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¿Qué es la enfermedad hepática en etapa terminal?
La enfermedad hepática en etapa terminal (ESLD) es el punto en que el hígado está tan dañado que ya no puede
realizar su función. Los médicos también la llaman insuficiencia hepática. Los National Institutes of Health
lo explican de manera sencilla: la insuficiencia hepática, también llamada enfermedad hepática en etapa terminal, ocurre cuando el hígado deja de funcionar,
y el único tratamiento es un trasplante de hígado.
La mayoría de las personas llega a esta etapa lentamente, a lo largo de años, después de que una enfermedad hepática a largo plazo causa cicatrización llamada
cirrosis. Las causas comunes incluyen la enfermedad hepática asociada al alcohol, la enfermedad del hígado graso
y la hepatitis B o C a largo plazo. Las causas menos comunes incluyen la hepatitis autoinmune, las enfermedades de los conductos biliares y las
afecciones hereditarias como la enfermedad de Wilson.
La ESLD es grave, pero no es momento de rendirse. Es el momento de asegurarse de contar con un hepatólogo
(especialista en hígado), un plan para los síntomas y una respuesta clara sobre si debe ser evaluado para un
lugar en la lista de espera para trasplante de hígado.
Enfermedad hepática terminal frente a cirrosis
Las palabras están relacionadas, pero no son lo mismo. La cirrosis significa que el hígado tiene cicatrices y está dañado permanentemente. El tejido cicatricial reemplaza al tejido sano y bloquea parcialmente el flujo de sangre a través del hígado. Muchas personas con cirrosis se sienten bien durante años.
Los médicos dividen la cirrosis en dos fases. En la cirrosis compensada, el hígado tiene cicatrices pero
todavía funciona adecuadamente. En la cirrosis descompensada, ha
aparecido una complicación grave, como líquido en el abdomen (ascitis), sangrado por venas inflamadas, confusión por toxinas
(encefalopatía hepática), una infección abdominal o insuficiencia renal. Cuando las personas dicen "enfermedad hepática en etapa terminal", por lo general
se refieren a cirrosis descompensada o insuficiencia hepática completa. Puede ver cómo se relacionan en nuestra página sobre las
etapas de la enfermedad hepática.
Etapa
Qué está sucediendo
Cómo suele sentirse
Cirrosis compensada
El hígado tiene cicatrices, pero todavía funciona lo suficientemente bien
A menudo no hay síntomas, o hay cansancio, picazón, falta de apetito
Cirrosis descompensada
Ha aparecido al menos una complicación importante
Hinchazón abdominal, confusión, sangrado, piel u ojos amarillos
Enfermedad hepática en etapa terminal / insuficiencia hepática
El hígado ya no puede realizar su trabajo; las complicaciones siguen reapareciendo
Hospitalizaciones frecuentes; los síntomas son difíciles de controlar
Síntomas de enfermedad hepática en etapa terminal
La cirrosis temprana puede no causar ningún síntoma. A medida que la función hepática empeora, los NIH enumeran estas señales a las que debe prestar atención:
Sentirse muy cansado o débil, con pérdida de masa muscular y calambres
Poco apetito, náuseas y pérdida de peso sin intentarlo
Moretones o sangrado con facilidad
Picazón intensa en la piel
Piel amarilla o parte blanca de los ojos amarilla (ictericia) y orina oscura
Hinchazón en las piernas, los tobillos o los pies (edema)
Vientre hinchado por acumulación de líquido (ascitis)
Confusión, problemas de memoria, cambios de personalidad o problemas de sueño
Vómito con sangre o heces negras o con sangre
Vomitar sangre o tener heces negras o con sangre puede ser señal de hemorragia interna, que es una emergencia médica. La
confusión reciente, la fiebre o un abdomen doloroso e hinchado pueden ser señales de encefalopatía hepática o infección.
Medida de seguridad en caso de emergencia: Si alguien está en peligro inmediato, llame al 911 o a los servicios de emergencia locales ahora.
Las principales complicaciones
La mayoría de los peligros de la ESLD provienen de la hipertensión portal, que es la presión arterial alta en la
vena grande que lleva sangre al hígado. El tejido cicatricial ralentiza el flujo sanguíneo, la presión aumenta y aparecen problemas
en otras partes del cuerpo.
Ascitis (líquido en el abdomen)
Se acumula líquido en el abdomen y puede dificultar comer o respirar. Los médicos lo tratan con diuréticos, una
dieta baja en sodio y, a veces, drenando el líquido con una aguja. La ascitis puede infectarse, una afección
llamada peritonitis bacteriana espontánea, que requiere antibióticos.
Encefalopatía hepática (confusión)
Cuando el hígado no puede eliminar las toxinas, estas se acumulan en el cerebro. Esto puede causar confusión, dificultad para pensar,
pérdida de memoria, cambios de personalidad o problemas de sueño. Los medicamentos pueden reducir los niveles de toxinas y ayudar a mejorar el pensamiento.
