肝性腦病變：照顧者需要知道的事

什麼是肝性腦病？

健康的肝臟會清潔血液。它會將腸道細菌產生的氨等廢物轉化為無害物質。當肝硬化嚴重損害肝臟時，這些毒素會累積並到達大腦。其結果稱為肝性腦病變，或 HE。它會改變一個人的思考、行為、睡眠和動作。

HE 可在數天內緩慢出現，也可能在數小時內突然發生。好消息是，及時 治療通常能使它改善。它也是肝硬化已成為 失代償的主要警訊之一，因此每次出現時都值得重視。

身為照顧者，您在這裡的重要性幾乎勝過任何人。您每天都見到您的親人，因此通常能最先察覺有些不對勁，遠在醫生可能發現之前。本指南是我們照顧者資源中心的一部分。

照顧者最先注意到的早期徵象

早期 HE 可能不明顯。您的親人可能不會察覺自己有這些情況。2014 年 AASLD/EASL 指引指出， 親屬通常是最先報告人格改變的人。指引和 NIDDK 所描述的早期徵兆包括：

• 睡眠改變。白天非常嗜睡，夜間有時清醒、焦躁或混亂。這就是為什麼許多家庭最先在夜間注意到混亂。
• 人格或情緒改變。易怒、情緒低落或缺乏興趣、異常愉快、焦慮，或「就是不像他自己」。
• 健忘和難以專心。談話時跟不上內容、重複提問，或在找零等簡單算術方面有困難。
• 手部動作較笨拙。書寫、扣鈕扣及其他需要精細協調的動作有困難。
• 口齒不清或說話緩慢，以及動作緩慢、遲鈍。
• 手部「撲動」（撲翼樣震顫）。當患者將手臂伸直、手腕向後彎時，雙手會像鳥的翅膀一樣上下抽動或拍動。

一個簡單的習慣會有幫助：請您的親人每天在同一時間寫下自己的名字和日期，並保留這些紙張。筆跡突然改變，很容易拿給肝臟醫療團隊看。

肝性腦病變的分期（West Haven 分級）

醫師依據2014年AASLD/EASL臨床指引中所述的West Haven標準，將HE從輕微到第4級進行分級。以下是每一級在家中可能呈現的樣子。

醫師將輕微 HE 和第 1 級合稱為隱性 HE，將第 2 至第 4 級稱為顯性 HE。分級可能迅速改變，有時甚至在同一天內。

什麼會誘發發作

AASLD/EASL 指引指出，幾乎每次 HE 發作都能找到誘因，而找出並治療誘因 是治療的基石。指引列出的常見誘因包括：

• 便秘。排便次數減少，會讓腸道細菌有更多時間產生氨。
• 感染，例如泌尿道感染、肺炎，或腹水的感染。
• 胃或腸道出血。黑色、柏油樣糞便可能是徵兆。
• 脫水，包括因嘔吐、腹瀉、乳果糖使用過多或利尿劑使用過多所致。
• 血液中鈉或鉀偏低，以及腎臟問題。

該指引也強調必須完全依照處方服用肝性腦病變（HE）藥物。它還列出鎮靜類藥物（例如苯二氮平類抗焦慮藥和麻醉性止痛藥）以及酒精，這些本身就可能導致意識混亂，因此團隊會想知道您是否使用這些物質。

有時候找不到誘發因素。這不是您的錯，而且每次發作仍然值得通報。

您可以協助的治療

乳果糖

Lactulose（乳果糖）是一種液態糖類藥物。它會把血液中的氨吸引到腸道，再隨糞便排出體外。用於肝病時，通常每天服用數次。2014 年 AASLD/EASL 指引指出，劑量應調整到每天排出 2 到 3 次軟便。

