Cuidar a alguien con enfermedad hepática en etapa terminal puede agotarlo. Aquí le explicamos cómo detectar el agotamiento temprano y dónde encontrar ayuda real.
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El agotamiento del cuidador es lo que sucede cuando la tensión física y emocional de cuidar a alguien continúa tanto tiempo que se agotan sus reservas. Por lo general se acumula lentamente. Es posible que no lo note hasta que le responda mal a alguien que ama, olvide su propia cita o se dé cuenta de que no puede recordar la última vez que durmió toda la noche.
La U.S. Office on Women's Health enumera estas señales comunes de estrés del cuidador:
La misma fuente advierte sobre otras dos señales que se deben tomar en serio: cometer errores al administrar medicamentos y recurrir al tabaco o al consumo excesivo de alcohol para sobrellevar la situación. Si se identifica con esta lista, no está fracasando. Ha estado cargando demasiado durante demasiado tiempo, y es hora de buscar ayuda.
Todo tipo de cuidado es difícil. Cuidar a alguien con enfermedad hepática terminal tiene algunas características que lo hacen más difícil.
Cuando el hígado falla, las toxinas pueden llegar al cerebro y causar encefalopatía hepática. NIDDK incluye confusión, dificultad para pensar, pérdida de memoria, cambios de personalidad y problemas de sueño entre sus efectos. La persona a quien ama puede decir cosas hirientes, dormir todo el día y permanecer despierta toda la noche, o no reconocer lo enferma que está. Puede sentirse como vivir con una persona desconocida.
Las investigaciones respaldan lo difícil que es esto. En un estudio de 2020 publicado en Clinical and Translational Gastroenterology, los cuidadores de personas con encefalopatía hepática soportaban una carga importante, y su calidad de vida mental se reducía a un nivel similar al de los propios pacientes. Un estudio de 100 pacientes y sus cuidadores encontró que la carga del cuidador era mayor cuando el paciente había tenido encefalopatía hepática, incluso su forma leve y difícil de detectar.
La vida en la lista de espera para trasplante de hígado significa mantener el teléfono encendido, una maleta preparada y sus planes en pausa durante meses. La esperanza y el miedo se alternan. No hay una fecha para hacer la cuenta regresiva.
Una revisión en Hepatology Communications señala que muchos pacientes con cirrosis no pueden conducir a sus citas frecuentes debido a la encefalopatía hepática, y que un paciente típico necesita alrededor de 9 horas a la semana de ayuda de familiares y amigos. Ese trabajo a menudo entra en conflicto con los empleos de quienes brindan cuidados, lo que añade preocupaciones económicas a todo lo demás.
Muchas personas cuidadoras lloran la vida que tenían antes de la enfermedad, al mismo tiempo que enfrentan la posibilidad de que su ser querido no reciba un trasplante a tiempo. Si está enfrentando eso, nuestra página sobre atención al final de la vida en la enfermedad hepática puede ayudar.
Esta no es una prueba médica. Es una forma de ser honesto consigo mismo. Durante las últimas dos semanas, ¿ha:
Si marcó dos o tres, es hora de cambiar algo esta semana. Si marcó más, o si ha tenido algún pensamiento de hacerse daño, busque ayuda hoy. Consulte la información sobre el 988 a continuación.
"Avísame si necesitas algo" rara vez resulta en ayuda. Una solicitud específica generalmente sí. Mantenga una lista de tareas que otras personas podrían asumir y asigne a las personas esas tareas:
La Office on Women's Health sugiere dejar que las personas elijan las tareas con las que se sientan cómodas. Las personas que no pueden brindar atención directa pueden estar dispuestas a encargarse de mandados, facturas o llamadas telefónicas.
Ponga las citas, los horarios de medicamentos, los traslados y los turnos de quienes ayudan en un calendario compartido que todos puedan ver. Esto reduce las llamadas y los mensajes de texto, y hace evidentes las faltas antes de que se conviertan en una crisis.
El cuidado de relevo es atención a corto plazo para su ser querido para que usted pueda descansar. Puede ser unas horas de ayuda en el hogar, un programa diurno para adultos o una estancia corta en un centro de atención. Para encontrarlo:
Hablar con personas que entienden puede ser un alivio. La Caregiver Action Network ofrece recursos gratuitos, apoyo entre pares y una línea de ayuda para cuidadores al (855) 227-3640. Muchos centros de trasplante también tienen sus propios grupos para pacientes y cuidadores.
