生命末期的末期肝病

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您來到這裡，可能是因為您所愛的人越來越虛弱，或是醫師提到了「安寧療護」這個詞，又或者您只是想做好準備。無論是什麼原因帶您來到這裡，了解未來會發生什麼，正是一份充滿愛的付出。

末期肝病（ESLD）是指肝臟已無法再正常運作。NIDDK 指出，肝衰竭唯一的治療方法是移植。對有些人而言，移植不可行，或等待時間耗盡。這一頁說明緩和醫療與安寧療護、「病情太重而無法移植」的含義、您在接近生命末期時可能看見的變化，以及如何照顧自己。這是我們照顧者專區的一部分。

每個人的路都不一樣。請搭配您親人的肝臟團隊或安寧療護團隊一起使用本頁面，他們最了解其照護細節。

緩和醫療不是放棄

緩和醫療是為重病患者提供、著重於舒適與生活品質的照護。它治療症狀並支持整個家庭，包括協助處理情緒、靈性及實際問題。

American Association for the Study of Liver Diseases（AASLD）於 2022 年發布了關於 失代償性肝硬化緩和醫療的指引。指引指出：

• 緩和醫療可在失代償性肝硬化的任何階段提供。
• 它可以與針對疾病的治療同時進行，包括移植評估和在等候名單上的期間。
• 照顧照顧者是緩和醫療的核心部分。

同一份指引也指出，肝硬化患者常常太晚才被轉介到緩和醫療，甚至完全沒有被轉介。您現在就可以提出要求：「我們可以安排緩和醫療會診，協助處理症狀和規劃嗎？」提出這個要求並不會讓您的親人離開移植路徑。它只是增加一個以舒適照護為唯一任務的團隊。

緩和醫療和安寧療護：有什麼差別？

資料來源：AASLD 2022 指引與 Medicare。根據聯邦 Medicare 安寧療護規定，每個安寧療護團隊都包括一位醫師、一位註冊護理師、一位社工或諮商師，以及一位宗教或其他諮商人員。護理和醫師服務必須每週 7 天、每天 24 小時提供，而且安寧療護機構必須為家屬提供哀傷支持。

肝病患者誰符合安寧療護資格

在 Medicare 下，當您親人的安寧療護醫師和一般醫師（如果有的話）證明，若疾病依正常進程發展，預期壽命為 6 個月或更短，而且您的親人選擇舒適照護而非治癒疾病的治療時，安寧療護就會獲得給付。開始時需要簽署一份選擇聲明。

對於肝病，Medicare 承保規定（CMS LCD L34538）分為兩個部分說明。用簡單的話說：

• 血液檢查顯示肝臟非常衰弱：血液凝固緩慢（INR 或凝血酶原時間偏高）並且白蛋白濃度偏低。
• 加上至少一項嚴重併發症，例如不再對 治療有反應的腹部積液（腹水）、該積液感染、由肝臟造成的腎衰竭（肝腎症候群）、不再對治療有反應的意識混亂 （肝性腦病），或儘管接受治療仍反覆發生的腫脹靜脈出血。

體重減輕、肌肉流失和肝癌可提供更多支持依據。AASLD 指引指出，較高的 MELD 分數也可幫助醫師判斷是否適合安寧療護。您親人的醫師會作出 這項判斷；您不必自行弄清楚。如果安寧療護不再是合適的選擇，Medicare 允許 人們退出安寧療護。

我可以同時接受安寧療護並留在移植名單上嗎？

有可能，但並不常見。AASLD 指引指出，等候移植且符合安寧療護標準的人，可以被認定符合 Medicare 安寧療護給付資格，而如果有捐贈肝臟可用，他們就會結束安寧療護。障礙在於費用：Medicare 安寧療護不給付以治癒疾病為目標的治療，所以大多數家庭最終只能選擇一條路。如果您的親人仍在名單上，請詢問兩個團隊他們會如何合作。

當醫療團隊說「病情太重，無法移植」時

有時，肝臟移植候補名單上的患者病情會嚴重到醫療團隊認為手術已無法幫助患者，或風險過高。此人之後會從名單中移除。這種情況比許多家庭所瞭解的更常見：根據全國 OPTN/SRTR 報告，2023 年有 973 名成人因病情過重、不適合移植而從美國肝臟候補名單中移除。

聽到這個消息，可能會讓人感覺天崩地裂。您可能會感到悲傷、憤怒、震驚，甚至鬆了一口氣，有時這些感受同時出現。這些都是正常的。提出以下問題可能會有幫助：

• 到底發生了什麼改變？有沒有任何改善的可能？
• 哪些治療仍然有意義，哪些只會增加負擔？
• 我們可以會見緩和醫療團隊嗎？現在安寧療護是否是一種選項？
• 接下來幾週我們應該預期什麼？

