Cuidados paliativos, cuidados de hospicio y lo que puede observar en las últimas semanas y días, para que pueda concentrarse en la comodidad y el apoyo mutuo.
Algunas de las páginas enlazadas desde esta página todavía están solo en inglés. Las iremos traduciendo.
Puede estar aquí porque la persona a quien ama se está debilitando, porque un médico ha usado la palabra "hospicio", o porque simplemente quiere estar preparado. Sea cual sea el motivo que lo trajo aquí, está haciendo algo amoroso al aprender sobre lo que le espera.
La enfermedad hepática en etapa terminal (ESLD) significa que el hígado ya no puede realizar su trabajo. NIDDK señala que el único tratamiento para la insuficiencia hepática es un trasplante. Para algunas personas, un trasplante no es posible o el tiempo de espera se agota. Esta página explica los cuidados paliativos y de hospicio, qué significa estar "demasiado enfermo para un trasplante", los cambios que puede observar cerca del final y cómo cuidarse. Es parte de nuestro centro de recursos para cuidadores.
El camino de cada persona es diferente. Use esta página junto con el equipo de hígado o el equipo de cuidados paliativos de su ser querido, quienes conocen los detalles de su atención.
Los cuidados paliativos se enfocan en la comodidad y la calidad de vida de las personas con una enfermedad grave. Estos tratan los síntomas y apoyan a toda la familia, incluso con problemas emocionales, espirituales y prácticos.
The American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) publicó una guía en 2022 sobre cuidados paliativos en la cirrosis descompensada. Dice:
La misma guía señala que las personas con cirrosis a menudo son remitidas a cuidados paliativos tarde, o no son remitidas en absoluto. Puede solicitarlo ahora: "¿Podemos tener una consulta de cuidados paliativos para ayudar con los síntomas y la planificación?" Pedirlo no saca a su ser querido del camino hacia el trasplante. Añade un equipo cuyo trabajo completo es brindar comodidad.
| Cuidados paliativos | Cuidados paliativos para pacientes terminales | |
|---|---|---|
| Objetivo | Comodidad, alivio de síntomas y apoyo | Comodidad, alivio de síntomas y apoyo al final de la vida |
| Cuándo | En cualquier momento después de un diagnóstico grave | Cuando los médicos calculan que quedan 6 meses o menos de vida |
| Tratamiento de la enfermedad | Continúa, incluida la evaluación para trasplante | Se detiene; la atención busca brindar comodidad, no curar |
| Dónde | Clínica, hospital o hogar | Por lo general en casa; también en hogares de ancianos, hospitales y centros de cuidados paliativos |
| Apoyo familiar | Sí | Sí, incluido apoyo para el duelo después de una muerte |
Fuentes: guía de AASLD de 2022 y Medicare. Según las reglas federales de Medicare para cuidados de hospicio, cada equipo de hospicio incluye un médico, una enfermera registrada, un trabajador social o consejero, y un consejero pastoral u otro consejero. Los servicios de enfermería y médicos deben estar disponibles 24 horas al día, 7 días a la semana, y los hospicios deben ofrecer apoyo para el duelo a las familias.
Con Medicare, los cuidados paliativos están cubiertos cuando el médico de cuidados paliativos y el médico habitual de su ser querido (si tiene uno) certifican una expectativa de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal, y su ser querido elige atención de comodidad en lugar de atención para curar la enfermedad. Firman una declaración de elección para comenzar.
Para la enfermedad hepática, las reglas de cobertura de Medicare (CMS LCD L34538) la describen en dos partes. En palabras sencillas:
La pérdida de peso, la pérdida de masa muscular y el cáncer de hígado pueden aportar respaldo. La guía de AASLD añade que un puntaje MELD alto también puede ayudar a los médicos a determinar si los cuidados paliativos son adecuados. Los médicos de su ser querido toman esta decisión; usted no tiene que resolverlo por su cuenta. Si los cuidados paliativos dejan de ser la elección adecuada, Medicare permite que las personas salgan de los cuidados paliativos.
Es posible, pero poco común. La guía de AASLD indica que las personas que esperan un trasplante y cumplen los criterios para cuidados paliativos pueden ser certificadas para el beneficio de cuidados paliativos de Medicare y que, si hay un hígado de donante disponible, serían dadas de alta de los cuidados paliativos. La barrera es el costo: los cuidados paliativos de Medicare no cubren tratamientos dirigidos a curar la enfermedad, por lo que la mayoría de las familias termina eligiendo un solo camino. Si su ser querido aún está en la lista, pregunte a ambos equipos cómo trabajarían juntos.
A veces, una persona en la lista de espera para trasplante de hígado se enferma tanto que el equipo considera que la cirugía ya no ayudaría o que sería demasiado peligrosa. Entonces se retira a la persona de la lista. Esto sucede con más frecuencia de lo que muchas familias creen: en 2023, 973 adultos fueron retirados de la lista de espera para trasplante de hígado de EE. UU. porque estaban demasiado enfermos para un trasplante, según el informe nacional de OPTN/SRTR.
Escuchar esto puede sentirse como si el suelo desapareciera bajo sus pies. Puede sentir tristeza, enojo, shock o incluso alivio, a veces todo a la vez. Todo esto es normal. Puede ayudar preguntar:
Si la enfermedad que le llevó hasta aquí fue la cirrosis descompensada, los problemas que ya conoce, como líquido, confusión y sangrado, suelen ser aquellos para los que el equipo le ayudará a prepararse.
