Soins palliatifs, soins de fin de vie et ce que vous pourriez observer au cours des dernières semaines et des derniers jours, afin de pouvoir vous concentrer sur le confort et les uns sur les autres.
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Vous êtes peut-être ici parce que la personne que vous aimez s’affaiblit, parce qu’un médecin a employé le mot « soins palliatifs », ou parce que vous voulez simplement être prêt. Quelle que soit la raison qui vous a amené ici, vous faites preuve d’amour en vous renseignant sur ce qui vous attend.
La maladie hépatique en phase terminale (ESLD) signifie que le foie ne peut plus faire son travail. Le NIDDK indique que le seul traitement de l'insuffisance hépatique est une transplantation. Pour certaines personnes, une transplantation n'est pas possible, ou le temps d'attente s'écoule avant qu'elle puisse avoir lieu. Cette page explique les soins palliatifs et les soins de fin de vie, ce que signifie être « trop malade pour une transplantation », les changements que vous pourriez observer vers la fin, et comment prendre soin de vous. Elle fait partie de notre centre de ressources pour les aidants.
Le parcours de chaque personne est différent. Veuillez utiliser cette page en complément de l’équipe hépatique ou de l’équipe de soins palliatifs de votre proche, qui connaît les détails de ses soins.
Les soins palliatifs sont des soins axés sur le confort et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie grave. Ils traitent les symptômes et soutiennent toute la famille, notamment face aux difficultés émotionnelles, spirituelles et pratiques.
L’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) a publié en 2022 des recommandations sur les soins palliatifs dans la cirrhose décompensée. Elles indiquent :
Les mêmes recommandations soulignent que les personnes atteintes de cirrhose sont souvent orientées tardivement, voire pas du tout, vers des soins palliatifs. Vous pouvez les demander dès maintenant : « Pouvons-nous obtenir une consultation en soins palliatifs pour nous aider à gérer les symptômes et à planifier ? » Le fait de le demander ne retire pas votre proche du parcours de transplantation. Cela ajoute une équipe dont le travail consiste entièrement à assurer le confort.
| Soins palliatifs | Soins palliatifs | |
|---|---|---|
| Objectif | Confort, soulagement des symptômes et soutien | Confort, soulagement des symptômes et soutien en fin de vie |
| Quand | À tout moment après un diagnostic grave | Lorsque les médecins estiment qu’il reste 6 mois ou moins à vivre |
| Traitement de la maladie | Se poursuit, y compris l’évaluation en vue d’une transplantation | S’arrête ; les soins visent le confort, pas la guérison |
| Où | Clinique, hôpital ou domicile | Habituellement à domicile ; aussi dans les maisons de retraite, les hôpitaux et les centres de soins palliatifs |
| Soutien familial | Oui | Oui, y compris un soutien au deuil après un décès |
Sources : recommandations AASLD 2022 et Medicare. Selon les règles fédérales de Medicare relatives aux soins palliatifs, chaque équipe de soins palliatifs comprend un médecin, un infirmier ou une infirmière diplômé(e), un travailleur social ou un conseiller, et un aumônier ou un autre conseiller. Les services infirmiers et médicaux doivent être disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et les services de soins palliatifs doivent proposer un soutien au deuil aux familles.
Avec Medicare, les soins palliatifs en hospice sont couverts lorsque le médecin de l’hospice de votre proche et son médecin habituel (s’il en a un) certifient une espérance de vie de 6 mois ou moins si la maladie suit son évolution normale, et que votre proche choisit des soins de confort plutôt que des soins visant à guérir la maladie. Ils signent une déclaration de choix pour commencer.
Pour les maladies du foie, les règles de couverture Medicare (CMS LCD L34538) le décrivent en deux parties. En termes simples :
La perte de poids, la fonte musculaire et le cancer du foie peuvent apporter des éléments supplémentaires. Les recommandations de l’AASLD ajoutent qu’un score MELD élevé peut aussi aider les médecins à déterminer si les soins palliatifs en hospice sont appropriés. Les médecins de votre proche prennent cette décision ; vous n’avez pas à la prendre vous-même. Si les soins en hospice ne sont plus le bon choix, Medicare permet aux personnes de quitter l’hospice.
