Doença hepática em estágio terminal

O que significa insuficiência hepática, os sinais de alerta, como o MELD a mede e quando perguntar sobre um transplante.

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O que é doença hepática em estágio terminal?

Doença hepática em estágio terminal (ESLD) é o ponto em que o fígado está tão danificado que não consegue mais realizar sua função. Os médicos também chamam isso de insuficiência hepática. O National Institutes of Health explica de forma simples: a insuficiência hepática, também chamada de doença hepática em estágio terminal, acontece quando o fígado para de funcionar, e o único tratamento é um transplante de fígado.

A maioria das pessoas chega a este estágio lentamente, ao longo de anos, depois que uma doença hepática de longo prazo causa cicatrizes chamadas cirrose. As causas comuns incluem doença hepática associada ao álcool, doença hepática gordurosa e hepatite B ou C de longo prazo. Causas menos comuns incluem hepatite autoimune, doenças das vias biliares e condições hereditárias, como a doença de Wilson.

A ESLD é grave, mas não é um momento para desistir. É o momento de garantir que você tenha um hepatologista (especialista em fígado), um plano para os sintomas e uma resposta clara sobre se você deve ser avaliado para uma vaga na lista de espera para transplante de fígado.

Doença hepática em estágio terminal vs. cirrose

As palavras são relacionadas, mas não são a mesma coisa. Cirrose significa que o fígado está cicatrizado e permanentemente danificado. O tecido cicatricial substitui o tecido saudável e bloqueia parcialmente o fluxo de sangue pelo fígado. Muitas pessoas com cirrose se sentem bem por anos.

Os médicos dividem a cirrose em duas fases. Na cirrose compensada, o fígado tem cicatrizes, mas ainda consegue acompanhar as necessidades do corpo. Na cirrose descompensada, surgiu uma complicação importante, como líquido na barriga (ascite), sangramento de veias dilatadas, confusão causada por toxinas (encefalopatia hepática), uma infecção na barriga ou insuficiência renal. Quando as pessoas dizem "doença hepática em estágio terminal", geralmente querem dizer cirrose descompensada ou insuficiência hepática completa. Você pode ver como essas condições se relacionam em nossa página sobre os estágios da doença hepática.

Estágio O que está acontecendo Como isso geralmente é sentido
Cirrose compensada O fígado tem cicatrizes, mas ainda funciona bem o suficiente Frequentemente sem sintomas, ou cansaço, coceira, falta de apetite
Cirrose descompensada Pelo menos uma complicação importante apareceu Inchaço abdominal, confusão, sangramento, pele ou olhos amarelados
Doença hepática em estágio terminal / insuficiência hepática O fígado não consegue mais realizar seu trabalho; as complicações continuam voltando Internações hospitalares frequentes; sintomas difíceis de controlar

Sintomas de doença hepática em estágio terminal

A cirrose inicial pode não causar nenhum sintoma. À medida que a função do fígado piora, o NIH lista estes sinais aos quais ficar atento:

  • Sentir-se muito cansado ou fraco, com perda muscular e cãibras
  • Pouco apetite, náusea e perda de peso sem tentar
  • Hematomas ou sangramentos com facilidade
  • Coceira intensa na pele
  • Pele amarela ou parte branca dos olhos amarela (icterícia) e urina escura
  • Inchaço nas pernas, tornozelos ou pés (edema)
  • Barriga inchada por acúmulo de líquido (ascite)
  • Confusão, problemas de memória, mudanças de personalidade ou problemas de sono
  • Vômito com sangue ou fezes pretas ou com sangue

Vômito com sangue ou fezes pretas ou com sangue podem ser sinais de sangramento interno, que é uma emergência médica. Nova confusão, febre ou barriga dolorida e inchada podem ser sinais de encefalopatia hepática ou infecção.

As principais complicações

A maioria dos perigos da doença hepática terminal vem da hipertensão portal, que é pressão alta na grande veia que leva sangue ao fígado. O tecido cicatricial desacelera o fluxo sanguíneo, a pressão aumenta e surgem problemas em outras partes do corpo.

Ascite (líquido na barriga)

O líquido se acumula no abdômen e pode dificultar a alimentação ou a respiração. Os médicos tratam isso com diuréticos, uma dieta com baixo teor de sódio e, às vezes, drenando o líquido com uma agulha. A ascite pode infeccionar, uma condição chamada peritonite bacteriana espontânea, que precisa de antibióticos.

Encefalopatia hepática (confusão)

Quando o fígado não consegue eliminar toxinas, elas se acumulam no cérebro. Isso pode causar confusão, dificuldade para pensar, perda de memória, mudanças de personalidade ou problemas de sono. Medicamentos podem reduzir os níveis de toxinas e ajudar a melhorar o raciocínio.

Sangramento por varizes

Veias inchadas chamadas varizes se formam no esôfago ou no estômago. Se elas se romperem, o sangramento pode ser grave. Os medicamentos reduzem a pressão nessas veias, e os médicos podem tratar ou prevenir o sangramento durante uma endoscopia digestiva alta.

