Các trung tâm ghép tạng thường yêu cầu gì ở người chăm sóc trước và sau phẫu thuật, và cách lập một kế hoạch mà bạn thực sự có thể duy trì.
Một số trang được liên kết từ trang này hiện vẫn chỉ có tiếng Anh. Chúng tôi đang dịch các trang đó.
Nếu người thân của bạn đang được đánh giá để ghép gan, nhóm điều trị gần như chắc chắn sẽ hỏi một câu khiến nhiều gia đình ngạc nhiên: ai sẽ là người chăm sóc? Với nhiều trung tâm, một kế hoạch chăm sóc vững chắc là một trong những điều cần có trước khi bệnh nhân có thể được thêm vào danh sách chờ ghép gan.
Đây không phải là một bài kiểm tra về mức độ bạn yêu thương người bệnh. Đây là một phần của đánh giá tâm lý-xã hội, phần trong quá trình đánh giá trước ghép xem xét sự hỗ trợ, tài chính, sức khỏe tâm thần và khả năng tuân thủ kế hoạch chăm sóc. Hướng dẫn đánh giá quốc gia của American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) và American Society of Transplantation nêu rằng các ứng viên cần có đủ sự hỗ trợ từ xã hội và người chăm sóc để nhận được sự giúp đỡ cần thiết, cả trong khi ở trong danh sách chờ lẫn cho đến khi họ có thể tự sinh hoạt sau phẫu thuật. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) cho biết nhóm ghép tạng sẽ tìm kiếm một hệ thống hỗ trợ tốt từ gia đình hoặc bạn bè trước và sau ghép, đồng thời kiểm tra xem người bệnh hoặc người chăm sóc có thể hiểu và làm theo hướng dẫn của bác sĩ hay không.
Lý do là thực tế. Sau ghép gan, người bệnh dùng các thuốc mạnh theo lịch nghiêm ngặt và cần có người theo dõi các dấu hiệu sớm của vấn đề. Trước khi ghép, nhiều bệnh nhân mắc bệnh gan tiến triển không thể lái xe an toàn, và một số người bị lú lẫn do bệnh não gan. Một bài tổng quan trên Hepatology Communications ước tính rằng một bệnh nhân xơ gan điển hình cần khoảng 9 giờ mỗi tuần trợ giúp không trả công từ gia đình và bạn bè, ngay cả trước khi việc ghép tạng diễn ra.
Về khía cạnh y khoa của việc ai đủ điều kiện, xem tiêu chí ghép gan. Trang này đề cập đến phần việc của bạn.
Yêu cầu khác nhau tùy trung tâm. Không có một quy định quốc gia duy nhất về thời gian người chăm sóc phải ở lại hoặc số người dự phòng bạn cần có. Danh sách dưới đây cho thấy yêu cầu của nhiều chương trình. Hãy dùng danh sách này để chuẩn bị, sau đó hỏi trung tâm của bạn về các yêu cầu bằng văn bản của họ.
Trong khi người thân của bạn ở trong danh sách, việc của bạn là giúp họ duy trì sức khỏe tốt nhất có thể và luôn có thể liên lạc được. NIDDK giải thích rằng khi tìm được lá gan người hiến phù hợp, điều phối viên ghép tạng sẽ gọi và yêu cầu bệnh nhân đến bệnh viện. Đề nghị có thể đến vào bất kỳ giờ nào.
Danh sách kiểm tra ghép tạng của chúng tôi có thể giúp bạn theo dõi giấy tờ và các việc cần làm.
NIDDK giải thích rằng sau phẫu thuật, người bệnh ở tại đơn vị chăm sóc tích cực, sau đó chuyển đến phòng bệnh thường, và có thể về nhà khoảng 2 tuần sau khi ghép. Trước khi xuất viện, đội ngũ ghép tạng hướng dẫn cách chăm sóc lá gan mới, cần chăm sóc theo dõi nào và những vấn đề nào cần lưu ý. Hãy tham gia các buổi này nếu có thể, và ghi chép lại.
Những tuần đầu ở nhà thường là giai đoạn đòi hỏi nhiều nhất. Bạn có thể phải cho dùng nhiều loại thuốc theo lịch cố định, ghi chép nhiệt độ hoặc huyết áp, lái xe đến các buổi khám và xét nghiệm thường xuyên, đồng thời hỗ trợ ăn uống, tắm rửa và đi lại.