• 簡單記錄每日劑量和排便情況。這是您可以帶給醫療團隊最有用的一項資訊。
• 每天少於 2 次軟便？請告知醫療團隊。便祕可能會讓意識混亂再次出現。
• 一天內多次水便？請告知醫療團隊。指引警告，乳果糖過量可能導致脫水，而脫水本身也可能誘發HE。
• 除非醫療團隊已給您書面指示，否則請勿自行更改劑量。
• 腹瀉是已知的副作用，指引也指出乳果糖過量可能導致肛門周圍皮膚嚴重刺激。請詢問醫療團隊關於隔離霜的使用。

人們不喜歡乳果糖並想跳過不服用是很常見的，尤其是在出門前。請溫和提醒您所愛的人，漏服是常見的誘發因素，並詢問醫療團隊如何為旅行做好安排。

Rifaximin

Rifaximin 是一種抗生素藥丸，可以減少腸道中產生毒素的細菌數量。指引建議在 HE 再次發作後，將它加在 lactulose 之外使用，以幫助預防 HE 復發。它是與 lactulose 一起使用，而不是取代 lactulose。

飲食

不要自行減少蛋白質。指引不建議常規限制蛋白質，因為肝硬化患者需要蛋白質來維持肌肉。它建議一天中分成幾次小餐，並在晚上吃點宵夜。請向團隊要求轉介營養師。

讓您的親人居家安全

開車

即使是隱性（輕度）HE 也可能減慢反應時間，AASLD/EASL 指引指出這可能影響駕駛能力。在肝臟團隊表示安全之前，請不要讓您的 親人開車。這可能是很難進行的對話；讓 醫師來告知這個消息可能會有幫助。

藥物

• 如果您的親人感到困惑，請接手管理藥盒。每週藥盒和檢查清單會有幫助。
• 除非肝臟團隊同意，否則避免使用安眠藥、鎮靜劑和鎮定劑。
• 使用任何非處方產品之前，包括止痛藥、助眠藥和營養補充品，請先和團隊確認。
• 請確保每位醫師和藥師都知道您有肝病和 HE。

跌倒與其他風險

• 使用夜燈、清理走道，並將電話放在伸手可及之處。
• 在一次發作期間及之後，協助上下樓梯和淋浴。
• 當思緒混亂時，可考慮接手爐灶、金錢和重要文件的管理。
• 家中不要存放酒類。

「但氨檢驗結果正常」

許多家庭被告知氨，並期待透過血液檢查來確定問題。但通常無法如此。2014 年 AASLD/EASL 指引指出，單獨的高氨值不能診斷 HE，不能顯示病情嚴重程度，也不能 預測病程。醫師主要根據症狀和檢查來診斷 HE，並先排除其他造成意識混亂的原因， 例如感染、低血糖、中風或跌倒造成的頭部受傷。

同一份指引指出，若氨值正常，醫療團隊應重新檢視診斷。因此，正常的數值並不代表 討論就此結束。這表示每個人，包括您在內，都應持續仔細了解正在發生的情況。您 對家中變化的描述是真實的證據。請分享。

肝性腦病變（HE）是詢問移植事宜的理由

AASLD和American Society of Transplantation建議，一旦肝硬化患者出現肝性腦病變、腹水或靜脈曲張出血等重大併發症，或其MELD分數達到15時，就應考慮進行移植評估。NIDDK指出，移植是肝衰竭（又稱末期肝病）唯一的治療方法。

如果還沒有人提出移植轉介，您可以主動提出。詢問醫療團隊：「這次的情況是否表示我們應該被轉介 接受移植評估？」了解哪些人符合肝臟移植資格，以及 肝臟移植等候名單如何運作。移植中心也會想要 知道誰會擔任支持者；請參閱 移植中心對照顧者的期望。

當肝性腦病變（HE）在治療後仍反覆發生，而移植又不是可行的選項時，舒適就成為照護重點。我們的生命末期的末期肝病指南會細心地介紹這段歷程。

照顧好自己

與患有 HE 的人一起生活很不容易。您所愛的人可能會說出傷人的話、夜間遊走，或無法認識到正在發生什麼事。那是疾病造成的，不是他們的本意。睡眠不足和持續警戒會使照顧者疲憊不堪。請家人或朋友代為照顧一晚，並閱讀我們的照顧者倦怠指南。