Palliativversorgung, Hospiz und was Sie in den letzten Wochen und Tagen möglicherweise erleben, damit Sie sich auf Komfort und aufeinander konzentrieren können.
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Vielleicht sind Sie hier, weil die Person, die Sie lieben, schwächer wird, weil ein Arzt das Wort „Hospiz“ verwendet hat oder weil Sie einfach vorbereitet sein möchten. Was auch immer Sie hierhergeführt hat: Indem Sie sich darüber informieren, was vor Ihnen liegt, tun Sie etwas Liebevolles.
Lebererkrankung im Endstadium (ESLD) bedeutet, dass die Leber ihre Arbeit nicht mehr leisten kann. NIDDK weist darauf hin, dass eine Transplantation die einzige Behandlung bei Leberversagen ist. Für manche Menschen ist eine Transplantation nicht möglich, oder die Wartezeit läuft ab. Diese Seite erklärt Palliativversorgung und Hospiz, was „zu krank für eine Transplantation“ bedeutet, die Veränderungen, die Sie gegen Ende beobachten können, und wie Sie für sich selbst sorgen können. Sie ist Teil unseres Bereichs für Angehörige und Betreuungspersonen.
Der Weg jedes Menschen ist anders. Bitte nutzen Sie diese Seite zusammen mit dem Leberteam oder Hospizteam Ihrer nahestehenden Person, das die Einzelheiten ihrer Versorgung kennt.
Palliativversorgung ist eine Versorgung, die sich für Menschen mit einer schweren Erkrankung auf Komfort und Lebensqualität konzentriert. Sie behandelt Symptome und unterstützt die gesamte Familie, auch bei emotionalen, spirituellen und praktischen Problemen.
Die American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) veröffentlichte 2022 Leitlinien zur Palliativversorgung bei dekompensierter Zirrhose. Darin heißt es:
Dieselbe Leitlinie weist darauf hin, dass Menschen mit Zirrhose häufig erst spät oder gar nicht an die Palliativversorgung überwiesen werden. Sie können jetzt danach fragen: „Können wir eine palliativmedizinische Beratung bekommen, um bei Symptomen und der Planung zu helfen?“ Die Frage danach nimmt Ihre nahestehende Person nicht vom Weg zur Transplantation. Sie ergänzt ein Team, dessen ganze Aufgabe das Wohlbefinden ist.
| Palliativversorgung | Hospiz | |
|---|---|---|
| Ziel | Komfort, Linderung von Beschwerden und Unterstützung | Komfort, Linderung von Beschwerden und Unterstützung am Lebensende |
| Wann | Jederzeit nach einer schwerwiegenden Diagnose | Wenn Ärzte eine Lebenserwartung von 6 Monaten oder weniger einschätzen |
| Behandlung der Erkrankung | Wird fortgesetzt, einschließlich der Transplantationsuntersuchung | Wird beendet; die Versorgung zielt auf Komfort, nicht auf Heilung |
| Wo | Klinik, Krankenhaus oder zu Hause | In der Regel zu Hause; auch in Pflegeheimen, Krankenhäusern und Hospizzentren |
| Unterstützung durch die Familie | Ja | Ja, einschließlich Trauerbegleitung nach einem Todesfall |
Quellen: AASLD-Leitlinie von 2022 und Medicare. Nach den bundesweiten Medicare-Regeln für Hospize umfasst jedes Hospizteam eine Ärztin oder einen Arzt, eine examinierte Pflegekraft, eine Sozialarbeiterin oder einen Sozialarbeiter bzw. eine Beraterin oder einen Berater sowie eine seelsorgerische oder andere Beratungskraft. Pflege- und ärztliche Leistungen müssen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche verfügbar sein, und Hospize müssen Familien Unterstützung bei der Trauerbewältigung anbieten.
Im Rahmen von Medicare wird Hospizversorgung übernommen, wenn die Hospizärztin oder der Hospizarzt und die reguläre Ärztin oder der reguläre Arzt Ihres Angehörigen (falls vorhanden) bescheinigen, dass die Lebenserwartung 6 Monate oder weniger beträgt, wenn die Erkrankung ihren normalen Verlauf nimmt, und Ihr Angehöriger sich für eine Komfortversorgung statt für eine Behandlung zur Heilung der Erkrankung entscheidet. Zur Aufnahme unterschreibt die Person eine Wahlerklärung.
