Maladi Fwa nan Dènye Etap

Kisa ensifizans fwa vle di, siy avètisman yo, kijan MELD mezire li, ak ki lè pou mande enfòmasyon sou yon transplantasyon.

Gen kèk paj ki gen lyen sou paj sa a ki toujou ann anglè sèlman. N ap tradui yo.

Kisa maladi fwa nan etap final la ye?

Maladi fwa nan dènye etap (ESLD) se lè fwa a tèlman domaje li pa ka fè travay li ankò. Doktè yo rele l tou ensifizans fwa. National Institutes of Health eksplike l senpleman: ensifizans fwa, yo rele l tou maladi fwa nan dènye etap, rive lè fwa a sispann travay, epi sèl tretman pou li se yon transplantasyon fwa.

Pifò moun rive nan etap sa a tou dousman, sou plizyè ane, apre yon maladi fwa alontèm lakòz sikatris yo rele siwoz. Kòz komen yo gen ladan maladi fwa ki asosye ak alkòl, maladi fwa gra, ak epatit B oswa C alontèm. Kòz ki mwens komen gen ladan epatit otoiminn, maladi kanal bil, ak kondisyon eritye tankou maladi Wilson.

ESLD grav, men se pa yon moman pou bay legen. Se moman pou asire ou gen yon epatològ (espesyalis fwa), yon plan pou sentòm yo, ak yon repons klè sou si ou ta dwe fè evalyasyon pou yon plas sou lis datant pou transplantasyon fwa.

Maladi fwa nan dènye etap kont siwoz

Mo sa yo gen rapò youn ak lòt, men yo pa menm bagay. Siwoz vle di fwa a gen sikatris e li domaje pou tout tan. Tisi sikatris ranplase tisi ki an sante e li bloke yon pati nan sikilasyon san nan fwa a. Anpil moun ki gen siwoz santi yo byen pandan plizyè ane.

Doktè yo divize siwoz an de faz. Nan siwoz konpanse, fwa a gen sikatris men li toujou ap kenbe. Nan siwoz dekonpanse, yon gwo konplikasyon parèt, tankou likid nan vant (asit), senyen nan venn ki anfle, konfizyon akoz toksin (ansefalopati epatik), yon enfeksyon nan vant, oswa echèk ren. Lè moun di "maladi fwa nan dènye etap," anjeneral yo vle di siwoz dekonpanse oswa echèk fwa konplè. Ou ka wè kijan yo konekte sou paj etap maladi fwa yo.

Etap Sa k ap pase Sa ou souvan santi
Siwoz konpanse Fwa a gen sikatris men li toujou ap fonksyone ase byen Souvan pa gen sentòm, oswa fatig, grate, pa gen apeti
Siwoz dekonpanse Omwen yon gwo konplikasyon parèt Vant anfle, konfizyon, senyen, po oswa je jòn
Maladi fwa nan dènye etap / fwa ki pa fonksyone ankò Fwa a pa ka fè travay li ankò; konplikasyon yo kontinye tounen Rete lopital souvan; sentòm yo difisil pou kontwole

Sentòm maladi fwa nan faz final

Siwoz bonè ka pa bay okenn sentòm ditou. Pandan fonksyon fwa a ap vin pi mal, NIH bay siy sa yo pou veye:

  • Santi w trè fatige oswa fèb, ak pèt mis ak kranp
  • Pa gen apeti, kè plen, ak pèdi pwa san w pa eseye
  • Fè mak oswa senyen fasilman
  • Gwo demanjezon nan po
  • Po jòn oswa blan je jòn (lajònis) ak pipi fonse
  • Anflamasyon nan janm, cheviy oswa pye (edèm)
  • Yon vant ki gonfle akoz likid ki ranmase (asit)
  • Konfizyon, pwoblèm memwa, chanjman pèsonalite, oswa pwoblèm dòmi
  • Vomi san, oswa poupou nwa oswa ki gen san

Vomi san oswa poupou nwa oswa ki gen san ka siy senyen anndan kò a, sa ki se yon ijans medikal. Nouvo konfizyon, lafyèv, oswa yon vant ki fè mal epi ki anfle ka siy ansefalopati epatik oswa enfeksyon.

