Nếu người mà bạn chăm sóc có vẻ lú lẫn, buồn ngủ hoặc không giống bình thường, hướng dẫn này giải thích điều gì có thể đang xảy ra và điều gì giúp ích.
Một số trang được liên kết từ trang này hiện vẫn chỉ có tiếng Anh. Chúng tôi đang dịch các trang đó.
Gan khỏe mạnh làm sạch máu. Gan biến các chất thải, chẳng hạn như amoniac do vi khuẩn trong ruột tạo ra, thành các chất vô hại. Khi xơ gan đã làm tổn thương nặng gan, những độc chất đó tích tụ và đến não. Kết quả được gọi là bệnh não gan, hay HE. Bệnh này làm thay đổi cách một người suy nghĩ, hành động, ngủ và vận động.
HE có thể xuất hiện từ từ trong nhiều ngày hoặc đột ngột trong vài giờ. Tin tốt là tình trạng này thường cải thiện khi được điều trị kịp thời. Đây cũng là một trong những dấu hiệu cảnh báo chính cho thấy xơ gan đã trở nên mất bù, vì vậy cần được chú ý mỗi lần xảy ra.
Là người chăm sóc, bạn quan trọng ở đây hơn gần như bất kỳ ai. Bạn gặp người thân của mình mỗi ngày, nên thường là người đầu tiên nhận thấy có điều gì đó không ổn, rất lâu trước khi bác sĩ có thể nhận ra. Hướng dẫn này là một phần của trung tâm thông tin dành cho người chăm sóc của chúng tôi.
HE giai đoạn sớm có thể khó nhận biết. Người thân của bạn có thể không tự nhận thấy ở bản thân. Hướng dẫn AASLD/EASL năm 2014 lưu ý rằng người thân thường là những người báo cáo các thay đổi tính cách đầu tiên. Các dấu hiệu sớm được mô tả trong hướng dẫn và bởi NIDDK gồm:
Một thói quen đơn giản có ích: hãy đề nghị người thân của bạn viết tên và ngày tháng vào cùng một thời điểm mỗi ngày, và giữ lại các trang giấy. Sự thay đổi đột ngột trong chữ viết tay sẽ dễ dàng để cho đội ngũ gan xem.
Bác sĩ phân loại HE từ mức tối thiểu đến mức độ 4 bằng tiêu chí West Haven, được mô tả trong hướng dẫn thực hành AASLD/EASL năm 2014. Dưới đây là biểu hiện của từng mức độ tại nhà.
| Cấp độ | Những điều bạn có thể thấy |
|---|---|
| Tối thiểu (ẩn) | Không có gì rõ ràng. Các vấn đề chỉ xuất hiện trên những bài kiểm tra đặc biệt về tư duy hoặc thời gian phản ứng. Khả năng lái xe có thể đã bị ảnh hưởng. |
| Độ 1 | Khả năng tập trung ngắn hơn, khó làm toán đơn giản, thay đổi tâm trạng (lo âu hoặc vui vẻ bất thường), thay đổi lịch ngủ. |
| Độ 2 | Buồn ngủ hoặc không hứng thú, nhầm lẫn về ngày hoặc giờ, thay đổi nhân cách rõ rệt, hành vi bất thường, bàn tay run vỗ cánh. |
| Độ 3 | Rất buồn ngủ nhưng có thể đánh thức, lú lẫn nhiều, không biết mình đang ở đâu, có hành vi bất thường. |
| Độ 4 | Hôn mê: không thể đánh thức. |
Bác sĩ xếp HE tối thiểu và độ 1 cùng là HE kín đáo, và độ 2 đến 4 là HE rõ rệt . Các độ có thể thay đổi nhanh, đôi khi trong cùng một ngày.
Hướng dẫn AASLD/EASL cho biết có thể tìm được yếu tố khởi phát trong gần như mọi đợt HE, và việc tìm ra cũng như điều trị yếu tố đó là nền tảng của điều trị. Các yếu tố khởi phát thường gặp được nêu trong hướng dẫn là:
Hướng dẫn này cũng nhấn mạnh việc dùng thuốc điều trị HE đúng theo đơn. Hướng dẫn cũng liệt kê các thuốc gây buồn ngủ (như thuốc lo âu benzodiazepine và thuốc giảm đau gây nghiện) cùng với rượu là những thứ có thể tự gây lú lẫn, vì vậy nhóm chăm sóc sẽ muốn biết về chúng.
