Chăm sóc người bị bệnh gan giai đoạn cuối có thể khiến bạn kiệt sức. Đây là cách nhận biết sớm tình trạng kiệt sức và nơi tìm được sự trợ giúp thực sự.
Một số trang được liên kết từ trang này hiện vẫn chỉ có tiếng Anh. Chúng tôi đang dịch các trang đó.
Kiệt sức của người chăm sóc là tình trạng xảy ra khi căng thẳng về thể chất và cảm xúc do chăm sóc một người kéo dài đến mức bạn cạn kiệt sức lực. Tình trạng này thường tích tụ dần. Bạn có thể không nhận ra cho đến khi cáu gắt với người mình yêu thương, quên cuộc hẹn của chính mình, hoặc nhận ra rằng bạn không nhớ lần cuối mình ngủ trọn đêm là khi nào.
U.S. Office on Women's Health liệt kê các dấu hiệu thường gặp sau đây của căng thẳng ở người chăm sóc:
Cùng nguồn này cảnh báo thêm hai dấu hiệu cần xem trọng: mắc sai sót khi cho dùng thuốc và tìm đến hút thuốc hoặc uống nhiều rượu để đối phó. Nếu bạn thấy mình trong danh sách này, bạn không thất bại. Bạn đang gánh vác quá nhiều quá lâu, và đã đến lúc cần tìm sự giúp đỡ.
Mọi hình thức chăm sóc đều khó khăn. Chăm sóc người mắc bệnh gan giai đoạn cuối có một số đặc điểm khiến việc đó khó khăn hơn.
Khi gan suy, độc tố có thể đến não và gây ra bệnh não gan. NIDDK liệt kê lú lẫn, khó suy nghĩ, mất trí nhớ, thay đổi tính cách và vấn đề về giấc ngủ trong số các ảnh hưởng của bệnh. Người thân của bạn có thể nói những điều gây tổn thương, ngủ cả ngày và thức cả đêm, hoặc không nhận ra họ bệnh nặng đến mức nào. Điều đó có thể giống như sống cùng một người xa lạ.
Nghiên cứu xác nhận mức độ khó khăn của việc này. Trong một nghiên cứu năm 2020 trên Clinical and Translational Gastroenterology, người chăm sóc cho người bị bệnh não gan chịu gánh nặng lớn, và chất lượng cuộc sống về mặt tinh thần của họ giảm xuống mức tương tự như của chính người bệnh. Một nghiên cứu trên 100 người bệnh và người chăm sóc của họ cho thấy gánh nặng của người chăm sóc cao hơn khi người bệnh từng bị bệnh não gan, kể cả thể nhẹ khó nhận biết.
Cuộc sống trong danh sách chờ ghép gan có nghĩa là luôn bật điện thoại, chuẩn bị sẵn hành lý, và tạm gác các kế hoạch của bạn trong nhiều tháng. Hy vọng và sợ hãi thay nhau xuất hiện. Không có ngày nào để đếm ngược.
Một bài tổng quan trên Hepatology Communications lưu ý rằng nhiều người bệnh xơ gan không thể tự lái xe đến các buổi hẹn thường xuyên vì bệnh não gan, và một người bệnh điển hình cần khoảng 9 giờ trợ giúp mỗi tuần từ gia đình và bạn bè. Công việc này thường xung đột với công việc của người chăm sóc, làm tăng thêm lo lắng về tiền bạc bên cạnh mọi khó khăn khác.
Nhiều người chăm sóc đau buồn về cuộc sống họ từng có trước khi mắc bệnh, đồng thời đối mặt với khả năng người thân của họ có thể không được ghép kịp thời. Nếu bạn đang đối mặt với điều đó, trang của chúng tôi về chăm sóc cuối đời trong bệnh gan có thể hữu ích.
Đây không phải là xét nghiệm y tế. Đây là cách để thành thật với chính mình. Trong hai tuần qua, bạn có:
Nếu bạn đã chọn hai hoặc ba mục, đã đến lúc thay đổi điều gì đó trong tuần này. Nếu bạn đã chọn nhiều hơn, hoặc nếu bạn từng có bất kỳ ý nghĩ làm tổn thương bản thân, hãy liên hệ ngay hôm nay. Xem thông tin 988 bên dưới.