Gwo konplikasyon yo

Pifò nan danje ESLD yo soti nan tansyon wo pòtal, ki se tansyon wo nan gwo venn ki pote san antre nan fwa a. Tisi sikatris ralanti sikilasyon san an, presyon an ogmante, epi pwoblèm parèt nan lòt pati nan kò a.

Asit (likid nan vant)

Likid akimile nan vant la epi li ka fè li difisil pou manje oswa respire. Doktè yo trete sa avèk grenn pou fè pipi, yon rejim ki pa gen anpil sodyòm, epi pafwa lè yo vide likid la avèk yon zegwi. Asit ka enfekte, yon kondisyon yo rele peritonit bakteryen espontane, ki bezwen antibyotik.

Ansefalopati epatik (konfizyon)

Lè fwa a pa ka elimine toksin yo, yo akimile nan sèvo a. Sa ka lakòz konfizyon, difikilte pou panse, pèt memwa, chanjman pèsonalite, oswa pwoblèm dòmi. Medikaman ka bese nivo toksin yo epi ede panse a amelyore.

Senyen nan venn varis

Venn anfle yo rele varis fòme nan ezofaj oswa nan vant. Si yo pete, senyen an ka grav. Medikaman bese presyon nan venn sa yo, epi doktè ka trete oswa anpeche senyen pandan yon andoskopi siperyè.

Lajònis

Po ak je vin jòn lè fwa a pa ka elimine bilirubin, yon dechè ki soti nan ansyen globil wouj. Bilirubin k ap monte se youn nan nonb ki fè nòt MELD la monte.

Sendwòm epatorenal (ren ki pa fonksyone)

Maladi fwa ki avanse ka fè ren yo sispann travay menm si ren yo pa malad. Yo rele sa sendwòm epatorenal. Se youn nan konplikasyon ki defini siwoz dekonpanse, e gid klinik University of Washington di moun ki devlope l dwe voye ijan bay yon sant transplantasyon.

Enfeksyon ak kansè nan fwa

Siwoz ogmante chans pou enfeksyon bakteri tankou nemoni ak enfeksyon nan aparèy urin. Li ogmante tou risk kansè nan fwa, se poutèt sa doktè yo souvan tcheke avèk yon ekografi ak tès san chak 6 mwa.

Kijan MELD mezire maladi fwa nan dènye etap

Nòt MELD la (Model for End-Stage Liver Disease) se nonb pwogram transplantasyon Ozetazini yo itilize pou klase nan ki pwen yon granmoun malad. Li soti 6 rive 40. Yon nòt ki pi wo vle di yon risk estime ki pi wo pou mouri nan 90 pwochen jou yo san transplantasyon, ak yon plas ki pi wo nan liy pou yon fwa donatè.

Depi jiyè 2023, sistèm transplantasyon nasyonal la itilize MELD 3.0. Yo kalkile l apati tès san woutin plis yon lòt faktè:

Done MELD 3.0 Sa li di ekip ou a
BiliribinKijan fwa a retire dechè (lajònis)
INRJan fwa a pwodui pwoteyin pou kayo san
KreyatininKi jan ren yo ap fonksyone
SodyòmYon nivo sodyòm ki ba nan san an ogmante estimasyon risk la
AlbiminYon pwoteyin fwa a fè; lè nivo a ba, sa montre fwa a pi fèb
SèksYo ajoute sa pou nòt fanm yo pa pi ba pase nòt gason yo

Lè chèchè yo te kreye MELD 3.0, li te predi sivi sou 90 jou yon ti jan pi byen pase ansyen nòt MELD-Na a e li te mete plis nan pasyan ki pi malad yo, sitou fanm, nan gwoup priyorite ki pi wo. Ou ka estime pwòp nonb ou avèk kalkilatris MELD nou an, men se nòt ofisyèl ekip transplantasyon w lan ki konte.

