Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie du foie en phase terminale peut vous épuiser. Voici comment reconnaître tôt l’épuisement et où trouver une aide concrète.
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L’épuisement des proches aidants survient lorsque la tension physique et émotionnelle liée aux soins apportés à une personne dure si longtemps que vous n’avez plus de ressources. Il s’installe généralement lentement. Vous pourriez ne pas le remarquer avant de vous emporter contre une personne que vous aimez, d’oublier votre propre rendez-vous ou de vous rendre compte que vous ne vous souvenez pas de la dernière fois où vous avez dormi toute la nuit.
Le U.S. Office on Women's Health énumère ces signes courants de stress chez les aidants :
La même source met en garde contre deux autres signes à prendre au sérieux : faire des erreurs en administrant des médicaments et se tourner vers le tabac ou une consommation excessive d’alcool pour faire face. Si vous vous reconnaissez dans cette liste, vous n’échouez pas. Vous portez trop de choses depuis trop longtemps, et il est temps d’obtenir de l’aide.
Toute forme d’aide à un proche est difficile. S’occuper d’une personne atteinte d’une maladie hépatique terminale présente certaines caractéristiques qui rendent cela plus difficile.
Lorsque le foie ne fonctionne plus, des toxines peuvent atteindre le cerveau et causer une encéphalopathie hépatique. Le NIDDK cite parmi ses effets la confusion, les difficultés à réfléchir, les pertes de mémoire, les changements de personnalité et les troubles du sommeil. La personne que vous aimez peut dire des choses blessantes, dormir toute la journée et rester éveillée toute la nuit, ou ne pas reconnaître la gravité de son état. Vous pouvez avoir l’impression de vivre avec un inconnu.
La recherche confirme à quel point cette situation est difficile. Dans une étude de 2020 publiée dans Clinical and Translational Gastroenterology, les proches aidants de personnes atteintes d’encéphalopathie hépatique supportaient un lourd fardeau, et leur qualité de vie mentale était réduite à un niveau semblable à celui des patients eux-mêmes. Une étude portant sur 100 patients et leurs proches aidants a révélé que le fardeau des proches aidants était plus élevé lorsque le patient avait eu une encéphalopathie hépatique, même sous sa forme légère, difficile à repérer.
Vivre sur la liste d’attente pour une greffe du foie, c’est garder son téléphone allumé, un sac prêt, et ses projets en suspens pendant des mois. L’espoir et la peur se relaient. Il n’y a pas de date vers laquelle compter les jours.
Une revue dans Hepatology Communications note que de nombreux patients atteints de cirrhose ne peuvent pas conduire jusqu'à leurs rendez-vous fréquents en raison d'une encéphalopathie hépatique, et qu'un patient type a besoin d'environ 9 heures d'aide par semaine de la part de sa famille et de ses amis. Ce travail entre souvent en conflit avec l'emploi des proches aidants, ajoutant des soucis d'argent à tout le reste.
De nombreux proches aidants font le deuil de leur vie avant la maladie, tout en faisant face à la possibilité que leur proche ne reçoive pas une transplantation à temps. Si vous vivez cette situation, notre page sur les soins de fin de vie en cas de maladie du foie peut vous aider.
Ce n’est pas un test médical. C’est une façon d’être honnête avec vous-même. Au cours des deux dernières semaines, avez-vous :
Si vous en avez coché deux ou trois, il est temps de changer quelque chose cette semaine. Si vous en avez coché davantage, ou si vous avez eu des pensées de vous faire du mal, demandez de l’aide aujourd’hui. Consultez les informations sur le 988 ci-dessous.
« Dites-moi si vous avez besoin de quoi que ce soit » mène rarement à une aide concrète. Une demande précise y mène généralement. Gardez une liste des tâches que d'autres pourraient prendre en charge et attribuez-les aux personnes :
The Office on Women's Health suggère de laisser les personnes choisir les tâches avec lesquelles elles sont à l’aise. Les personnes qui ne peuvent pas fournir de soins directs peuvent être heureuses de s’occuper des courses, des factures ou des appels téléphoniques.
Mettez les rendez-vous, horaires de médicaments, trajets et tours de rôle des personnes qui aident dans un calendrier partagé que tout le monde peut voir. Cela réduit les appels et les SMS, et rend les manques évidents avant qu’ils ne deviennent une crise.
Les soins de répit sont des soins de courte durée pour votre proche afin que vous puissiez vous reposer. Il peut s’agir de quelques heures d’aide à domicile, d’un programme de jour pour adultes ou d’un court séjour dans un établissement de soins. Pour en trouver :
Parler avec des personnes qui comprennent peut être un soulagement. Le Caregiver Action Network propose des ressources gratuites, du soutien entre pairs et une ligne d’aide aux aidants au (855) 227-3640. De nombreux centres de transplantation organisent également leurs propres groupes pour les patients et les aidants.