C'est possible, mais peu fréquent. Les recommandations de l'AASLD indiquent que les personnes en attente d'une greffe qui remplissent les critères de soins palliatifs peuvent être certifiées pour bénéficier de l'allocation Medicare pour les soins palliatifs et que, si un foie de donneur devient disponible, elles recevraient leur sortie des soins palliatifs. L'obstacle est le coût : les soins palliatifs Medicare ne couvrent pas les traitements visant à guérir la maladie ; la plupart des familles finissent donc par choisir une seule voie. Si votre proche est encore inscrit, demandez aux deux équipes comment elles travailleraient ensemble.
Il arrive qu’une personne sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique devienne si malade que l’équipe estime que l’opération ne l’aiderait plus ou serait trop dangereuse. La personne est alors retirée de la liste. Cela arrive plus souvent que de nombreuses familles ne le pensent : en 2023, 973 adultes ont été retirés de la liste d’attente américaine pour une transplantation hépatique parce qu’ils étaient trop malades pour une transplantation, selon le rapport national OPTN/SRTR.
Entendre cela peut donner l’impression que le sol se dérobe sous vos pieds. Vous pouvez ressentir du chagrin, de la colère, du choc ou même du soulagement, parfois tout cela à la fois. Toutes ces réactions sont normales. Il peut être utile de demander :
Si la maladie qui vous a amené ici était une cirrhose décompensée, les problèmes que vous connaissez déjà, tels que l’accumulation de liquide, la confusion et les saignements, sont souvent ceux auxquels l’équipe vous aidera à vous préparer.
Le guide du National Cancer Institute sur les derniers jours de la vie explique que la fin de vie peut durer des mois, des semaines, des jours ou des heures, et que les signes habituels n’apparaissent pas chez tout le monde ; il peut donc être difficile de savoir quand la mort est proche. Ces changements sont fréquents. Vous pourriez observer chez votre proche :
Avec une maladie du foie, les problèmes déjà présents peuvent s’aggraver. La peau et les yeux peuvent jaunir davantage (jaunisse), du liquide peut s’accumuler dans le ventre et les jambes, et la confusion liée à l’encéphalopathie hépatique peut s’accentuer. Les recommandations de l’AASLD conseillent aux familles de se préparer à des saignements, infections et épisodes de confusion. Demandez à l’équipe de soins palliatifs un plan pour chacun de ces problèmes. Si le risque de saignement existe, certaines familles qui ont choisi de rester à domicile gardent des serviettes foncées à proximité et des médicaments prêts pour soulager la détresse, comme les recommandations de l’AASLD le décrivent.
Les petites choses font une vraie différence. Le National Cancer Institute suggère :
Les traitements peuvent changer vers la fin. Les recommandations de l’AASLD indiquent que certaines familles choisissent de modifier ou d’arrêter le lactulose si ses effets secondaires causent plus de souffrance que de bienfaits. Discutez-en avec l’équipe avant tout changement.
Si votre proche bénéficie de soins palliatifs, gardez à portée de main le numéro disponible 24 heures sur 24 de l’équipe de soins palliatifs pour toute question concernant ses soins. Avec Medicare, les soins aux urgences, les séjours à l’hôpital et les transports en ambulance liés à la maladie prise en charge en soins palliatifs ne sont couverts que lorsque l’équipe de soins palliatifs les organise, et Medicare indique de contacter votre équipe de soins palliatifs avant de recevoir ces services, sinon vous pourriez devoir payer la totalité du coût.
Ces documents garantissent que les choix de votre proche sont respectés s’il ne peut pas s’exprimer lui-même. L’encéphalopathie hépatique peut soudainement lui enlever cette capacité; il est donc préférable de les remplir tôt.