"Hãy cho tôi biết nếu bạn cần gì" hiếm khi dẫn đến sự giúp đỡ. Một yêu cầu cụ thể thường hiệu quả hơn. Hãy lập danh sách các việc người khác có thể đảm nhận, rồi phân công mọi người phù hợp với các việc đó:
Office on Women's Health khuyên nên để mọi người chọn những việc mà họ cảm thấy thoải mái. Những người không thể trực tiếp chăm sóc có thể sẵn lòng lo việc vặt, hóa đơn hoặc các cuộc gọi điện thoại.
Đưa các lịch hẹn, lịch dùng thuốc, chuyến đi và ca hỗ trợ của người giúp đỡ vào một lịch dùng chung mà mọi người đều có thể xem. Điều này giảm các cuộc gọi và tin nhắn, đồng thời giúp thấy rõ các khoảng trống trước khi chúng trở thành khủng hoảng.
Chăm sóc thay thế tạm thời là dịch vụ chăm sóc ngắn hạn cho người thân của bạn để bạn có thể nghỉ ngơi. Dịch vụ này có thể là vài giờ hỗ trợ tại nhà, một chương trình ban ngày dành cho người lớn, hoặc lưu trú ngắn hạn tại cơ sở chăm sóc. Để tìm dịch vụ này:
Trò chuyện với những người thấu hiểu có thể giúp bạn cảm thấy nhẹ nhõm. Caregiver Action Network cung cấp các nguồn hỗ trợ miễn phí, hỗ trợ từ người đồng cảnh và Đường dây Trợ giúp Người chăm sóc theo số (855) 227-3640. Nhiều trung tâm ghép tạng cũng có các nhóm riêng dành cho bệnh nhân và người chăm sóc.
Thời gian nằm viện là lúc nhiều người chăm sóc kiệt sức nhanh nhất. Bạn không cần phải ở cạnh giường bệnh mỗi giờ. Hãy hỏi y tá khi nào bác sĩ thường đi buồng, và cố gắng có mặt vào lúc đó. Hãy về nhà hoặc khách sạn để ngủ khi có thể. Dùng một cuốn sổ cho các câu hỏi, kết quả xét nghiệm và tên những người đang chăm sóc người thân của bạn, để bạn không phải ghi nhớ tất cả trong đầu. Chọn một thành viên gia đình để gửi thông tin cập nhật cho mọi người khác, để điện thoại của bạn không reo suốt ngày.
Nhân viên công tác xã hội ở đó vì gia đình, không chỉ vì bệnh nhân. Họ có thể giúp về giấy tờ xin nghỉ phép, chỗ ở, tìm người chăm sóc dự phòng và giới thiệu đến dịch vụ tư vấn. Hãy nói thật với họ về tình trạng của bạn. Nếu trung tâm của bạn yêu cầu một kế hoạch người chăm sóc, hướng dẫn của chúng tôi về các yêu cầu đối với người chăm sóc bệnh nhân ghép gan giải thích cách lập kế hoạch có người dự phòng để không phải mọi việc đều đổ dồn lên bạn.
Trầm cảm và lo âu thường gặp ở người chăm sóc, và có thể điều trị được. Nếu tâm trạng buồn, lo lắng hoặc khó ngủ kéo dài hơn vài tuần, hãy trao đổi với bác sĩ của chính bạn hoặc một chuyên viên tư vấn. Nhiều chủ sử dụng lao động có chương trình hỗ trợ nhân viên cung cấp một vài buổi tư vấn miễn phí.
Nếu bạn đang trong cơn khủng hoảng, hãy gọi hoặc nhắn tin đến 988, hoặc trò chuyện tại 988lifeline.org. Đường dây 988 Suicide & Crisis Lifeline miễn phí, bảo mật và hoạt động 24 giờ mỗi ngày. Bạn không cần có ý định tự tử mới gọi được; đường dây này cũng dành cho những người đang đau khổ về cảm xúc.
Người chăm sóc thường đặt sức khỏe của chính mình sau cùng. Office on Women's Health khuyến nghị bạn duy trì các buổi khám bác sĩ của chính mình và cho nhân viên y tế biết rằng bạn là người chăm sóc. Một vài thói quen có ích:
Bạn không thể rót nước từ một chiếc cốc rỗng. Chăm sóc bản thân là một phần của việc chăm sóc người thân.
