Уход за человеком с терминальной стадией заболевания печени может истощать вас. Вот как распознать выгорание на раннем этапе и где найти реальную помощь.
Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.
Выгорание ухаживающего — это состояние, возникающее, когда физическое и эмоциональное напряжение при уходе за другим человеком длится так долго, что ваши внутренние ресурсы иссякают. Обычно оно нарастает постепенно. Вы можете не замечать его, пока не сорветесь на близкого человека, не забудете о собственной записи на прием или не поймете, что не помните, когда в последний раз спали всю ночь без пробуждений.
Управление по женскому здоровью США приводит следующие распространенные признаки стресса у лиц, осуществляющих уход:
Тот же источник предупреждает еще о двух признаках, к которым следует отнестись серьезно: об ошибках при выдаче лекарств и об обращении к курению или чрезмерному употреблению алкоголя, чтобы справиться с ситуацией. Если вы узнаете себя в этом списке, это не значит, что вы не справляетесь. Вы слишком долго несете на себе слишком многое, и пришло время получить помощь.
Любой уход за близким человеком труден. Уход за человеком с терминальной стадией заболевания печени имеет особенности, которые делают его ещё труднее.
Когда печень перестаёт работать, токсины могут попадать в мозг и вызывать печёночную энцефалопатию. NIDDK относит к её последствиям спутанность сознания, трудности с мышлением, потерю памяти, изменения личности и проблемы со сном. Ваш близкий человек может говорить обидные вещи, спать весь день и бодрствовать всю ночь или не осознавать, насколько он болен. Может казаться, будто вы живёте с незнакомым человеком.
Исследования подтверждают, насколько это трудно. В исследовании 2020 года, опубликованном в Clinical and Translational Gastroenterology, лица, ухаживающие за людьми с печеночной энцефалопатией, несли большую нагрузку, а качество их психической жизни было снижено до уровня, сходного с уровнем самих пациентов. Исследование 100 пациентов и ухаживающих за ними лиц показало, что нагрузка на ухаживающих была выше, когда у пациента была печеночная энцефалопатия, даже ее легкая, трудно распознаваемая форма.
Жизнь в листе ожидания трансплантации печени означает держать телефон включенным, сумку собранной, а планы отложенными на месяцы. Надежда и страх сменяют друг друга. Нет даты, до которой можно вести обратный отсчет.
Обзор в Hepatology Communications отмечает, что многие пациенты с циррозом не могут ездить на частые приемы из-за печеночной энцефалопатии и что типичному пациенту требуется около 9 часов помощи в неделю от семьи и друзей. Эта работа часто пересекается с работой ухаживающих лиц, добавляя финансовые тревоги ко всему остальному.
Многие ухаживающие за близкими оплакивают жизнь, которая была у них до болезни, и одновременно сталкиваются с вероятностью того, что их близкий человек может не получить трансплантат вовремя. Если вы столкнулись с этим, наша страница о уходе в конце жизни при заболевании печени может помочь.
Это не медицинский тест. Это способ честно ответить самому себе. За последние две недели вы:
Если вы отметили два или три пункта, пора изменить что-то на этой неделе. Если вы отметили больше пунктов или у вас были какие-либо мысли о причинении себе вреда, обратитесь за помощью сегодня. См. информацию о 988 ниже.
Фраза «Дайте знать, если вам что-нибудь понадобится» редко приводит к помощи. Конкретная просьба обычно помогает. Составьте список задач, которые могли бы взять на себя другие, и подберите людей для них:
Office on Women's Health рекомендует позволить людям самим выбирать задачи, которые им комфортно выполнять. Люди, которые не могут оказывать непосредственный уход, могут с удовольствием взять на себя поручения, оплату счетов или телефонные звонки.
Внесите приемы, графики приема лекарств, поездки и смены помощников в один общий календарь, который видят все. Это сокращает количество звонков и сообщений и помогает заметить пробелы до того, как они превратятся в кризис.
Временный уход — это краткосрочный уход за вашим близким, чтобы вы могли отдохнуть. Он может включать несколько часов помощи на дому, дневную программу для взрослых или кратковременное пребывание в учреждении по уходу. Чтобы найти такую помощь:
Разговор с людьми, которые вас понимают, может принести облегчение. Организация Caregiver Action Network предлагает бесплатные ресурсы, поддержку от других людей и службу помощи для ухаживающих лиц по телефону (855) 227-3640. Во многих центрах трансплантации также есть собственные группы для пациентов и ухаживающих лиц.
Во время пребывания в больнице многие ухаживающие истощаются быстрее всего. Вам не обязательно быть у постели каждый час. Спросите медсестер, когда врачи обычно совершают обход, и постарайтесь быть там в это время. По возможности уходите домой или в гостиницу, чтобы поспать. Ведите один блокнот для вопросов, результатов анализов и имен людей, которые заботятся о вашем близком, чтобы не держать все в голове. Выберите одного члена семьи, который будет сообщать новости всем остальным, чтобы ваш телефон не звонил весь день.