Icterícia

Pele e olhos amarelados ocorrem quando o fígado não consegue eliminar a bilirrubina, um produto residual das hemácias antigas. O aumento da bilirrubina é um dos números que elevam a pontuação MELD.

Síndrome hepatorrenal (insuficiência renal)

A doença hepática avançada pode causar insuficiência renal mesmo que os próprios rins não estejam doentes. Isso é chamado de síndrome hepatorrenal. É uma das complicações que define a cirrose descompensada, e o guia clínico da University of Washington diz que as pessoas que a desenvolvem devem ser encaminhadas com urgência a um centro de transplante.

Infecções e câncer de fígado

A cirrose aumenta a chance de infecções bacterianas, como pneumonia e infecções do trato urinário. Também aumenta o risco de câncer de fígado, por isso os médicos frequentemente fazem acompanhamento com ultrassom e exames de sangue a cada 6 meses.

Como o MELD mede a doença hepática em estágio terminal

A pontuação MELD (Modelo para Doença Hepática em Estágio Terminal) é o número que os programas de transplante dos EUA usam para classificar a gravidade da doença de um adulto. Ela vai de 6 a 40. Uma pontuação mais alta significa um risco estimado maior de morrer nos próximos 90 dias sem um transplante e uma posição mais alta na fila para receber um fígado de doador.

Desde July 2023, o sistema nacional de transplantes usa o MELD 3.0. Ele é calculado a partir de exames de sangue de rotina e mais um fator:

Entrada do MELD 3.0 O que isso informa à sua equipe
BilirrubinaQuão bem o fígado elimina resíduos (icterícia)
INRComo o fígado produz proteínas de coagulação
CreatininaComo os rins estão funcionando
SódioSódio baixo no sangue aumenta a estimativa de risco
AlbuminaUma proteína produzida pelo fígado; níveis baixos indicam um fígado mais fraco
SexoAdicionado para que as mulheres não recebam pontuações menores em comparação com os homens

Quando os pesquisadores criaram o MELD 3.0, ele previu a sobrevivência em 90 dias um pouco melhor do que a pontuação MELD-Na mais antiga e transferiu mais dos pacientes mais doentes, especialmente mulheres, para grupos de maior prioridade. Você pode estimar seu próprio número com nossa calculadora MELD, mas a pontuação oficial da sua equipe de transplante é a que vale.

MELD é útil, mas não mostra tudo. Algumas pessoas com pontuações baixas ainda têm ascite difícil de controlar, confusão recorrente ou baixa qualidade de vida. Informe seu hepatologista sobre os sintomas, não apenas sobre os números dos exames laboratoriais.

Expectativa de vida na doença hepática em estágio terminal

Esta costuma ser a pergunta mais difícil que as famílias fazem. Não há uma resposta única, porque a sobrevida depende da causa da doença hepática, de quais complicações surgiram, da pontuação MELD, de outros problemas de saúde e de ocorrer um transplante. O que as pesquisas mostram é que a primeira complicação importante é um ponto de virada:

  • Em um estudo de longo prazo, mais de 90% das pessoas com cirrose compensada ainda estavam vivas após 5 anos, em comparação com cerca de 50% das pessoas que tiveram um evento de descompensação.
  • No mesmo estudo, cerca de 1 em cada 5 pessoas morreu em até um ano após o início da descompensação.
  • Em muitos estudos analisados pela American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD), a mortalidade em 5 anos após a descompensação varia muito, de 20% a 80%.

Um transplante de fígado muda essa perspectiva. Nos Estados Unidos, cerca de 92% dos receptores de transplante de fígado estão vivos 1 ano após a cirurgia e cerca de 76% aos 5 anos. Estas são médias de grupos de pessoas, não uma previsão para uma pessoa específica. Pergunte ao seu hepatologista o que seus próprios números significam.

Quando pedir uma avaliação para transplante de fígado

A orientação nacional da AASLD e da American Society of Transplantation diz que uma pessoa com cirrose deve ser encaminhada a um centro de transplante quando ocorrer uma destas situações:

  • A primeira complicação importante, como ascite, sangramento por varizes ou encefalopatia hepática, ou
  • Uma pontuação MELD de 15 ou mais.

Câncer de fígado que se enquadra nos limites de tamanho para transplante é outro motivo para encaminhamento. Insuficiência renal causada por doença hepática, ou qualquer piora rápida, requer encaminhamento urgente.

Não espere até se sentir muito doente. Uma avaliação para transplante pode levar de semanas a meses, e um encaminhamento tardio deixa menos tempo para concluir os exames e entrar na lista. Se o seu médico não mencionou isso, você pode perguntar diretamente: "Atendo aos critérios para um encaminhamento para transplante?" Nosso guia sobre quem se qualifica para um transplante de fígado explica a avaliação passo a passo, e nossa lista de centros de transplante de fígado pode ajudar você a encontrar um programa.