Bei Lebererkrankungen beschreiben die Medicare-Regeln zur Kostenübernahme (CMS LCD L34538) dies in zwei Teilen. Einfach ausgedrückt:
Gewichtsverlust, Muskelschwund und Leberkrebs können die Entscheidung zusätzlich stützen. Die AASLD-Leitlinie ergänzt, dass ein hoher MELD-Wert Ärztinnen und Ärzten ebenfalls helfen kann zu beurteilen, ob eine Hospizversorgung passend ist. Die Ärztinnen und Ärzte Ihres Angehörigen treffen diese Entscheidung; Sie müssen das nicht selbst herausfinden. Wenn Hospizversorgung nicht mehr die richtige Wahl ist, erlaubt Medicare Menschen, die Hospizversorgung zu beenden.
Es ist möglich, aber selten. Die AASLD-Leitlinie besagt, dass Personen, die auf eine Transplantation warten und die Kriterien für Hospizversorgung erfüllen, für die Medicare-Hospizleistung zertifiziert werden können und bei Verfügbarkeit einer Spenderleber aus der Hospizversorgung entlassen würden. Das Hindernis sind die Kosten: Die Medicare-Hospizleistung deckt keine Behandlung ab, die auf die Heilung der Erkrankung abzielt, daher entscheiden sich die meisten Familien letztlich für einen Weg. Wenn Ihr Angehöriger noch gelistet ist, fragen Sie beide Teams, wie sie zusammenarbeiten würden.
Manchmal wird eine Person auf der Warteliste für Lebertransplantationen so krank, dass das Team glaubt, eine Operation würde nicht mehr helfen oder wäre zu gefährlich. Die Person wird dann von der Liste entfernt. Dies geschieht häufiger, als vielen Familien bewusst ist: 2023 wurden 973 Erwachsene von der U.S.-Warteliste für Lebertransplantationen entfernt, weil sie für eine Transplantation zu krank waren, laut dem nationalen OPTN/SRTR-Bericht.
Das zu hören, kann sich anfühlen, als würde einem der Boden unter den Füßen weggezogen. Sie können Trauer, Wut, Schock oder sogar Erleichterung empfinden, manchmal alles gleichzeitig. Das alles ist normal. Es kann helfen zu fragen:
Wenn die Erkrankung, die Sie hierher geführt hat, eine dekompensierte Zirrhose war, sind die Probleme, die Sie bereits kennen, wie Flüssigkeitsansammlungen, Verwirrtheit und Blutungen, oft diejenigen, auf die das Team Ihnen bei der Vorbereitung helfen wird.
Der Leitfaden des National Cancer Institute zu den letzten Lebenstagen erklärt, dass das Lebensende Monate, Wochen, Tage oder Stunden dauern kann und die üblichen Anzeichen nicht bei allen Menschen auftreten. Deshalb kann es schwer sein zu wissen, wann der Tod nahe ist. Diese Veränderungen kommen häufig vor. Möglicherweise beobachten Sie bei Ihrem Angehörigen oder Ihrer Angehörigen:
Bei einer Lebererkrankung können sich bereits bestehende Probleme verschlimmern. Haut und Augen können gelber werden (Gelbsucht), es kann sich Flüssigkeit im Bauch und in den Beinen ansammeln, und Verwirrtheit durch hepatische Enzephalopathie kann zunehmen. Die AASLD-Leitlinie empfiehlt, dass Familien auf Blutungen, Infektionen und Verwirrtheit vorbereitet sind. Bitten Sie das Hospizteam um einen Plan für jedes dieser Probleme. Wenn ein Blutungsrisiko besteht, halten manche Familien, die sich entschieden haben, zu Hause zu bleiben, dunkle Handtücher bereit und haben Medikamente zur Linderung von Belastungssymptomen vorrätig, wie die AASLD-Leitlinie beschreibt.
Kleine Dinge machen einen echten Unterschied. Das National Cancer Institute empfiehlt:
Behandlungen können sich gegen Ende verändern. Die AASLD-Leitlinie weist darauf hin, dass manche Familien sich dafür entscheiden, Lactulose zu ändern oder abzusetzen, wenn ihre Nebenwirkungen mehr Belastung als Hilfe verursachen. Besprechen Sie dies mit dem Behandlungsteam, bevor Sie etwas ändern.
Wenn Ihr Angehöriger in einem Hospiz betreut wird, halten Sie für Fragen zu seiner Versorgung die 24-Stunden-Nummer des Hospizteams bereit. Im Rahmen von Medicare werden Notaufnahmebehandlungen, Krankenhausaufenthalte und Krankentransporte wegen der Hospizerkrankung nur übernommen, wenn das Hospizteam sie organisiert. Medicare empfiehlt, sich vor der Inanspruchnahme dieser Leistungen an Ihr Hospizteam zu wenden, da Sie sonst möglicherweise die gesamten Kosten zahlen müssen.
