Bakım verdiğiniz kişi kafası karışık, uykulu veya kendisi gibi değilse, bu kılavuz neler olabileceğini ve nelerin yardımcı olacağını açıklar.
Bu sayfadan bağlantı verilen bazı sayfalar hâlâ yalnızca İngilizcedir. Onları çeviriyoruz.
Sağlıklı bir karaciğer kanı temizler. Bağırsaktaki bakterilerin ürettiği amonyak gibi atık maddeleri zararsız maddelere dönüştürür. Siroz karaciğere ciddi zarar verdiğinde, bu toksinler birikir ve beyne ulaşır. Bunun sonucuna hepatik ensefalopati ya da HE denir. Kişinin düşünme, davranma, uyuma ve hareket etme biçimini değiştirir.
HE günler içinde yavaşça ortaya çıkabilir veya saatler içinde aniden gelişebilir. İyi haber, hızlı tedaviyle sıklıkla düzelmesidir. Ayrıca, sirozun dekompanse hâle geldiğinin başlıca uyarı işaretlerinden biridir; bu nedenle her seferinde dikkat gerektirir.
Bir bakım veren olarak, burada neredeyse herkesten daha önemlisiniz. Yakınınızı her gün görürsünüz; bu nedenle çoğu zaman bir şeylerin yolunda gitmediğini, bir doktor fark etmeden çok önce ilk siz fark edersiniz. Bu rehber, bakım veren merkezimizin bir parçasıdır.
Erken HE hafif ve fark edilmesi zor olabilir. Yakınınız bunu kendisinde fark etmeyebilir. 2014 AASLD/EASL kılavuzu, ilk kişilik değişikliklerini çoğu zaman aile üyelerinin bildirdiğini belirtir. Kılavuzda ve NIDDK tarafından açıklanan erken belirtiler şunlardır:
Basit bir alışkanlık yardımcı olur: sevdiğiniz kişiden her gün aynı saatte adını ve tarihi yazmasını isteyin ve sayfaları saklayın. El yazısındaki ani bir değişikliği karaciğer ekibine göstermek kolaydır.
Doktorlar HE'yi, 2014 AASLD/EASL uygulama kılavuzunda açıklanan West Haven ölçütlerini kullanarak minimal düzeyden derece 4'e kadar derecelendirir. Her derecenin evde nasıl görünebileceği aşağıdadır.
| Derece | Görebilecekleriniz |
|---|---|
| Minimal (gizli) | Belirgin hiçbir şey yok. Sorunlar yalnızca özel düşünme veya tepki süresi testlerinde ortaya çıkar. Araç kullanma şimdiden etkilenebilir. |
| Derece 1 | Daha kısa dikkat süresi, basit matematikte zorluk, ruh hali değişiklikleri (kaygılı veya alışılmadık derecede neşeli olma), uyku düzeni değişiklikleri. |
| Derece 2 | Uykulu veya ilgisiz olma, gün ya da saat konusunda kafa karışıklığı, belirgin kişilik değişikliği, alışılmadık davranışlar, ellerin çırpınması. |
| Derece 3 | Çok uykulu ancak uyandırılabilir, ileri derecede bilinç bulanıklığı var, nerede olduğunu bilmiyor, alışılmadık davranışlar gösteriyor. |
| Derece 4 | Koma: uyandırılamaz. |
Doktorlar minimal HE ile derece 1'i örtük HE olarak, derece 2 ila 4'ü ise belirgin HE olarak birlikte sınıflandırır. Dereceler hızla, bazen aynı gün içinde değişebilir.
AASLD/EASL kılavuzu, HE'nin neredeyse her döneminde bir tetikleyicinin bulunabileceğini ve bunu bulup tedavi etmenin tedavinin temel taşı olduğunu belirtir. Kılavuzda adı geçen yaygın tetikleyiciler şunlardır:
Kılavuz ayrıca HE ilaçlarının tam olarak reçete edildiği şekilde alınmasının önemini vurgular. Ayrıca sakinleştirici ilaçları (örneğin benzodiazepin anksiyete ilaçları ve narkotik ağrı ilaçları) ve alkolü, kendi başlarına da kafa karışıklığına neden olabilecek unsurlar arasında sıralar; bu nedenle ekip bunlar hakkında bilgi sahibi olmak isteyecektir.