National Friends được thành lập bởi một người đã nhận ghép gan, và nhiều người trong chúng tôi cũng từng là người chăm sóc. Nếu bạn cần một người thấu hiểu sự chờ đợi, những lần nằm viện và nỗi sợ hãi, hãy nói chuyện với người đã từng trải qua điều đó. Bạn có thể tìm thêm nguồn hỗ trợ trong Trung tâm dành cho Người chăm sóc và hướng dẫn dành cho người chăm sóc về danh sách chờ.
Các dấu hiệu thường gặp gồm cảm thấy quá tải hoặc mệt mỏi hầu như mọi lúc, ngủ quá nhiều hoặc quá ít, mất hứng thú với những việc trước đây bạn từng thích, dễ cáu gắt hoặc tức giận, thường xuyên buồn bã hoặc lo lắng, hay đau đầu hoặc đau nhức cơ thể, và tránh xa bạn bè. Mắc sai sót khi dùng thuốc cũng là một dấu hiệu cảnh báo khác.
Bệnh gan tiến triển có thể gây bệnh não gan, làm thay đổi cách một người suy nghĩ và hành xử, đôi khi đột ngột. Thêm vào đó là các đợt nằm viện thường xuyên, nhiều cuộc hẹn và nhiều tháng chờ ghép mà không có ngày kết thúc xác định. Các nghiên cứu cho thấy người chăm sóc người bị bệnh não gan chịu gánh nặng lớn và có chất lượng cuộc sống về tinh thần thấp hơn.
Chăm sóc thay thế là dịch vụ chăm sóc ngắn hạn cho người thân của bạn để bạn có thể nghỉ ngơi. Dịch vụ này có thể là hỗ trợ tại nhà trong vài giờ, chương trình ban ngày dành cho người lớn, hoặc lưu trú ngắn hạn tại cơ sở chăm sóc. ARCH National Respite Network có công cụ tìm dịch vụ chăm sóc thay thế, và Eldercare Locator (1-800-677-1116) có thể hướng dẫn bạn đến các dịch vụ tại địa phương.
Hãy đề nghị sự giúp đỡ cụ thể, chia sẻ công việc trên một lịch chung, nghỉ ngơi đều đặn, vẫn đi khám bác sĩ cho chính mình, tham gia nhóm hỗ trợ và trao đổi với nhân viên xã hội ghép tạng. Những khoảng nghỉ nhỏ, đều đặn hữu ích hơn việc chờ một kỳ nghỉ dài mà không bao giờ đến.
Có. Nhiều người chăm sóc cảm thấy thất vọng, tức giận, tội lỗi và đau buồn, đôi khi tất cả trong cùng một ngày. Những cảm xúc đó không có nghĩa là bạn yêu thương người ấy ít hơn. Nếu các cảm xúc này trở nên thường trực, hoặc bạn cảm thấy vô vọng, hãy nói chuyện với bác sĩ hoặc chuyên gia tư vấn.
Nếu bạn đang trong cơn khủng hoảng hoặc có ý nghĩ làm hại bản thân, hãy gọi điện hoặc nhắn tin đến 988, hoặc trò chuyện tại 988lifeline.org. Dịch vụ này miễn phí, bảo mật và hoạt động 24/7, đồng thời cũng dành cho những người đang đau khổ về mặt cảm xúc.
Có. Nhân viên xã hội ghép tạng hỗ trợ các vấn đề thực tế như giấy tờ xin nghỉ phép, chỗ ở và tìm người chăm sóc dự phòng, đồng thời có thể giới thiệu bạn đến tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ. Hãy cho họ biết thực sự bạn đang thế nào.
Được James F. Trotter, MD và Joseph S. Redman, MD, PhD thuộc National Friends Medical Advisory Board rà soát y khoa vào . Các chuyên gia rà soát đối chiếu các thông tin lâm sàng với các nguồn được trích dẫn; các bảng dữ liệu lấy từ báo cáo công khai theo từng chương trình của SRTR và chính sách OPTN.
Được xuất bản bởi Friends of the National Liver Waiting List, một tổ chức từ thiện vận động cho bệnh nhân theo điều khoản 501(c)(3). Cập nhật . Không phải tư vấn y tế: hãy trao đổi với bác sĩ chuyên khoa gan hoặc nhóm ghép của bạn về việc chăm sóc riêng của bạn.