Cure palliative, hospice e ciò che potresti vedere nelle ultime settimane e negli ultimi giorni, così puoi concentrarti sul comfort e l'uno sull'altro.
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Potresti essere qui perché la persona che ami sta diventando più debole, perché un medico ha usato la parola "hospice" o perché vuoi semplicemente essere preparato. Qualunque cosa ti abbia portato qui, stai facendo qualcosa di amorevole imparando ciò che ti aspetta.
La malattia epatica allo stadio terminale (ESLD) significa che il fegato non riesce più a svolgere il suo lavoro. NIDDK osserva che l’unico trattamento per l’insufficienza epatica è un trapianto. Per alcune persone il trapianto non è possibile, oppure il tempo di attesa finisce. Questa pagina spiega le cure palliative e l’hospice, cosa significa essere "troppo malati per il trapianto", i cambiamenti che potresti osservare verso la fine e come prenderti cura di te stesso. Fa parte del nostro hub per chi assiste.
Il percorso di ogni persona è diverso. Usa questa pagina insieme al team epatico o al team hospice della persona a te cara, che conosce i dettagli della sua assistenza.
Le cure palliative sono cure incentrate sul comfort e sulla qualità della vita delle persone con una malattia grave. Trattano i sintomi e sostengono l'intera famiglia, anche per problemi emotivi, spirituali e pratici.
L'American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ha pubblicato linee guida nel 2022 sulle cure palliative nella cirrosi scompensata. Le linee guida affermano:
Le stesse indicazioni rilevano che le persone con cirrosi vengono spesso indirizzate alle cure palliative tardi, o non vengono indirizzate affatto. Puoi richiederle ora: "Possiamo avere una consulenza di cure palliative per aiutarci con i sintomi e la pianificazione?" Chiederlo non allontana la persona a te cara dal percorso del trapianto. Aggiunge un'équipe il cui unico compito è il comfort.
| Cure palliative | Hospice | |
|---|---|---|
| Obiettivo | Comfort, sollievo dai sintomi e supporto | Comfort, sollievo dai sintomi e supporto alla fine della vita |
| Quando | In qualsiasi momento dopo una diagnosi grave | Quando i medici stimano che restino 6 mesi o meno di vita |
| Trattamento della malattia | Prosegue, inclusa la valutazione per il trapianto | Si interrompe; l'assistenza mira al comfort, non alla guarigione |
| Dove | Clinica, ospedale o casa | Di solito a casa; anche in case di cura, ospedali e centri hospice |
| Supporto familiare | Sì | Sì, compreso il supporto per il lutto dopo la morte |
Fonti: linee guida AASLD 2022 e Medicare. Secondo le norme federali Medicare per gli hospice, ogni équipe hospice comprende un medico, un infermiere diplomato, un assistente sociale o consulente, e un consulente pastorale o altro consulente. I servizi infermieristici e medici devono essere disponibili 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, e gli hospice devono offrire supporto per il lutto alle famiglie.
Con Medicare, l'hospice è coperto quando il medico hospice della persona cara e il suo medico abituale (se ne ha uno) certificano una aspettativa di vita di 6 mesi o meno se la malattia segue il suo decorso normale, e la persona cara sceglie cure di conforto invece di cure per guarire la malattia. Per iniziare, firma una dichiarazione di scelta.
Per la malattia del fegato, le regole di copertura Medicare (CMS LCD L34538) la descrivono in due parti. In parole semplici:
La perdita di peso, la perdita di massa muscolare e il cancro del fegato possono rafforzare l'indicazione. Le linee guida AASLD aggiungono che un punteggio MELD elevato può anche aiutare i medici a valutare se l'hospice è appropriato. Sono i medici della persona a lei cara a prendere questa decisione; non deve capirlo da solo/a. Se l'assistenza hospice smette di essere la scelta giusta, Medicare consente alle persone di interrompere l'hospice.
È possibile, ma non comune. Le linee guida AASLD affermano che le persone in attesa di un trapianto che soddisfano i criteri per l'hospice possono essere certificate per il beneficio hospice di Medicare e che, se un fegato da donatore diventa disponibile, verrebbero dimesse dall'hospice. L'ostacolo è il costo: l'hospice Medicare non copre i trattamenti mirati a guarire la malattia, quindi la maggior parte delle famiglie finisce per scegliere un solo percorso. Se il tuo caro è ancora in lista, chiedi a entrambi i team come lavorerebbero insieme.
A volte una persona nella lista d'attesa per il trapianto di fegato si ammala così gravemente che il team ritiene che l'intervento non sarebbe più utile o sarebbe troppo pericoloso. La persona viene quindi rimossa dalla lista. Questo accade più spesso di quanto molte famiglie si rendano conto: nel 2023, 973 adulti sono stati rimossi dalla lista d'attesa per il fegato negli Stati Uniti perché erano troppo malati per un trapianto, secondo il rapporto nazionale OPTN/SRTR.
Sentire questa notizia può sembrare come se il terreno ti mancasse sotto i piedi. Potresti provare dolore, rabbia, shock o persino sollievo, a volte tutto insieme. Sono tutte reazioni normali. Può essere utile chiedere:
Se la malattia che ti ha portato qui era la cirrosi scompensata, i problemi che già conosci, come liquido, confusione e sanguinamento, sono spesso quelli per cui il team ti aiuterà a prepararti.