MELD itil, men li pa kapte tout bagay. Kèk moun ki gen nòt ba toujou gen asit ki difisil pou kontwole, konfizyon ki repete, oswa yon move kalite lavi. Pale ak epatològ ou sou sentòm yo, pa sèlman sou chif laboratwa yo.

Esperans lavi ak maladi fwa nan dènye etap

Souvan se kesyon ki pi difisil fanmi yo poze. Pa gen yon sèl repons, paske sivi depann de kòz maladi fwa a, ki konplikasyon ki parèt, nòt MELD la, lòt pwoblèm sante, ak si yon transplantasyon fèt. Sa rechèch yo montre se ke premye gwo konplikasyon an se yon pwen ki chanje tout bagay:

  • Nan yon etid alontèm, plis pase 90% moun ki gen siwoz konpanse te toujou vivan apre 5 ane, konpare ak apeprè 50% moun ki te gen yon evènman dekonpansasyon.
  • Nan menm etid sa a, anviwon 1 sou 5 moun te mouri nan yon ane apre dekonpansasyon an te kòmanse.
  • Nan anpil etid American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) revize, mòtalite apre 5 ane apre dekonpansasyon varye anpil, soti 20% rive 80%.

Yon transplantasyon fwa chanje pèspektiv sa a. Ozetazini, apeprè 92% moun ki resevwa transplantasyon fwa vivan 1 ane apre operasyon an, epi apeprè 76% vivan apre 5 ane. Sa yo se mwayèn pou gwoup moun, se pa yon prediksyon pou yon moun an patikilye. Mande epatològ ou sa pwòp chif pa ou yo vle di.

Kilè pou mande yon evalyasyon pou transplantasyon fwa

Rekòmandasyon nasyonal AASLD ak American Society of Transplantation bay yo di yo ta dwe refere yon moun ki gen siwoz nan yon sant transplantasyon lè youn nan bagay sa yo rive:

  • Premye gwo konplikasyon an, tankou asit, senyen varis, oswa ansefalopati epatik, oswa
  • Yon nòt MELD 15 oswa plis.

Kansè nan fwa ki antre nan limit gwosè pou transplantasyon se yon lòt rezon pou yo refere w. Ensifizans ren akòz maladi fwa, oswa nenpòt deteryorasyon rapid, mande pou yon referans ijan.

Pa tann jiskaske w santi w malad anpil. Yon evalyasyon pou transplantasyon ka pran plizyè semèn rive plizyè mwa, epi yon referans ki fèt an reta kite mwens tan pou fini tès yo epi mete non w sou lis la. Si doktè w poko pale de sa, ou ka mande dirèkteman: "Èske mwen satisfè kritè pou yon referans pou transplantasyon?" Gid nou an sou ki moun ki kalifye pou yon transplantasyon fwa esplike evalyasyon an etap pa etap, epi lis nou an sou sant transplantasyon fwa ka ede w jwenn yon pwogram.

Tretman, swen palyatif, ak sipò

Doktè yo pa ka fè siwoz fè bak, men trete kòz la ak konplikasyon yo ka ralanti domaj la epi soulaje sentòm yo. Sa ka gen ladan sispann bwè alkòl nèt, trete epatit, kontwole likid ak konfizyon, epi tcheke ak doktè w anvan w pran nenpòt medikaman oswa sipleman, sa gen ladan medikaman pou doulè ou achte san preskripsyon.

Swen palyatif se yon sipò anplis ki konsantre sou konfò, sentòm, ak kalite lavi ni pou pasyan an ni pou fanmi an. AASLD di yo ka bay swen palyatif nan nenpòt etap siwoz dekonpanse, e lefèt ke yo ap evalye w oswa ou sou lis pou yon transplantasyon pa anpeche sa. Li pa menm bagay ak ospis. Ospis se swen pou konfò sèlman pou moun ki gen esperans lavi ki mezire an mwa.

Moun k ap bay swen yo pote yon gwo chay tou. Menm gid sa a di pran swen moun k ap bay swen yo se yon pati santral nan bon swen. Si w ap soutni yon moun ki gen ESLD, paj sipò nou an se yon bon kote pou kòmanse.