Sangrado por várices
Se forman venas hinchadas llamadas várices en el esófago o el estómago. Si se rompen, el sangrado puede ser grave. Los medicamentos
reducen la presión en estas venas, y los médicos pueden tratar o prevenir el sangrado durante una endoscopia superior.
Ictericia
La piel y los ojos amarillos ocurren cuando el hígado no puede eliminar la bilirrubina, un producto de desecho de los glóbulos rojos viejos.
El aumento de la bilirrubina es uno de los valores que eleva un puntaje MELD.
Síndrome hepatorrenal (insuficiencia renal)
La enfermedad hepática avanzada puede causar insuficiencia renal aunque los riñones mismos no estén enfermos. Esto se
llama síndrome hepatorrenal. Es una de las complicaciones que define la cirrosis descompensada, y la
guía clínica de University of Washington indica que las personas que la desarrollan deben ser remitidas urgentemente a un centro de
trasplantes.
Infecciones y cáncer de hígado
La cirrosis aumenta la probabilidad de infecciones bacterianas como neumonía e infecciones urinarias. También aumenta
el riesgo de cáncer de hígado, por lo que los médicos suelen hacer controles con ecografía y análisis de sangre cada 6 meses.
Cómo MELD mide la enfermedad hepática en etapa terminal
La puntuación MELD (Modelo para la Enfermedad Hepática Terminal) es el número que usan los programas de trasplante de EE. UU. para clasificar qué tan enfermo está un adulto. Va de 6 a 40. Una puntuación más alta significa un mayor riesgo estimado de morir en los próximos 90 días sin un trasplante, y un lugar más alto en la lista para recibir un hígado de donante.
Desde julio de 2023, el sistema nacional de trasplantes utiliza MELD 3.0. Se
calcula a partir de análisis de sangre de rutina más otro factor:
Dato de entrada de MELD 3.0
Lo que le indica a su equipo
Bilirrubina
Qué tan bien el hígado elimina los desechos (ictericia)
INR
Qué tan bien el hígado produce proteínas de coagulación
Creatinina
Qué tan bien están funcionando los riñones
Sodio
Un nivel bajo de sodio en la sangre aumenta la estimación de riesgo
Albúmina
Una proteína que produce el hígado; los niveles bajos indican un hígado más débil
Sexo
Se agregó para que las mujeres no reciban una puntuación más baja que los hombres
Cuando los investigadores desarrollaron MELD 3.0, predijo la supervivencia a 90 días ligeramente mejor que la puntuación anterior MELD-Na y
colocó a más de los pacientes más enfermos, especialmente a las mujeres, en grupos de mayor prioridad. Puede calcular su propio número
con nuestra calculadora MELD, pero la puntuación oficial de su equipo de trasplante es la que
cuenta.
MELD es útil, pero no lo capta todo. Algunas personas con puntajes bajos aún tienen ascitis difícil de controlar,
confusión repetida o mala calidad de vida. Informe a su hepatólogo sobre sus síntomas, no solo sobre los valores de laboratorio.
Esperanza de vida con enfermedad hepática terminal
Esta suele ser la pregunta más difícil que hacen las familias. No hay una sola respuesta, porque la supervivencia depende de la causa de la enfermedad hepática, de qué complicaciones han aparecido, de la puntuación MELD, de otros problemas de salud y de si ocurre un trasplante. Lo que sí muestra la investigación es que la primera complicación importante es un punto de inflexión:
En un estudio a largo plazo, más del 90% de las personas con cirrosis compensada seguían vivas
después de 5 años, en comparación con aproximadamente el 50% de las personas que tuvieron un evento de descompensación.
En ese mismo estudio, aproximadamente 1 de cada 5 personas murió en el plazo de un año después de que comenzó la descompensación.
En muchos estudios revisados por la American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD), la mortalidad a 5 años después de la descompensación varía ampliamente, de 20% a 80%.
Un trasplante de hígado cambia ese pronóstico. En los Estados Unidos, aproximadamente el 92% de los receptores de trasplante de hígado
están vivos 1 año después de la cirugía y aproximadamente el 76% a los 5 años. Estos son promedios de grupos
de personas, no una predicción para una sola persona. Pregúntele a su hepatólogo qué significan sus propios números.
Cuándo solicitar una evaluación para trasplante de hígado
Las guías nacionales de AASLD y la American Society of Transplantation indican que una persona con cirrosis debe ser
remitida a un centro de trasplantes cuando ocurra cualquiera de estas situaciones:
La primera complicación importante, como ascitis, sangrado por várices o encefalopatía hepática, o
Una puntuación MELD de 15 o más.
El cáncer de hígado que se ajusta a los límites de tamaño para trasplante es otro motivo para ser remitido. La insuficiencia renal causada por enfermedad hepática,
o cualquier deterioro rápido, requiere una remisión urgente.
No espere hasta sentirse muy enfermo. Una evaluación para trasplante puede tardar de semanas a meses, y una remisión tardía deja
menos tiempo para completar las pruebas y ser inscrito en la lista. Si su médico no lo ha mencionado, puede preguntar directamente: "¿He cumplido los
criterios para una remisión para trasplante?" Nuestra guía sobre quiénes reúnen los requisitos para un trasplante de
hígado explica la evaluación paso a paso, y nuestra lista de
centros de trasplante de hígado puede ayudarle a encontrar un programa.