Conservez des copies avec l’équipe de soins palliatifs ou l’équipe du foie, à votre domicile où les secours pourront les trouver, et avec le mandataire de soins de santé.
Les recommandations de l'AASLD indiquent que le soutien des aidants est important tout au long de la maladie, en fin de vie et après le décès. Les équipes de soins palliatifs continuent de soutenir les familles dans leur deuil après un décès. Utilisez les soins de répit et le soutien psychologique qu'elles proposent.
Vous portez beaucoup de choses. Lisez notre guide sur l’épuisement des aidants, et contactez-nous via notre page de soutien si vous avez besoin de parler à quelqu’un.
Personne ne peut prévoir le moment exact, mais certains signes indiquent souvent que le corps s’éteint : dormir presque tout le temps, manger et boire très peu, confusion plus profonde, difficulté à avaler, mains et pieds froids ou bleutés, et changements dans la respiration. En cas de maladie du foie, la jaunisse et le gonflement peuvent aussi s’aggraver. Demandez à l’équipe de soins palliatifs ou à l’équipe hépatique ce qu’elle observe ; elle peut vous dire à quoi vous attendre.
C’est possible, mais peu fréquent. Les recommandations de l’AASLD indiquent que les personnes sur la liste d’attente qui répondent aux critères peuvent être admissibles aux prestations de soins palliatifs de fin de vie de Medicare, mais doivent quitter ce programme si un foie de donneur devient disponible. Comme les soins palliatifs de fin de vie de Medicare ne couvrent pas les soins visant à guérir la maladie, la plupart des personnes choisissent une seule voie. Les soins palliatifs, en revanche, peuvent être fournis parallèlement à l’évaluation pour une greffe et à l’attente.
Non. Les soins palliatifs traitent des symptômes comme la douleur, les démangeaisons, les crampes et l’essoufflement, et soutiennent toute la famille. Les recommandations de l’AASLD indiquent qu’ils peuvent être proposés à n’importe quel stade de la cirrhose, y compris pendant l’évaluation pour une greffe et pendant l’attente, et n’excluent pas un traitement visant à guérir.
Medicare couvre les soins palliatifs lorsqu’un médecin certifie une espérance de vie de 6 mois ou moins et que la personne choisit des soins de confort plutôt qu’un traitement visant à guérir la maladie. Pour les maladies du foie, les critères de CMS recherchent des analyses de sang indiquant un foie très affaibli ainsi qu’une complication grave qui revient souvent ou ne répond pas au traitement. L’équipe soignante décide si ces critères sont remplis.
Cela varie beaucoup et personne ne peut donner une réponse exacte pour une personne donnée. Les médecins orientent vers les soins palliatifs lorsqu’ils estiment qu’il reste 6 mois ou moins à vivre. Le National Cancer Institute indique que la fin de vie peut durer des mois, des semaines, des jours ou des heures, et que les signes habituels n’apparaissent pas chez tout le monde. Demandez à l’équipe son estimation honnête et de la mettre à jour à mesure que les choses changent.
Cela signifie que l’équipe estime que la chirurgie n’est probablement plus utile ou que les risques sont devenus trop élevés, et que la personne est retirée de la liste d’attente. C’est un tournant douloureux. Demandez à l’équipe d’expliquer les raisons, si quelque chose pourrait changer cette situation, et de vous mettre en contact avec des soins palliatifs ou un hospice.
Avec Medicare, les soins aux urgences, les séjours à l’hôpital et les trajets en ambulance liés à la maladie prise en charge par les soins palliatifs ne sont couverts que lorsque l’équipe de soins palliatifs les organise, ou lorsque ces soins ne sont pas liés à cette maladie. Medicare indique de contacter votre équipe de soins palliatifs avant de recevoir ces services, sinon vous pourriez devoir payer la totalité du coût. Les règles fédérales exigent que des services infirmiers et médicaux de soins palliatifs soient disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.
Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.