Đôi khi không tìm được yếu tố khởi phát. Đây không phải lỗi của bạn, và vẫn đáng báo cáo mọi đợt xảy ra.
Lactulose là thuốc đường dạng lỏng. Thuốc kéo amoniac từ máu vào ruột, nơi chất này rời khỏi cơ thể qua phân. Đối với bệnh gan, thuốc thường được dùng nhiều lần mỗi ngày. Hướng dẫn AASLD/EASL năm 2014 nêu rằng liều dùng được điều chỉnh để tạo ra 2 đến 3 lần đi tiêu phân mềm mỗi ngày.
Việc mọi người không thích lactulose và muốn bỏ qua thuốc, đặc biệt trước khi ra ngoài, là điều bình thường. Hãy nhẹ nhàng nhắc người thân của bạn rằng bỏ lỡ liều thuốc là một yếu tố khởi phát thường gặp, và hỏi nhóm chăm sóc cách lập kế hoạch cho các chuyến đi.
Rifaximin là thuốc kháng sinh dạng viên làm giảm số lượng vi khuẩn tạo độc tố trong ruột. Hướng dẫn khuyến nghị dùng thuốc này bổ sung cho lactulose để giúp ngăn HE tái phát sau một đợt tái phát. Thuốc được dùng cùng với lactulose, không dùng thay thế lactulose.
Không tự ý giảm protein. Hướng dẫn khuyên không nên hạn chế protein thường quy, vì những người bị xơ gan cần protein để duy trì cơ bắp. Hướng dẫn khuyến nghị các bữa ăn nhỏ rải đều trong ngày và một bữa ăn nhẹ vào buổi tối muộn. Hãy hỏi nhóm điều trị để được gặp chuyên gia dinh dưỡng.
Ngay cả HE ẩn (nhẹ) cũng có thể làm chậm thời gian phản ứng, và hướng dẫn của AASLD/EASL lưu ý rằng tình trạng này có thể làm suy giảm khả năng lái xe. Hãy ngăn người thân của bạn lái xe cho đến khi đội ngũ gan nói rằng an toàn. Đây có thể là một cuộc trò chuyện khó khăn; có thể sẽ hữu ích nếu để bác sĩ thông báo điều này.
Nhiều gia đình được thông báo về ammonia và mong đợi một xét nghiệm máu sẽ giải đáp vấn đề. Thường thì không thể. Hướng dẫn AASLD/EASL năm 2014 nêu rằng chỉ riêng nồng độ ammonia cao không chẩn đoán HE, không cho biết mức độ nặng và không dự đoán diễn tiến. Bác sĩ chủ yếu chẩn đoán HE dựa trên triệu chứng và thăm khám, sau khi loại trừ các nguyên nhân khác gây lú lẫn như nhiễm trùng, hạ đường huyết, đột quỵ hoặc chấn thương đầu do té ngã.
Hướng dẫn này cũng nói rằng mức ammonia bình thường nên khiến nhóm chăm sóc kiểm tra lại chẩn đoán. Vì vậy, một chỉ số bình thường không kết thúc cuộc trao đổi. Điều đó có nghĩa là mọi người, bao gồm cả bạn, nên tiếp tục xem xét kỹ điều gì đang xảy ra. Mô tả của bạn về những thay đổi ở nhà là bằng chứng thực tế. Hãy chia sẻ điều đó.
AASLD và American Society of Transplantation khuyên nên xem xét đánh giá ghép tạng khi một người bị xơ gan có biến chứng nghiêm trọng như bệnh não gan, cổ trướng hoặc xuất huyết do giãn tĩnh mạch, hoặc khi điểm MELD của họ đạt 15. NIDDK lưu ý rằng ghép tạng là phương pháp điều trị duy nhất cho suy gan, còn gọi là bệnh gan giai đoạn cuối.
Nếu chưa ai đề cập đến việc giới thiệu ghép, bạn có thể đề cập. Hãy hỏi nhóm chăm sóc: "Đợt bệnh này có nghĩa là chúng tôi nên được giới thiệu để đánh giá ghép không?" Tìm hiểu ai đủ điều kiện ghép gan và danh sách chờ ghép gan hoạt động như thế nào. Các trung tâm ghép cũng sẽ muốn biết ai sẽ là người hỗ trợ; xem các trung tâm ghép mong đợi gì ở người chăm sóc.