Tratamiento, cuidados paliativos y apoyo
Los médicos no pueden revertir la cirrosis, pero tratar la causa y las complicaciones puede retrasar el daño y aliviar los síntomas.
Esto puede incluir dejar el alcohol por completo, tratar la hepatitis, controlar la acumulación de líquido y la confusión, y consultar con
su médico antes de tomar cualquier medicamento o suplemento, incluso analgésicos de venta libre.
Los cuidados paliativos son apoyo adicional enfocado en la comodidad, los síntomas y la calidad de vida tanto del
paciente como de la familia. La AASLD dice que los cuidados paliativos pueden brindarse en cualquier etapa de la
cirrosis descompensada y que estar en evaluación o en la lista para un trasplante no los excluye. No son lo mismo que los cuidados de hospicio.
Los cuidados de hospicio son cuidados solo para la comodidad de personas cuya expectativa de vida se mide en meses.
Los cuidadores también llevan una carga pesada. La misma guía considera que cuidar a los cuidadores es una parte central de una buena atención. Si
está apoyando a alguien con ESLD, nuestra página de apoyo es un buen lugar para comenzar.
¿Cuál es la diferencia entre la cirrosis y la enfermedad hepática terminal?
La cirrosis es la cicatrización del hígado. Muchas personas con cirrosis se sienten bien durante años. La enfermedad hepática terminal es la etapa posterior en la que el hígado cicatrizado ya no puede mantenerse al día y aparecen complicaciones importantes, como ascitis, confusión o sangrado. Consulte nuestra página sobre las etapas de la enfermedad hepática.
¿Cuáles son las señales de que la enfermedad hepática en etapa terminal está empeorando?
Las señales de advertencia incluyen aumento del tamaño del abdomen por líquido, confusión o somnolencia nueva o que empeora, piel u ojos amarillos, moretones con facilidad, hinchazón en las piernas y vómito de sangre o heces negras. Vomitar sangre o tener heces negras requiere atención de emergencia. Informe a su hepatólogo sobre cualquier síntoma nuevo, incluso si sus análisis de laboratorio parecen estables.
¿Cuánto tiempo puede vivir con enfermedad hepática en etapa terminal?
Varía mucho de una persona a otra. En un estudio a largo plazo, aproximadamente la mitad de las personas estaban vivas 5 años después de su primera complicación importante, y aproximadamente 1 de cada 5 murió durante el primer año. Un trasplante de hígado cambia el pronóstico: aproximadamente el 92% de los receptores en EE. UU. están vivos 1 año después de la cirugía. Pregúntele a su hepatólogo qué significa su propia situación.
¿Qué puntuación MELD se considera enfermedad hepática en etapa terminal?
No hay un único límite. MELD va de 6 a 40, y las puntuaciones más altas significan un mayor riesgo de morir en un plazo de 90 días sin un trasplante. La guía nacional indica que las personas con cirrosis deben ser remitidas para una evaluación de trasplante con una puntuación MELD de 15 o más, o después de su primera complicación importante, lo que ocurra primero.
¿La enfermedad hepática en etapa terminal siempre es mortal sin un trasplante?
La ESLD es grave, y un trasplante de hígado es el único tratamiento que reemplaza un hígado que ha fallado. Tratar la causa, como dejar el alcohol o tratar la hepatitis, y controlar las complicaciones puede retrasar la enfermedad y mejorar los síntomas para algunas personas. Su hepatólogo puede decirle qué es posible en su caso.
¿Puede recibir cuidados paliativos mientras espera un trasplante de hígado?
Sí. La American Association for the Study of Liver Diseases afirma que los cuidados paliativos pueden brindarse en cualquier etapa de la cirrosis descompensada, incluso durante la evaluación y la inclusión en la lista para trasplante. Los cuidados paliativos se enfocan en los síntomas y la calidad de vida. Son diferentes de los cuidados de hospicio, que son atención solo para el confort.
¿Cuándo debo pedir que me refieran para un trasplante de hígado?
Pregunte cuando tenga su primera complicación importante (ascitis, sangrado por várices o encefalopatía hepática) o cuando su puntaje MELD llegue a 15. Los problemas renales o un deterioro rápido requieren una derivación urgente. Nuestra guía sobre quién reúne los requisitos para un trasplante de hígado explica los siguientes pasos.
Revisado médicamente por James F. Trotter, MD y Joseph S. Redman, MD, PhD de la National Friends Medical Advisory Board el . Los revisores verifican las afirmaciones clínicas con las fuentes citadas; las tablas de datos provienen de los informes públicos específicos de programas de SRTR y de la política de OPTN.
Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, una organización benéfica 501(c)(3) de defensa de los pacientes. Actualizado el . No es consejo médico: hable con su hepatólogo o equipo de trasplantes sobre su propia atención.