La guía del National Cancer Institute sobre los últimos días de vida explica que el final de la vida puede durar meses, semanas, días u horas, y que las señales habituales no aparecen en todas las personas, por lo que puede ser difícil saber cuándo la muerte está cerca. Estos cambios son frecuentes. Es posible que vea que su ser querido:
Con una enfermedad hepática, los problemas que ya existían pueden empeorar. La piel y los ojos pueden volverse más amarillos (ictericia), puede acumularse líquido en el abdomen y las piernas, y la confusión causada por la encefalopatía hepática puede profundizarse. La guía de la AASLD recomienda que las familias estén preparadas para sangrado, infección y confusión. Pida al equipo de cuidados paliativos un plan para cada uno. Si existe riesgo de sangrado, algunas familias que han decidido permanecer en casa mantienen toallas oscuras cerca y tienen medicamentos listos para aliviar la angustia, como describe la guía de la AASLD.
Las pequeñas cosas marcan una diferencia real. El National Cancer Institute sugiere:
Los tratamientos pueden cambiar cerca del final. La guía de AASLD señala que algunas familias deciden cambiar o suspender la lactulosa si sus efectos secundarios causan más angustia que ayuda. Hable sobre esto con el equipo antes de hacer cualquier cambio.
Si su ser querido está recibiendo cuidados paliativos, tenga a mano el número de 24 horas del equipo de cuidados paliativos para preguntas sobre su atención. Según Medicare, la atención en la sala de emergencias, las estadías en el hospital y los traslados en ambulancia por la enfermedad de cuidados paliativos están cubiertos solo cuando el equipo de cuidados paliativos los organiza, y Medicare indica que se comunique con su equipo de cuidados paliativos antes de recibir estos servicios o podría tener que pagar el costo total.
Estos documentos aseguran que se sigan las decisiones de su ser querido si no puede hablar por sí mismo. La encefalopatía hepática puede quitarle esa capacidad de repente, por lo que es prudente completarlos temprano.
Guarde copias con el equipo de cuidados paliativos o del hígado, en casa donde los trabajadores de emergencia puedan encontrarlas y con el representante de atención médica.
La guía de AASLD indica que el apoyo del cuidador es importante durante toda la enfermedad, al final de la vida y después de la muerte. Los equipos de cuidados paliativos continúan apoyando a las familias durante el duelo después de una muerte. Use los cuidados de relevo y la consejería que ofrecen.
Ha estado cargando con mucho. Lea nuestra guía sobre el agotamiento del cuidador y comuníquese con nosotros a través de nuestra página de apoyo si necesita alguien con quien hablar.
Nadie puede predecir el momento exacto, pero hay señales comunes de que el cuerpo está dejando de funcionar: dormir casi todo el tiempo, comer y beber muy poco, confusión más profunda, dificultad para tragar, manos y pies fríos o azulados, y cambios en la respiración. En la enfermedad hepática, la ictericia y la hinchazón también pueden empeorar. Pregunte al equipo de cuidados paliativos o de hígado qué están observando; pueden decirle qué esperar.
Es posible, pero poco común. Las guías de AASLD indican que las personas en la lista de espera que cumplen los criterios pueden obtener la certificación para el beneficio de cuidados paliativos de hospicio de Medicare, pero deben dejar el hospicio si hay disponible un hígado de donante. Debido a que el hospicio de Medicare no cubre atención dirigida a curar la enfermedad, la mayoría de las personas elige un solo camino. En cambio, los cuidados paliativos pueden brindarse junto con la evaluación para trasplante y la espera.
No. Los cuidados paliativos tratan síntomas como dolor, picazón, calambres y falta de aire, y apoyan a toda la familia. Las guías de AASLD indican que pueden brindarse en cualquier etapa de la cirrosis, incluso durante la evaluación para trasplante y mientras espera, y no excluyen el tratamiento dirigido a una cura.
Medicare cubre los cuidados paliativos cuando un médico certifica una esperanza de vida de 6 meses o menos y la persona elige atención de confort en lugar de tratamiento para curar la enfermedad. Para la enfermedad hepática, los criterios de CMS buscan análisis de sangre que muestren un hígado muy debilitado más una complicación grave que vuelve a ocurrir o no responde al tratamiento. El equipo de atención decide si se cumplen esos criterios.
Varía mucho y nadie puede dar una respuesta exacta para una persona. Los médicos remiten a cuidados paliativos cuando calculan que quedan 6 meses o menos. El National Cancer Institute señala que el final de la vida puede durar meses, semanas, días u horas, y que los signos habituales no aparecen en todas las personas. Pida al equipo una estimación honesta y que la actualice a medida que cambien las cosas.
Significa que el equipo considera que es poco probable que la cirugía ya ayude o que los riesgos se han vuelto demasiado altos, y que se retira a la persona de la lista de espera. Es un momento doloroso. Pida al equipo que explique las razones, si algo podría cambiar esa situación y que le pongan en contacto con cuidados paliativos o un hospicio.
Según Medicare, la atención en la sala de emergencias, las hospitalizaciones y los traslados en ambulancia por la enfermedad de cuidados paliativos están cubiertos solo cuando el equipo de cuidados paliativos los coordina, o cuando la atención no está relacionada con la enfermedad de cuidados paliativos. Medicare indica que se comunique con su equipo de cuidados paliativos antes de recibir estos servicios o podría tener que pagar el costo total. Las normas federales exigen que los servicios de enfermería y médicos de cuidados paliativos estén disponibles 24 horas al día, 7 días a la semana.
Revisado médicamente por James F. Trotter, MD y Joseph S. Redman, MD, PhD de la National Friends Medical Advisory Board el . Los revisores verifican las afirmaciones clínicas con las fuentes citadas; las tablas de datos provienen de los informes públicos específicos de programas de SRTR y de la política de OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, una organización benéfica 501(c)(3) de defensa de los pacientes. Actualizado el . No es consejo médico: hable con su hepatólogo o equipo de trasplantes sobre su propia atención.