Khi HE tiếp tục tái phát dù đã điều trị và ghép không phải là một lựa chọn, sự thoải mái trở thành trọng tâm. Hướng dẫn của chúng tôi về bệnh gan giai đoạn cuối vào cuối đời đề cập đến hành trình đó một cách tận tâm.
Sống cùng người bị HE rất khó khăn. Người bạn yêu thương có thể nói những điều gây tổn thương, đi lang thang vào ban đêm hoặc không nhận ra điều đang xảy ra. Đó là do bệnh, không phải do họ. Thiếu ngủ và luôn phải cảnh giác khiến người chăm sóc kiệt sức. Hãy nhờ gia đình hoặc bạn bè thay bạn một đêm, và đọc hướng dẫn của chúng tôi về kiệt sức của người chăm sóc.
Một nguyên nhân thường gặp là bệnh não gan (HE). Gan bị sẹo không thể loại bỏ các độc tố như amoniac khỏi máu, và các độc tố đó ảnh hưởng đến não. HE thường khởi phát do một yếu tố cụ thể, như táo bón, nhiễm trùng, chảy máu, mất nước, bỏ liều lactulose hoặc dùng thuốc gây buồn ngủ. Lú lẫn cũng có thể có các nguyên nhân khác, vì vậy hãy cho nhóm điều trị gan của người ấy biết những gì bạn đang thấy.
Thay đổi giấc ngủ là một trong những dấu hiệu sớm nhất của HE. Nhiều người bắt đầu ngủ vào ban ngày và thức, bồn chồn hoặc lú lẫn vào ban đêm. Hãy báo cho nhóm gan biết về bất kỳ kiểu ngủ mới nào, và không dùng thuốc ngủ hoặc thuốc hỗ trợ giấc ngủ không kê đơn trừ khi nhóm chăm sóc cho biết chúng an toàn.
Chỉ nhóm đã kê đơn mới có thể xác định liều dùng. Mục tiêu thông thường trong hướng dẫn AASLD/EASL là đi tiêu phân mềm 2 đến 3 lần mỗi ngày. Ít hơn mức đó, hoặc tiêu chảy phân nước nhiều lần mỗi ngày, đều cần báo cho nhóm điều trị, vì dùng quá ít khiến độc tố tích tụ và hướng dẫn cảnh báo rằng dùng quá nhiều có thể gây mất nước và tự nó có thể gây ra HE.
Bác sĩ chẩn đoán HE chủ yếu dựa trên triệu chứng và thăm khám, không phải chỉ bằng một xét nghiệm máu. Hướng dẫn AASLD/EASL năm 2014 nêu rằng chỉ riêng nồng độ amoniac cao không thể chẩn đoán, phân giai đoạn hoặc dự đoán HE. Mức bình thường khiến nhóm chăm sóc tìm kỹ hơn các nguyên nhân khác gây lú lẫn, vì vậy hãy tiếp tục mô tả những gì bạn quan sát thấy ở nhà.
Bác sĩ sử dụng thang điểm West Haven. HE tối thiểu chỉ phát hiện qua các xét nghiệm đặc biệt. Độ 1 gây ra những thay đổi nhẹ như khó tập trung và thay đổi giấc ngủ. Độ 2 gây buồn ngủ, mất định hướng về thời gian và run vỗ cánh ở bàn tay. Độ 3 là lú lẫn nặng và rất khó duy trì tỉnh táo. Độ 4 là hôn mê.
Điều đó có nghĩa là đã đến lúc hỏi. Hướng dẫn của AASLD và American Society of Transplantation nói rằng nên xem xét đánh giá ghép tạng sau biến chứng lớn đầu tiên của xơ gan, và bệnh não gan là một trong những biến chứng đó.
Được James F. Trotter, MD và Joseph S. Redman, MD, PhD thuộc National Friends Medical Advisory Board rà soát y khoa vào . Các chuyên gia rà soát đối chiếu các thông tin lâm sàng với các nguồn được trích dẫn; các bảng dữ liệu lấy từ báo cáo công khai theo từng chương trình của SRTR và chính sách OPTN.
Được xuất bản bởi Friends of the National Liver Waiting List, một tổ chức từ thiện vận động cho bệnh nhân theo điều khoản 501(c)(3). Cập nhật . Không phải tư vấn y tế: hãy trao đổi với bác sĩ chuyên khoa gan hoặc nhóm ghép của bạn về việc chăm sóc riêng của bạn.