Thuốc chống thải ghép làm suy giảm hệ miễn dịch, khiến nguy cơ nhiễm trùng tăng lên. NIDDK liệt kê các triệu chứng nhiễm trùng gồm sốt, ớn lạnh, nghẹt mũi, đau họng, ho, tiêu chảy và nôn. Thải ghép thường xảy ra nhất trong 3 đến 6 tháng đầu và không phải lúc nào cũng gây triệu chứng, vì vậy xét nghiệm máu định kỳ rất quan trọng. Khi xuất hiện triệu chứng thải ghép, NIDDK cho biết chúng có thể gồm cảm thấy mệt, đau hoặc đau khi chạm vào bụng, sốt, da hoặc mắt vàng, nước tiểu sẫm màu và phân nhạt màu. Trung tâm của bạn sẽ cung cấp danh sách riêng. Hãy để trên tủ lạnh.
NIDDK cho biết hầu hết mọi người có thể quay lại các hoạt động bình thường sau vài tháng, với việc tái khám định kỳ và dùng thuốc chống thải ghép suốt đời. Hầu hết người chăm sóc nhận thấy công việc thay đổi theo thời gian. Việc hỗ trợ suốt ngày đêm sẽ chuyển thành đưa đón, kiểm tra thuốc men và hỗ trợ tinh thần, khi người bệnh có thể tự quản lý được.
Tiến độ khác nhau ở mỗi bệnh nhân, và những trở ngại như phải nhập viện lại xảy ra đủ thường xuyên để bạn nên chuẩn bị cho điều đó. Hãy để đội ngũ ghép tạng cho bạn biết khi nào an toàn để giảm bớt việc chăm sóc. Và hãy để ý đến bản thân: một nghiên cứu về các ứng viên ghép tạng và người chăm sóc của họ cho thấy người chăm sóc báo cáo mức độ căng thẳng đáng kể. Trang của chúng tôi về kiệt sức ở người chăm sóc trình bày các dấu hiệu và nơi tìm trợ giúp.
Việc chăm sóc thường xung đột với công việc. Hãy tìm hiểu sớm các lựa chọn của bạn, trước khi có cuộc gọi.
Nhiều gia đình đơn giản là không có một người có thể nghỉ làm nhiều tuần và chuyển đến gần một trung tâm ghép tạng. Điều đó không nhất thiết phải chấm dứt kế hoạch ghép. Nhưng điều đó có nghĩa là bạn nên trao đổi sớm với nhân viên xã hội của trung tâm ghép tạng , trước khi quá trình đánh giá hoàn tất.
Một câu trả lời phổ biến là nhóm người chăm sóc cùng chia sẻ: từ hai đến bốn người chia nhau các tuần hoặc các ca. Ví dụ, con gái đã trưởng thành đảm nhiệm hai tuần đầu, một người anh trai đảm nhiệm hai tuần tiếp theo, và một người bạn thân lo việc đưa đón vào cuối tuần. Hãy hỏi trung tâm của bạn:
Đưa cả nhóm vào một lịch dùng chung với tên, ngày tháng và số điện thoại, rồi đưa một bản sao cho điều phối viên ghép.
Một số bệnh nhân được đánh giá tại nhiều hơn một trung tâm, điều này được gọi là ghi danh kép hoặc ghi danh nhiều nơi. Mỗi trung tâm thực hiện đánh giá riêng, vì vậy kế hoạch người chăm sóc của bạn phải phù hợp với cả hai. Điều đó có thể có nghĩa là hai bộ quy định về khoảng cách, hai kế hoạch chỗ ở, và một cách để đến nhanh một trong hai trung tâm khi có đề nghị. Hãy dùng công cụ so sánh trung tâm ghép tạng của chúng tôi để xem các trung tâm ở đâu, và hỏi nhân viên xã hội tại mỗi trung tâm về những yêu cầu của họ.
Mang danh sách này đến lần khám tiếp theo. Ghi lại câu trả lời, hoặc yêu cầu trung tâm cung cấp bằng văn bản các yêu cầu dành cho người chăm sóc.
| Chủ đề | Câu hỏi nên hỏi |
|---|---|
| Thời gian chăm sóc | Bạn cần được chăm sóc 24/7 trong bao nhiêu tuần sau khi xuất viện? |
| Dự phòng | Quý vị có yêu cầu một người chăm sóc dự phòng không? Quý vị có cần tên của họ trước khi đưa tôi vào danh sách không? |
| Nhóm người chăm sóc | Có thể có nhiều người cùng đảm nhận vai trò người chăm sóc không? Bạn muốn ghi điều đó như thế nào? |
| Khoảng cách | Chúng tôi cần sống hoặc ở gần đến mức nào sau phẫu thuật, và trong bao lâu? |
| Chỗ ở | Có chỗ ở giảm giá hoặc miễn phí gần bệnh viện không? Chúng tôi đăng ký như thế nào? |
| Thông tin giáo dục | Có các lớp học dành cho người chăm sóc không? Khi nào tổ chức và ai phải tham dự? |
| Thuốc men | Lúc đầu lịch dùng thuốc sẽ như thế nào? Chúng tôi gọi cho ai khi có câu hỏi? |
| Công việc và tiền bạc | Quý vị có thể hỗ trợ giấy tờ FMLA, mẫu đơn khuyết tật hoặc chi phí đi lại không? |
| Sức khỏe của chính bạn | Có hỗ trợ nào dành cho người chăm sóc, chẳng hạn như tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ, không? |
Để tìm hiểu thêm về toàn bộ hành trình chăm sóc, hãy truy cập Trung tâm dành cho người chăm sóc của chúng tôi và hướng dẫn dành cho người chăm sóc về danh sách chờ.
