostica l'HE, non indica quanto sia grave e non predice come andranno le cose. I medici diagnosticano l'HE principalmente in base ai sintomi e a una visita, dopo aver escluso altre cause di confusione, come un'infezione, un basso livello di zucchero nel sangue, un ictus o un trauma cranico dovuto a una caduta.
La stessa linea guida afferma che un livello di ammoniaca normale dovrebbe portare il team a ricontrollare la diagnosi. Quindi un valore normale non chiude la conversazione. Significa che tutti, compreso lei, dovrebbero continuare a osservare attentamente ciò che sta accadendo. La sua descrizione dei cambiamenti a casa è una prova reale. La condivida.
AASLD e American Society of Transplantation consigliano di prendere in considerazione la valutazione per il trapianto quando una persona con cirrosi presenta una complicanza importante come encefalopatia epatica, ascite o sanguinamento da varici, oppure quando il suo punteggio MELD raggiunge 15. NIDDK osserva che il trapianto è l'unico trattamento per l'insufficienza epatica, chiamata anche malattia epatica allo stadio terminale.
Se nessuno ha ancora sollevato la questione dell'invio per il trapianto, puoi farlo tu. Chiedi al team: "Questo episodio significa che dovremmo essere indirizzati per una valutazione per il trapianto?" Scopri chi è idoneo a un trapianto di fegato e come funziona la lista d'attesa per il trapianto di fegato. I centri trapianti vorranno anche sapere chi sarà la persona di supporto; consulta cosa i centri trapianti si aspettano dai caregiver.
Quando l'HE continua a ripresentarsi nonostante il trattamento e il trapianto non è un'opzione, il comfort diventa l'obiettivo principale. La nostra guida alla malattia epatica allo stadio terminale alla fine della vita tratta questo percorso con sensibilità.
Vivere con una persona che ha HE è difficile. La persona che ami può dire cose dolorose, vagare di notte o non riconoscere ciò che sta accadendo. È la malattia, non la persona. La perdita di sonno e la vigilanza costante sfiniscono i caregiver. Chiedi a familiari o amici di coprirti per una notte e leggi la nostra guida sul burnout del caregiver.
Una causa comune è l'encefalopatia epatica (HE). Un fegato cicatrizzato non riesce a eliminare dal sangue tossine come l'ammoniaca, e queste tossine colpiscono il cervello. La HE è spesso scatenata da qualcosa di specifico, come stitichezza, un'infezione, sanguinamento, disidratazione, dosi di lattulosio saltate o un medicinale sedativo. Anche la confusione può avere altre cause, quindi riferite al suo team epatologico ciò che state osservando.
I cambiamenti nel sonno sono uno dei primi segni di HE. Molte persone iniziano a dormire durante il giorno e a rimanere sveglie, agitate o confuse di notte. Informa il team del fegato di qualsiasi nuovo schema del sonno e non somministrare sonniferi o aiuti per il sonno da banco, a meno che il team non dica che sono sicuri.
Solo il team che l'ha prescritto può stabilire la dose. L'obiettivo abituale nelle linee guida AASLD/EASL è di 2 o 3 evacuazioni molli al giorno. Sia un numero inferiore sia diarrea acquosa molte volte al giorno meritano di essere segnalati al team, perché una quantità insufficiente permette l'accumulo di tossine e le linee guida avvertono che una quantità eccessiva può causare disidratazione e può essa stessa provocare HE.
I medici diagnosticano la HE principalmente in base ai sintomi e a una visita, non con un singolo esame del sangue. La linea guida AASLD/EASL del 2014 afferma che un livello elevato di ammoniaca da solo non diagnostica, non determina lo stadio né predice la HE. Un livello normale porta il team a cercare più attentamente altre cause della confusione, quindi continua a descrivere ciò che osservi a casa.
I medici usano i gradi di West Haven. L'HE minima si manifesta solo con test specifici. Il grado 1 comporta lievi cambiamenti, come difficoltà di attenzione e alterazioni del sonno. Il grado 2 comporta sonnolenza, disorientamento nel tempo e tremore delle mani. Il grado 3 comporta confusione profonda e grande difficoltà a rimanere svegli. Il grado 4 è il coma.
Significa che è il momento di chiedere. Le linee guida di AASLD e American Society of Transplantation affermano che la valutazione per il trapianto dovrebbe essere presa in considerazione dopo una prima complicanza importante della cirrosi, e l'encefalopatia epatica è una di queste.
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.