La guida del National Cancer Institute agli ultimi giorni di vita spiega che la fine della vita può richiedere mesi, settimane, giorni od ore e che i segni abituali non compaiono in tutte le persone, quindi può essere difficile sapere quando la morte è vicina. Questi cambiamenti sono comuni. Potresti osservare nella persona a te cara:
Con una malattia del fegato, problemi già presenti possono peggiorare. La pelle e gli occhi possono diventare più gialli (ittero), può accumularsi liquido nella pancia e nelle gambe e la confusione dovuta all'encefalopatia epatica può peggiorare. Le linee guida AASLD consigliano alle famiglie di essere preparate a sanguinamento, infezione e confusione. Chiedete al team dell'hospice un piano per ciascuno di questi problemi. Se il sanguinamento è un rischio, alcune famiglie che hanno scelto di rimanere a casa tengono a portata di mano asciugamani scuri e hanno medicine pronte per alleviare il disagio, come descritto dalle linee guida AASLD.
Le piccole cose fanno davvero la differenza. Il National Cancer Institute suggerisce:
I trattamenti possono cambiare verso la fine. Le linee guida AASLD osservano che alcune famiglie scelgono di modificare o interrompere il lattulosio se i suoi effetti collaterali causano più disagio che beneficio. Parlatene con il team prima di apportare qualsiasi cambiamento.
Se la persona a te cara è in hospice, tieni a portata di mano il numero attivo 24 ore su 24 del team hospice per domande sulla sua assistenza. In base a Medicare, le cure al pronto soccorso, i ricoveri ospedalieri e i trasporti in ambulanza per la patologia oggetto dell'hospice sono coperti solo quando il team hospice li organizza, e Medicare afferma di contattare il team hospice prima di ricevere questi servizi, altrimenti potresti dover pagare l'intero costo.
Questi documenti assicurano che le scelte della persona cara siano rispettate se non può parlare da sé. L'encefalopatia epatica può far perdere improvvisamente questa capacità, quindi è consigliabile completarli presto.
Conservane delle copie presso l'hospice o il team del fegato, a casa dove i soccorritori possano trovarle e con il delegato per l'assistenza sanitaria.
Le linee guida AASLD affermano che il supporto del caregiver è importante durante l'intera malattia, alla fine della vita e dopo la morte. I team hospice continuano a sostenere le famiglie durante il lutto dopo un decesso. Utilizza l'assistenza di sollievo e la consulenza che offrono.
Ha portato sulle spalle molto. Legga la nostra guida al burnout del caregiver, e ci contatti tramite la nostra pagina di supporto se ha bisogno di qualcuno con cui parlare.
Nessuno può prevedere il momento esatto, ma ci sono segnali comuni che indicano che il corpo sta cedendo: dormire quasi sempre, mangiare e bere pochissimo, confusione più profonda, difficoltà a deglutire, mani e piedi freddi o bluastri e cambiamenti nella respirazione. Nella malattia epatica, anche l'ittero e il gonfiore possono peggiorare. Chiedi all'hospice o al team epatologico cosa stanno osservando; possono dirti cosa aspettarti.
È possibile ma non comune. Le linee guida AASLD affermano che le persone in lista d'attesa che soddisfano i criteri possono essere certificate per il beneficio hospice Medicare, ma devono lasciare l'hospice se diventa disponibile un fegato da donatore. Poiché l'hospice Medicare non copre le cure volte a guarire la malattia, la maggior parte delle persone sceglie un solo percorso. Le cure palliative, invece, possono essere fornite insieme alla valutazione per il trapianto e durante l'attesa.
No. Le cure palliative trattano sintomi come dolore, prurito, crampi e affanno e offrono sostegno a tutta la famiglia. Le linee guida AASLD affermano che possono essere fornite in qualsiasi fase della cirrosi, compresi la valutazione per il trapianto e il periodo di attesa, e non escludono trattamenti mirati alla guarigione.
Medicare copre l'hospice quando un medico certifica un'aspettativa di vita di 6 mesi o meno e la persona sceglie cure di conforto invece di un trattamento per guarire la malattia. Per le malattie del fegato, i criteri CMS cercano esami del sangue che mostrano un fegato molto compromesso più una grave complicanza che continua a ripresentarsi o non risponde al trattamento. Il team di cura decide se tali criteri sono soddisfatti.
Varia molto e nessuno può dare una risposta esatta per una singola persona. I medici indirizzano alle cure hospice quando stimano 6 mesi o meno. Il National Cancer Institute osserva che la fine della vita può durare mesi, settimane, giorni o ore e che i segni abituali non compaiono in tutti. Chiedi al team una stima sincera e di aggiornarla con il cambiare della situazione.
Significa che il team ritiene che l'intervento non sia più probabilmente utile o che i rischi siano diventati troppo alti, e la persona viene tolta dalla lista d'attesa. È un momento di svolta doloroso. Chiedi al team di spiegare le ragioni, se qualcosa potrebbe cambiare questa situazione e di metterti in contatto con le cure palliative o l'hospice.
Con Medicare, le cure al pronto soccorso, i ricoveri ospedalieri e i trasporti in ambulanza per la malattia in hospice sono coperti solo quando li organizza il team hospice, oppure quando le cure non sono correlate alla malattia in hospice. Medicare dice di contattare il team hospice prima di ricevere questi servizi, altrimenti potrebbe essere necessario pagare l'intero costo. Le norme federali richiedono che i servizi infermieristici e medici dell'hospice siano disponibili 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.