Thông thường là có, trong một khoảng thời gian. Hầu hết các trung tâm ghép tạng yêu cầu có người ở cùng bệnh nhân suốt ngày đêm trong những tuần đầu sau khi xuất viện. Thời gian chính xác khác nhau giữa các trung tâm, vì vậy hãy hỏi nhân viên công tác xã hội ghép tạng của bạn về quy định bằng văn bản.
Hãy dự tính thời gian nằm viện cộng với vài tuần cần được hỗ trợ sát sao tại nhà. NIDDK cho biết hầu hết mọi người có thể về nhà khoảng 2 tuần sau phẫu thuật và trở lại các hoạt động bình thường sau vài tháng. Một số trung tâm yêu cầu bệnh nhân ở gần bệnh viện trong những tuần hoặc tháng đầu. Trung tâm của bạn sẽ xác định mốc thời gian thực tế.
Nhiều trung tâm yêu cầu có ít nhất một người dự phòng có thể thay thế nếu người chăm sóc chính bị ốm, cần ngủ hoặc phải về nhà. Ngay cả khi không bắt buộc, người dự phòng cũng giúp kế hoạch an toàn hơn nhiều. Hãy hỏi trung tâm của bạn xem họ có cần tên của người dự phòng trước khi đưa bạn vào danh sách hay không.
Nhiều người chăm sóc vẫn tiếp tục làm việc, nhưng hiếm khi làm việc trong những tuần đầu sau phẫu thuật. Nếu đủ điều kiện, Đạo luật Nghỉ phép Gia đình và Y tế liên bang cho phép nghỉ không lương có bảo đảm công việc tối đa 12 tuần trong khoảng thời gian 12 tháng để chăm sóc vợ/chồng, con hoặc cha/mẹ có tình trạng sức khỏe nghiêm trọng, và đôi khi có thể nghỉ từng đợt.
Hướng dẫn đánh giá của AASLD và American Society of Transplantation nêu rằng người đăng ký cần có đủ hỗ trợ xã hội và từ người chăm sóc cả trong khi ở danh sách chờ lẫn cho đến khi họ có thể tự sinh hoạt sau phẫu thuật. Ghép gan phụ thuộc vào việc dùng thuốc thật chính xác và phát hiện sớm các vấn đề, điều này cần có thêm một người theo dõi.
Hãy nói sớm với nhân viên xã hội ghép tạng. Nhiều gia đình lập một nhóm người chăm sóc: từ hai đến bốn người chia nhau theo tuần hoặc theo ca, dùng chung một lịch. Hỏi xem trung tâm của bạn có chấp nhận kế hoạch nhóm hay không và mỗi người cần làm gì, chẳng hạn như tham gia buổi hướng dẫn dành cho người chăm sóc.
Không phải lúc nào cũng vậy, nhưng bạn có thể cần ở gần trong một thời gian sau phẫu thuật. Một số trung tâm yêu cầu bệnh nhân ở trong một thời gian lái xe quy định trong những tuần hoặc tháng đầu. Hãy hỏi nhân viên xã hội về quy định khoảng cách và các chương trình lưu trú gần đó.
Được James F. Trotter, MD và Joseph S. Redman, MD, PhD thuộc National Friends Medical Advisory Board rà soát y khoa vào . Các chuyên gia rà soát đối chiếu các thông tin lâm sàng với các nguồn được trích dẫn; các bảng dữ liệu lấy từ báo cáo công khai theo từng chương trình của SRTR và chính sách OPTN.
Được xuất bản bởi Friends of the National Liver Waiting List, một tổ chức từ thiện vận động cho bệnh nhân theo điều khoản 501(c)(3). Cập nhật . Không phải tư vấn y tế: hãy trao đổi với bác sĩ chuyên khoa gan hoặc nhóm ghép của bạn về việc chăm sóc riêng của bạn.