Les séjours à l’hôpital sont ceux où de nombreux aidants s’épuisent le plus vite. Vous n’avez pas besoin d’être au chevet de votre proche à chaque heure. Demandez aux infirmières à quel moment les médecins font habituellement leur visite, et essayez d’être présent(e) à ce moment-là. Rentrez chez vous ou allez à votre hôtel pour dormir lorsque vous le pouvez. Gardez un seul carnet pour les questions, les résultats des examens et les noms des personnes qui s’occupent de votre proche, afin de ne pas avoir à tout garder en tête. Choisissez un membre de la famille chargé d’envoyer les nouvelles à tout le monde, afin que votre téléphone ne sonne pas toute la journée.
Le travailleur social est là pour la famille, pas seulement pour le patient. Il peut vous aider avec les documents de congé, l’hébergement, la recherche d’aidants de relève et les orientations vers des services de counseling. Dites-lui honnêtement comment vous allez. Si votre centre exige un plan d’aidant, notre guide sur les exigences relatives aux aidants pour une transplantation hépatique explique comment en établir un avec des personnes de relève afin que tout ne repose pas sur vous.
La dépression et l'anxiété sont fréquentes chez les aidants, et elles peuvent être traitées. Si une humeur dépressive, des inquiétudes ou des troubles du sommeil durent plus de quelques semaines, parlez-en à votre propre médecin ou à un conseiller. De nombreux employeurs proposent un programme d'aide aux employés qui offre quelques séances de counseling gratuites.
Si vous êtes en crise, appelez ou envoyez un SMS au 988, ou discutez en ligne sur 988lifeline.org. La ligne 988 Suicide & Crisis Lifeline est gratuite, confidentielle et accessible 24 heures sur 24. Vous n’avez pas besoin d’avoir des pensées suicidaires pour appeler ; elle est aussi destinée aux personnes en détresse émotionnelle.
Les aidants placent souvent leur propre santé au dernier plan. L’Office on Women's Health recommande de maintenir vos propres rendez-vous médicaux et d’indiquer à votre professionnel de santé que vous êtes aidant. Quelques habitudes peuvent aider :
Vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide. Prendre soin de vous fait partie du fait de prendre soin de votre proche.
National Friends a été fondé par une personne ayant reçu une greffe du foie, et beaucoup d’entre nous ont aussi été des proches aidants. Si vous avez besoin de quelqu’un qui comprend l’attente, les séjours à l’hôpital et la peur, parlez à quelqu’un qui est passé par là. Vous trouverez d’autres ressources dans notre Espace proches aidants et dans le guide des proches aidants sur la liste d’attente.
Les signes courants comprennent le fait de se sentir dépassé(e) ou fatigué(e) la plupart du temps, de dormir trop ou pas assez, de perdre l’intérêt pour des choses que vous aimiez auparavant, de s’irriter ou de se mettre facilement en colère, de se sentir souvent triste ou inquiet(ète), d’avoir fréquemment des maux de tête ou des douleurs corporelles, et de s’éloigner de ses amis. Faire des erreurs avec les médicaments est un autre signe d’alerte.
Une maladie du foie avancée peut provoquer une encéphalopathie hépatique, qui modifie la façon dont une personne pense et se comporte, parfois soudainement. Ajoutez à cela des séjours fréquents à l’hôpital, de nombreux rendez-vous et des mois d’attente d’une transplantation sans date de fin fixée. Des études ont montré que les aidants de personnes atteintes d’encéphalopathie hépatique supportent une lourde charge et ont une moins bonne qualité de vie mentale.
Les soins de répit sont des soins à court terme pour votre proche afin que vous puissiez vous reposer. Il peut s’agir de quelques heures d’aide à domicile, d’un programme de jour pour adultes ou d’un court séjour dans un établissement de soins. L’ARCH National Respite Network propose un outil pour trouver des services de répit, et l’Eldercare Locator (1-800-677-1116) peut vous orienter vers des services locaux.
Demandez une aide précise, partagez les tâches sur un seul calendrier, prenez des pauses régulières, maintenez vos propres rendez-vous médicaux, joignez-vous à un groupe de soutien et parlez avec le travailleur social de transplantation. De petites pauses régulières aident davantage que d’attendre une grande pause qui n’arrive jamais.
Oui. De nombreux aidants ressentent de la frustration, de la colère, de la culpabilité et du chagrin, parfois tout cela dans une même journée. Ces sentiments ne signifient pas que vous aimez moins la personne. S’ils deviennent constants, ou si vous vous sentez sans espoir, parlez-en à votre médecin ou à un conseiller.
Si vous êtes en crise ou avez des pensées de vous faire du mal, appelez ou envoyez un SMS au 988, ou discutez en ligne sur 988lifeline.org. Ce service est gratuit, confidentiel et accessible 24/7 ; il s'adresse également aux personnes en détresse émotionnelle.
Oui. Les travailleurs sociaux en transplantation aident à résoudre des problèmes pratiques, comme les documents de congé, l’hébergement et la recherche de proches aidants de relais, et ils peuvent vous orienter vers du counseling ou des groupes de soutien. Dites-leur comment vous allez réellement.
Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.
Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.