Las estadías en el hospital son donde muchos cuidadores se agotan más rápido. No tiene que estar al lado de la cama cada hora. Pregunte a las enfermeras cuándo suelen hacer las rondas los médicos y trate de estar allí entonces. Vaya a casa o a su hotel a dormir cuando pueda. Mantenga un cuaderno para las preguntas, los resultados de las pruebas y los nombres de las personas que cuidan a su ser querido, para no tener que retenerlo todo en su cabeza. Elija a un familiar para enviar actualizaciones a todos los demás, para que su teléfono no suene todo el día.
El trabajador social está allí para la familia, no solo para el paciente. Puede ayudar con los trámites de licencia, alojamiento, encontrar cuidadores de respaldo y referencias para consejería. Dígale con sinceridad cómo se encuentra. Si su centro requiere un plan de cuidador, nuestra guía sobre los requisitos para cuidadores de trasplante de hígado explica cómo crear uno con respaldos para que no recaiga todo sobre usted.
La depresión y la ansiedad son comunes en los cuidadores y tienen tratamiento. Si el ánimo bajo, la preocupación o los problemas para dormir duran más de un par de semanas, hable con su propio médico o con un consejero. Muchos empleadores cuentan con un programa de asistencia para empleados que ofrece algunas sesiones de consejería gratuitas.
Si está en crisis, llame o envíe un mensaje de texto al 988, o chatee en 988lifeline.org. La Línea de Ayuda para Casos de Crisis y Suicidio 988 es gratuita, confidencial y está disponible las 24 horas del día. No tiene que tener pensamientos suicidas para llamar; también es para personas con angustia emocional.
Las personas cuidadoras a menudo dejan su propia salud para el final. La Office on Women's Health recomienda mantenerse al día con sus propias consultas médicas e informar a su profesional de salud que usted es una persona cuidadora. Algunos hábitos ayudan:
No puede servir de una taza vacía. Cuidarse a sí mismo es parte de cuidar a su ser querido.
National Friends fue fundada por una persona que recibió un trasplante de hígado, y muchos de nosotros también hemos sido cuidadores. Si necesita alguien que comprenda la espera, las estadías en el hospital y el miedo, hable con alguien que ha pasado por eso. Hay más recursos en nuestro Centro para Cuidadores y la guía para cuidadores sobre la lista de espera.
Las señales comunes incluyen sentirse abrumado o cansado la mayor parte del tiempo, dormir demasiado o muy poco, perder el interés en cosas que antes disfrutaba, irritarse o enojarse fácilmente, sentirse triste o preocupado con frecuencia, tener dolores de cabeza o de cuerpo frecuentes y alejarse de los amigos. Cometer errores con los medicamentos es otra señal de advertencia.
La enfermedad hepática avanzada puede causar encefalopatía hepática, que cambia la forma en que una persona piensa y se comporta, a veces de forma repentina. Sume las hospitalizaciones frecuentes, muchas citas y meses de espera para un trasplante sin una fecha de finalización establecida. Los estudios han encontrado que los cuidadores de personas con encefalopatía hepática llevan una carga pesada y tienen una menor calidad de vida mental.
El cuidado de relevo es cuidado a corto plazo para su ser querido, de modo que usted pueda descansar. Puede ser unas horas de ayuda en casa, un programa diurno para adultos o una estadía corta en un centro de cuidados. ARCH National Respite Network tiene un localizador de cuidado de relevo, y Eldercare Locator (1-800-677-1116) puede orientarlo a servicios locales.
Pida ayuda específica, comparta las responsabilidades en un solo calendario, tome descansos regulares, mantenga sus propias citas médicas, únase a un grupo de apoyo y hable con el trabajador social de trasplantes. Los descansos pequeños y regulares ayudan más que esperar un gran descanso que nunca llega.
Sí. Muchas personas cuidadoras sienten frustración, enojo, culpa y duelo, a veces todo en un mismo día. Esos sentimientos no significan que ame menos a la persona. Si se vuelven constantes o siente desesperanza, hable con su médico o con un consejero.
Si está en crisis o tiene pensamientos de hacerse daño, llame o envíe un mensaje de texto al 988, o chatee en 988lifeline.org. Es gratis, confidencial y está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y también es para personas con angustia emocional.
Sí. Los trabajadores sociales de trasplantes ayudan con problemas prácticos, como trámites de licencia, alojamiento y encontrar cuidadores de respaldo, y pueden remitirle a consejería o grupos de apoyo. Dígales cómo está realmente.
Revisado médicamente por James F. Trotter, MD y Joseph S. Redman, MD, PhD de la National Friends Medical Advisory Board el . Los revisores verifican las afirmaciones clínicas con las fuentes citadas; las tablas de datos provienen de los informes públicos específicos de programas de SRTR y de la política de OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, una organización benéfica 501(c)(3) de defensa de los pacientes. Actualizado el . No es consejo médico: hable con su hepatólogo o equipo de trasplantes sobre su propia atención.