Tratamento, cuidados paliativos e apoio

Os médicos não podem reverter a cirrose, mas tratar a causa e as complicações pode desacelerar o dano e aliviar os sintomas. Isso pode incluir parar completamente de consumir álcool, tratar a hepatite, controlar o acúmulo de líquido e a confusão e consultar seu médico antes de tomar qualquer medicamento ou suplemento, inclusive analgésicos de venda livre.

Cuidados paliativos são um suporte adicional voltado ao conforto, aos sintomas e à qualidade de vida tanto do paciente quanto da família. A AASLD afirma que os cuidados paliativos podem ser oferecidos em qualquer estágio da cirrose descompensada e que estar sendo avaliado ou incluído na lista para um transplante não os impede. Não são o mesmo que cuidados de fim de vida. Os cuidados de fim de vida são cuidados somente para conforto destinados a pessoas cuja expectativa de vida é medida em meses.

Os cuidadores também têm uma carga pesada. A mesma orientação considera o cuidado com os cuidadores uma parte central de um bom atendimento. Se você está apoiando alguém com ESLD, nossa página de apoio é um lugar para começar.

O que fazer a seguir

A ESLD avança rápido. Estas páginas podem ajudar você a agir cedo.

Perguntas frequentes

Qual é a diferença entre cirrose e doença hepática em estágio terminal?

A cirrose é a formação de cicatrizes no fígado. Muitas pessoas com cirrose se sentem bem por anos. A doença hepática em estágio terminal é a fase posterior, em que o fígado com cicatrizes não consegue mais dar conta e surgem complicações importantes, como ascite, confusão ou sangramento. Veja nossa página sobre os estágios da doença hepática.

Quais são os sinais de que a doença hepática em estágio terminal está piorando?

Os sinais de alerta incluem aumento da barriga por acúmulo de líquido, confusão ou sonolência nova ou pior, pele ou olhos amarelados, hematomas com facilidade, inchaço nas pernas e vômito com sangue ou fezes pretas. Vômito com sangue ou fezes pretas requer atendimento de emergência. Informe seu hepatologista sobre qualquer sintoma novo, mesmo que seus exames laboratoriais pareçam estáveis.

Por quanto tempo é possível viver com doença hepática em estágio terminal?

Isso varia muito de pessoa para pessoa. Em um estudo de longo prazo, cerca de metade das pessoas estava viva 5 anos após sua primeira complicação importante, e cerca de 1 em cada 5 morreu no primeiro ano. Um transplante de fígado muda as perspectivas: cerca de 92% dos receptores nos EUA estão vivos 1 ano após a cirurgia. Pergunte ao seu hepatologista o que sua própria situação significa.

Qual pontuação MELD é considerada doença hepática em estágio terminal?

Não há um único ponto de corte. O MELD varia de 6 a 40, e pontuações mais altas significam maior risco de morrer em até 90 dias sem um transplante. As orientações nacionais dizem que as pessoas com cirrose devem ser encaminhadas para uma avaliação de transplante com uma pontuação MELD de 15 ou mais, ou após sua primeira complicação importante, o que ocorrer primeiro.

A doença hepática em estágio terminal é sempre fatal sem transplante?

A ESLD é grave, e o transplante de fígado é o único tratamento que substitui um fígado que falhou. Tratar a causa, como parar de beber álcool ou tratar a hepatite, e controlar as complicações pode desacelerar a doença e melhorar os sintomas para algumas pessoas. Seu hepatologista pode dizer o que é possível no seu caso.

Você pode receber cuidados paliativos enquanto espera por um transplante de fígado?

Sim. A American Association for the Study of Liver Diseases afirma que os cuidados paliativos podem ser oferecidos em qualquer estágio da cirrose descompensada, inclusive durante a avaliação e inclusão na lista para transplante. Os cuidados paliativos se concentram nos sintomas e na qualidade de vida. Eles são diferentes dos cuidados de hospice, que são exclusivamente para conforto.

Quando devo pedir encaminhamento para um transplante de fígado?

Pergunte quando tiver sua primeira complicação importante (ascite, sangramento por varizes ou encefalopatia hepática) ou quando sua pontuação MELD chegar a 15. Problemas renais ou uma piora rápida exigem encaminhamento urgente. Nosso guia sobre quem se qualifica para um transplante de fígado explica os próximos passos.

Fontes

Sobre este conteúdo

Revisado clinicamente por James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD, do National Friends Medical Advisory Board em . Os revisores verificam as afirmações clínicas em relação às fontes citadas; as tabelas de dados vêm dos relatórios públicos específicos de programas do SRTR e da política da OPTN.

Publicado por Friends of the National Liver Waiting List, uma instituição beneficente 501(c)(3) de defesa dos pacientes. Atualizado em . Não é aconselhamento médico: converse com seu hepatologista ou equipe de transplante sobre seus próprios cuidados.