Kisa pou fè apre sa

ESLD pwogrese vit. Paj sa yo ka ede w aji bonè.

Kesyon yo poze souvan

Ki diferans ki genyen ant siwoz ak maladi fwa nan faz final?

Siwoz se sikatris nan fwa a. Anpil moun ki gen siwoz santi yo byen pandan plizyè ane. Maladi fwa nan dènye etap se pwen pita kote fwa ki gen sikatris la pa ka kenbe ankò e gwo konplikasyon, tankou asit, konfizyon, oswa senyman, parèt. Gade paj etap maladi fwa yo nou an.

Ki siy ki montre maladi fwa nan dènye etap la ap vin pi mal?

Siy avètisman yo gen ladan yon vant k ap grosi akoz likid, konfizyon oswa somnolans ki nouvo oswa ki vin pi mal, po oswa je k ap vin jòn, fè mak blese fasilman, pye ki anfle, ak vomi san oswa poupou nwa. Vomi san oswa poupou nwa bezwen swen ijans. Di epatològ ou sou nenpòt nouvo sentòm, menm si rezilta laboratwa w yo sanble estab.

Konbyen tan ou ka viv ak maladi fwa nan etap final?

Sa varye anpil de yon moun a yon lòt. Nan yon etid alontèm, apeprè mwatye moun yo te vivan 5 ane apre premye gwo konplikasyon yo, e apeprè 1 sou 5 te mouri nan premye ane a. Yon transplantasyon fwa chanje avni an: apeprè 92% moun ki resevwa transplantasyon Ozetazini vivan 1 ane apre operasyon an. Mande epatològ ou sa pwòp sitiyasyon w vle di.

Ki nòt MELD yo konsidere kòm maladi fwa nan dènye etap?

Pa gen yon sèl limit. MELD ale soti 6 rive 40, epi nòt ki pi wo vle di yon risk ki pi wo pou mouri nan 90 jou san yon transplantasyon. Direktiv nasyonal yo di pou refere moun ki gen siwoz pou yon evalyasyon transplantasyon lè yo gen yon nòt MELD 15 oswa plis, oswa apre premye gwo konplikasyon yo, nenpòt sa ki rive an premye.

Èske maladi fwa nan etap final toujou fatal san yon transplantasyon?

ESLD grav, e yon transplantasyon fwa se sèl tretman ki ranplase yon fwa ki sispann travay. Trete kòz la, tankou sispann bwè alkòl oswa trete epatit, ak kontwole konplikasyon yo ka ralanti maladi a epi amelyore sentòm yo pou kèk moun. Epatològ ou ka di w sa ki posib nan ka pa w.

Èske w ka resevwa swen palyatif pandan w ap tann yon transplantasyon fwa?

Wi. American Association for the Study of Liver Diseases di yo ka bay swen palyatif nan nenpòt etap siwoz dekonpanse, enkli pandan evalyasyon pou transplantasyon ak enskripsyon sou lis. Swen palyatif konsantre sou sentòm ak kalite lavi. Li diferan de ospis, ki se swen pou konfò sèlman.

Ki lè pou m mande pou yo voye m bay yon sant transplantasyon fwa?

Mande lè ou gen premye gwo konplikasyon ou (asit, senyen varis, oswa ansefalopati epatik) oswa lè nòt MELD ou rive 15. Pwoblèm ren oswa yon deteryorasyon rapid mande referans ijan. Gid nou sou ki moun ki kalifye pou yon transplantasyon fwa eksplike pwochen etap yo.

Sous

Konsènan kontni sa a

Revize medikalman pa James F. Trotter, MD ak Joseph S. Redman, MD, PhD nan Konsèy Konsiltatif Medikal National Friends le . Revizè yo verifye deklarasyon klinik yo kont sous yo site yo; tablo done yo soti nan rapò SRTR piblik espesifik pou chak pwogram ak règleman OPTN.

Pibliye pa Friends of the National Liver Waiting List, yon òganizasyon charitab 501(c)(3) k ap defann pasyan. Mizajou . Se pa konsèy medikal: pale ak epatològ ou oswa ekip transplantasyon ou sou pwòp swen ou.