Bazen hiçbir tetikleyici bulunamaz. Bu sizin suçunuz değildir ve yine de her olayı bildirmeniz önemlidir.
Laktüloz sıvı şeker içeren bir ilaçtır. Amonyağı kandan bağırsağa çeker; burada dışkıyla vücuttan atılır. Karaciğer hastalığında genellikle günde birkaç kez alınır. 2014 AASLD/EASL kılavuzu, dozun günde 2 ila 3 yumuşak bağırsak hareketi sağlayacak şekilde ayarlanmasını belirtir.
İnsanların laktülozu sevmemesi ve özellikle dışarı çıkmadan önce almayı atlamak istemesi normaldir. Sevdiğiniz kişiye, atlanan dozların yaygın bir tetikleyici olduğunu nazikçe hatırlatın ve ekibe seyahatler etrafında nasıl plan yapılacağını sorun.
Rifaximin, bağırsaktaki toksin üreten bakteri sayısını azaltan bir antibiyotik haptır. Kılavuz, tekrarlayan bir ataktan sonra HE'nin yeniden ortaya çıkmasını önlemeye yardımcı olmak için laktüloza ek olarak kullanılmasını önerir. Laktülozun yerine değil, laktülozla birlikte kullanılır.
Proteini kendi başınıza azaltmayın. Kılavuz, sirozu olan kişilerin kaslarını korumak için proteine ihtiyaç duyması nedeniyle rutin protein kısıtlamasına karşı öneride bulunur. Gün içine yayılmış küçük öğünler ve gece geç saatte bir atıştırmalık önerir. Ekipten bir diyetisyen isteyin.
Gizli (minimal) HE bile tepki süresini yavaşlatabilir ve AASLD/EASL kılavuzu bunun araç kullanmayı bozabileceğini belirtir. Karaciğer ekibi güvenli olduğunu söyleyene kadar yakınınızın araç kullanmasına izin vermeyin. Bu zor bir konuşma olabilir; haberi doktorun vermesi yardımcı olabilir.
Birçok aileye amonyaktan söz edilir ve bir kan testinin soruyu netleştirmesini bekler. Genellikle netleştiremez. 2014 AASLD/EASL kılavuzu, yalnızca yüksek amonyak düzeyinin HE tanısı koydurmadığını, ne kadar şiddetli olduğunu göstermediğini ve gidişatın nasıl olacağını öngörmediğini belirtir. Doktorlar HE tanısını esas olarak belirtilere ve muayeneye dayanarak, enfeksiyon, düşük kan şekeri, inme veya düşmeye bağlı kafa yaralanması gibi diğer bilinç bulanıklığı nedenlerini dışladıktan sonra koyar.
Aynı kılavuz, normal bir amonyak düzeyinin ekibin tanıyı yeniden kontrol etmesine yol açması gerektiğini söylüyor. Bu nedenle normal bir değer konuşmayı sona erdirmez. Bu, siz de dahil olmak üzere herkesin neler olduğuna yakından bakmaya devam etmesi gerektiği anlamına gelir. Evdeki değişikliklere ilişkin anlattıklarınız gerçek bir kanıttır. Bunları paylaşın.
AASLD ve American Society of Transplantation, sirozu olan bir kişide hepatik ensefalopati, asit veya varis kanaması gibi önemli bir komplikasyon geliştiğinde ya da MELD skoru 15'e ulaştığında nakil değerlendirmesinin düşünülmesini önerir. NIDDK, son dönem karaciğer hastalığı olarak da adlandırılan karaciğer yetmezliği için tek tedavinin nakil olduğunu belirtir.
Henüz hiç kimse nakil için sevk konusunu gündeme getirmediyse, siz getirebilirsiniz. Ekibe, "Bu durum nakil değerlendirmesi için sevk edilmemiz gerektiği anlamına mı geliyor?" diye sorun. Kimlerin karaciğer nakline uygun olduğunu ve karaciğer nakli bekleme listesinin nasıl işlediğini öğrenin. Nakil merkezleri ayrıca destek kişinizin kim olacağını da bilmek isteyecektir; nakil merkezlerinin bakım verenlerden neler beklediğine bakın.