如果導致您來到這一步的疾病是失代償性肝硬化，那麼您已經 知道的問題，例如腹水、意識混亂和出血，往往就是醫療團隊會協助您準備面對的問題。

您在最後幾週和幾天可能會看到什麼

National Cancer Institute 的生命最後幾天指南指出，生命末期可能持續數月、數週、數天或數小時，而且並非每個人都會出現常見徵象，因此可能難以判斷死亡何時接近。這些變化很常見。您可能看見您所愛的人：

• 睡得更多，回答變慢或根本不回答。
• 失去進食或飲水的意願，並且吞嚥困難。
• 變得更困惑，或看見或聽見不存在的事物。
• 排尿量減少，尿液顏色可能變深。
• 手腳看起來有斑駁、冰冷或發青的情況。
• 呼吸不規律：呼吸非常淺、短暫停頓，或深而快速的呼吸，有時伴隨喀啦聲。
• 不再回應他人。

在肝病中，原本就存在的問題可能會惡化。皮膚和眼睛可能變得更黃（黃疸），腹部和腿部可能積液，而肝性腦病變造成的意識混亂可能加深。AASLD指引建議家屬對出血、感染和意識混亂做好準備。請安寧療護團隊針對每一項提供計畫。如果有出血的風險，一些選擇留在家中的家庭會在附近準備深色毛巾，並備好舒緩不適的藥物，正如AASLD指引所描述的。

居家舒適照護

小事也能帶來真正的改變。National Cancer Institute建議：

• 依照醫療團隊的指示給予緩解疼痛或其他症狀的藥物。如果吞嚥變得困難，請詢問其他給藥方式。
• 不要強迫進食或喝水。冰塊碎片或口腔棉棒可以保持口腔和嘴唇濕潤。
• 如果手腳冰冷，請使用毯子，但不要使用電毯或熱敷墊。
• 如果呼吸聲聽起來濕濕的或有咕嚕聲，把床頭抬高或讓您的親人側躺通常會有幫助。
• 持續觸碰並與他們說話。大多數人在無法說話後仍然聽得見。

接近生命末期時，治療可能會改變。AASLD 指引指出，如果乳果糖的副作用帶來的困擾多於幫助，有些家庭會選擇改變或停止使用乳果糖。在做任何改變前，請先與醫療團隊討論。

如果您的親人正在接受安寧療護，請隨手保留安寧療護團隊的 24 小時電話號碼，以便詢問其 照護相關問題。根據 Medicare，針對安寧療護疾病的急診照護、住院和救護車服務， 只有在安寧療護團隊安排時才會獲得給付；Medicare 表示，在接受這些 服務前請先聯絡您的安寧療護團隊，否則您可能必須支付全部費用。

保障您摯愛之人意願的文件

這些文件確保您的親人在無法自己表達時，他們的選擇仍會被遵守。肝性腦病變可能突然奪走這種能力，所以及早完成這些文件是明智的。

• 預立醫療指示（生前遺囑）：說明他們想要或不想要哪些治療，例如 CPR、 呼吸機或管灌餵食。每個州都有自己的規定。
• 醫療照護代理人（代理人或醫療照護授權書）：指定一人在本人無法做決定時，為其做醫療 決定。
• 不施行心肺復甦術（DNR）醫囑：醫師開立的醫囑，指示不進行 CPR。
• POLST 表格：一份可隨身攜帶、與臨床醫師一起簽署的醫療指示，告訴急救人員要給予哪些治療以及是否要送醫。這份表格是自願填寫的，適用於重病患者。

請將副本留給安寧療護團隊或肝臟醫療團隊、放在家中急救人員能找到的地方，並交給醫療照護代理人。

照顧自己，以及哀傷

AASLD 指引指出，在整個病程中、在生命末期以及死亡之後，對照護者的支持都很重要。安寧療護團隊在親人過世後會繼續支持家屬度過哀傷。請善用他們提供的喘息照護和諮商。

• 接受別人在餐點、跑腿和夜間輪班上的幫忙。
• 需要時，離開幾分鐘也沒關係。這並不是拋棄任何人。
• 在親人過世前後，與宗教關懷人員、諮商師或支持團體談談。
• 如果您正處於危機中或有傷害自己的念頭，隨時可致電或傳簡訊至 988，Suicide & Crisis Lifeline。

您一直承擔著許多重擔。請閱讀我們的照顧者倦怠指南，如果您需要找人談談，請透過我們的支持頁面與我們聯繫。