Социальный работник помогает всей семье, а не только пациенту. Он может помочь с документами для отпуска, проживанием, поиском резервных ухаживающих и направлением на консультирование. Честно расскажите ему, как вы себя чувствуете. Если ваш центр требует план ухода, наше руководство по требованиям к ухаживающему после трансплантации печени объясняет, как составить его с резервными вариантами, чтобы все не легло на вас.
Депрессия и тревожность часто встречаются у ухаживающих, и их можно лечить. Если сниженное настроение, беспокойство или проблемы со сном длятся больше пары недель, поговорите со своим врачом или консультантом. У многих работодателей есть программа помощи сотрудникам, которая предоставляет несколько бесплатных консультаций.
Если вы находитесь в кризисной ситуации, позвоните или отправьте сообщение на 988 либо воспользуйтесь чатом на 988lifeline.org. Линия помощи при суицидальном кризисе 988 бесплатна, конфиденциальна и работает 24 часа в сутки. Вам не обязательно иметь мысли о самоубийстве, чтобы позвонить; она также предназначена для людей, испытывающих эмоциональный кризис.
Ухаживающие часто ставят собственное здоровье на последнее место. Office on Women's Health рекомендует регулярно посещать своего врача и сообщить своему медицинскому работнику, что вы ухаживаете за кем-то. Могут помочь несколько привычек:
Нельзя наливать из пустой чашки. Забота о себе — часть заботы о вашем близком.
National Friends была основана человеком, перенесшим трансплантацию печени, и многие из нас также были ухаживающими лицами. Если вам нужен человек, который понимает ожидание, пребывание в больнице и страх, поговорите с тем, кто прошел через это. Больше ресурсов вы найдете в нашем разделе для ухаживающих лиц и руководстве для ухаживающих лиц по листу ожидания.
К распространенным признакам относятся чувство перегруженности или усталости большую часть времени, слишком долгий или недостаточный сон, потеря интереса к тому, что раньше вам нравилось, легкая раздражительность или гнев, частое чувство грусти или тревоги, частые головные или телесные боли, а также отдаление от друзей. Ошибки при приеме лекарств — еще один тревожный признак.
Тяжелое заболевание печени может вызвать печеночную энцефалопатию, которая меняет мышление и поведение человека, иногда внезапно. Добавьте к этому частые госпитализации, множество приемов и месяцы ожидания трансплантации без определенной даты окончания. Исследования показали, что лица, ухаживающие за людьми с печеночной энцефалопатией, несут тяжелую нагрузку и имеют более низкое качество психической жизни.
Временный уход — это краткосрочный уход за вашим близким, чтобы вы могли отдохнуть. Это может быть несколько часов помощи на дому, дневная программа для взрослых или краткое пребывание в учреждении по уходу. В ARCH National Respite Network есть сервис поиска временного ухода, а Eldercare Locator (1-800-677-1116) может направить вас к местным службам.
Просите о конкретной помощи, распределяйте задачи в одном календаре, регулярно делайте перерывы, не пропускайте собственные визиты к врачу, присоединитесь к группе поддержки и поговорите с социальным работником трансплантационной команды. Небольшие регулярные перерывы помогают больше, чем ожидание одного большого перерыва, который так и не наступает.
Да. Многие ухаживающие испытывают разочарование, гнев, чувство вины и горе — иногда все это за один день. Эти чувства не означают, что вы любите этого человека меньше. Если они становятся постоянными или вы чувствуете безнадежность, поговорите со своим врачом или консультантом.
Если вы находитесь в кризисной ситуации или думаете о причинении вреда себе, позвоните или отправьте сообщение на номер 988 либо воспользуйтесь чатом на 988lifeline.org. Эта помощь бесплатна, конфиденциальна и доступна 24/7; она также предназначена для людей, испытывающих эмоциональный кризис.
Да. Социальные работники по трансплантации помогают с практическими вопросами, такими как документы для отпуска, проживание и поиск запасных лиц, осуществляющих уход, а также могут направить вас на консультирование или в группы поддержки. Расскажите им, как вы действительно себя чувствуете.
Медицинскую проверку провели James F. Trotter, MD, и Joseph S. Redman, MD, PhD, из Медицинского консультативного совета National Friends . Рецензенты сверяют клинические утверждения с указанными источниками; таблицы данных взяты из общедоступных отчетов SRTR по конкретным программам и политики OPTN.
Опубликовано Friends of the National Liver Waiting List, благотворительной организацией по защите прав пациентов 501(c)(3). Обновлено . Не является медицинской рекомендацией: обсудите ваше лечение с гепатологом или командой трансплантации.