HE tedaviye rağmen tekrar tekrar ortaya çıktığında ve nakil bir seçenek olmadığında, konfor öncelik haline gelir. Yaşamın sonunda son dönem karaciğer hastalığı rehberimiz, bu süreci özenle ele alır.
HE olan biriyle yaşamak zordur. Sevdiğiniz kişi kırıcı şeyler söyleyebilir, gece dolaşabilir veya neler olduğunun farkında olmayabilir. Bu kişi değil, hastalıktır. Uykusuzluk ve sürekli tetikte olma durumu bakım verenleri yıpratır. Ailenizden veya arkadaşlarınızdan bir gece sorumluluğu üstlenmelerini isteyin ve bakım veren tükenmişliği rehberimizi okuyun.
Yaygın bir neden hepatik ensefalopatidir (HE). Skarlı bir karaciğer, amonyak gibi toksinleri kandan temizleyemez ve bu toksinler beyni etkiler. HE çoğu zaman kabızlık, enfeksiyon, kanama, susuz kalma, laktülozun atlanması veya sakinleştirici bir ilaç gibi belirli bir şey tarafından tetiklenir. Kafa karışıklığının başka nedenleri de olabilir; bu nedenle gördüklerinizi onun karaciğer ekibine bildirin.
Uyku değişiklikleri HE'nin en erken belirtilerinden biridir. Birçok kişi gündüz uyumaya, gece ise uyanık, huzursuz veya kafası karışık olmaya başlar. Yeni bir uyku düzeni hakkında karaciğer ekibine bilgi verin ve ekip güvenli olduğunu söylemedikçe uyku hapı veya reçetesiz uyku yardımcısı vermeyin.
Dozu yalnızca ilacı reçete eden ekip belirleyebilir. AASLD/EASL kılavuzundaki olağan hedef, günde 2 ila 3 yumuşak bağırsak hareketidir. Bundan daha az olması veya günde birçok kez sulu ishal olması, ekibe bildirmeye değerdir; çünkü çok az olması toksinlerin birikmesine yol açar ve kılavuz, çok fazlasının dehidratasyona neden olabileceği ve HE'yi kendisinin tetikleyebileceği konusunda uyarır.
Doktorlar HE tanısını çoğunlukla tek bir kan testine değil, belirtilere ve muayeneye dayanarak koyar. 2014 AASLD/EASL kılavuzu, yüksek amonyak düzeyinin tek başına HE tanısı koydurmadığını, evresini belirlemediğini veya öngörmediğini belirtir. Normal bir düzey, ekibin kafa karışıklığının diğer nedenlerini daha ayrıntılı araştırmasına yol açar; bu nedenle evde gördüklerinizi anlatmaya devam edin.
Doktorlar West Haven derecelerini kullanır. Minimal HE yalnızca özel testlerde ortaya çıkar. Derece 1, dikkat azalması ve uyku değişiklikleri gibi hafif değişikliklere yol açar. Derece 2, uyku hali, zamanda yönelim bozukluğu ve ellerde çırpınma hareketlerine yol açar. Derece 3, derin kafa karışıklığı ve kişiyi uyanık tutmanın çok zor olmasıdır. Derece 4 komadır.
Bu, sormanın zamanı olduğu anlamına gelir. AASLD ve American Society of Transplantation rehberliği, sirozun ilk büyük komplikasyonundan sonra nakil değerlendirmesinin düşünülmesi gerektiğini belirtir ve hepatik ensefalopati bunlardan biridir.
National Friends Tıbbi Danışma Kurulu'ndan James F. Trotter, MD ve Joseph S. Redman, MD, PhD tarafından tarihinde tıbbi olarak gözden geçirilmiştir. Gözden geçirenler klinik ifadeleri atıfta bulunulan kaynaklara göre kontrol eder; veri tabloları halka açık SRTR programa özgü raporlarından ve OPTN politikasından alınır.
501(c)(3) hasta savunuculuğu kuruluşu Friends of the National Liver Waiting List tarafından yayımlanmıştır. Güncellenme tarihi: . Tıbbi tavsiye değildir: kendi bakımınız hakkında hepatoloğunuzla veya nakil ekibinizle konuşun.