Diese Dokumente stellen sicher, dass die Entscheidungen Ihrer nahestehenden Person befolgt werden, wenn sie nicht für sich selbst sprechen kann. Eine hepatische Enzephalopathie kann diese Fähigkeit plötzlich nehmen, daher ist es sinnvoll, sie frühzeitig auszufüllen.
Bewahren Sie Kopien beim Hospiz- oder Leberteam auf, zu Hause an einem Ort, an dem Rettungskräfte sie finden können, und bei der bevollmächtigten Person für Gesundheitsentscheidungen.
Die AASLD-Leitlinie besagt, dass die Unterstützung durch Betreuungspersonen während der gesamten Erkrankung, am Lebensende und nach dem Tod wichtig ist. Hospizteams unterstützen Familien auch nach einem Todesfall weiter bei der Trauerbewältigung. Nutzen Sie die angebotene Entlastungspflege und Beratung.
Sie haben sehr viel getragen. Lesen Sie unseren Leitfaden zum Burnout bei pflegenden Angehörigen, und kontaktieren Sie uns über unsere Support-Seite, wenn Sie jemanden zum Reden brauchen.
Niemand kann den genauen Zeitpunkt vorhersagen, aber es gibt häufige Anzeichen dafür, dass der Körper seine Funktionen einstellt: die meiste Zeit schlafen, sehr wenig essen und trinken, zunehmende Verwirrtheit, Schluckbeschwerden, kühle oder bläuliche Hände und Füße sowie Veränderungen der Atmung. Bei Lebererkrankungen können sich auch Gelbsucht und Schwellungen verschlimmern. Fragen Sie das Hospiz- oder Leberteam, was es beobachtet; es kann Ihnen sagen, was Sie erwarten können.
Es ist möglich, aber selten. Die AASLD-Leitlinien besagen, dass Personen auf der Warteliste, die die Kriterien erfüllen, für die Medicare-Hospizleistung zugelassen werden können, das Hospiz jedoch verlassen müssen, wenn eine Spenderleber verfügbar wird. Da Medicare-Hospiz keine Versorgung abdeckt, die auf die Heilung der Krankheit abzielt, wählen die meisten Menschen einen der beiden Wege. Palliativversorgung kann dagegen neben der Transplantationsabklärung und während der Wartezeit erfolgen.
Nein. Die palliative Versorgung behandelt Symptome wie Schmerzen, Juckreiz, Krämpfe und Atemnot und unterstützt die ganze Familie. Die AASLD-Leitlinie besagt, dass sie in jedem Stadium einer Zirrhose erfolgen kann, auch während der Transplantationsbewertung und der Wartezeit, und eine auf Heilung gerichtete Behandlung nicht ausschließt.
Medicare übernimmt Hospizversorgung, wenn ein Arzt eine Lebenserwartung von 6 Monaten oder weniger bescheinigt und die Person sich für lindernde Versorgung statt für eine Behandlung zur Heilung der Krankheit entscheidet. Bei Lebererkrankungen achten die CMS-Kriterien auf Bluttests, die auf eine sehr schwache Leber hinweisen, sowie auf eine schwere Komplikation, die immer wieder auftritt oder nicht auf die Behandlung anspricht. Das Behandlungsteam entscheidet, ob diese Kriterien erfüllt sind.
Das ist sehr unterschiedlich, und niemand kann für eine einzelne Person eine genaue Antwort geben. Ärzte überweisen in die Hospizversorgung, wenn sie 6 Monate oder weniger schätzen. Das National Cancer Institute weist darauf hin, dass das Lebensende Monate, Wochen, Tage oder Stunden dauern kann und die üblichen Anzeichen nicht bei allen Menschen auftreten. Bitten Sie das Behandlungsteam um seine ehrliche Einschätzung und darum, diese zu aktualisieren, wenn sich die Situation verändert.
Es bedeutet, dass das Team glaubt, die Operation werde wahrscheinlich nicht mehr helfen oder die Risiken seien zu hoch geworden, und die Person wird von der Warteliste genommen. Das ist ein schmerzhafter Wendepunkt. Bitten Sie das Team, die Gründe zu erklären, ob sich daran etwas ändern könnte, und Sie mit Palliativversorgung oder Hospizversorgung zu verbinden.
Im Rahmen von Medicare sind Notaufnahmebehandlungen, Krankenhausaufenthalte und Krankentransporte wegen der Hospizerkrankung nur abgedeckt, wenn das Hospizteam sie veranlasst oder wenn die Behandlung nichts mit der Hospizerkrankung zu tun hat. Medicare empfiehlt, vor der Inanspruchnahme dieser Leistungen Ihr Hospizteam zu kontaktieren, da Sie sonst möglicherweise die gesamten Kosten zahlen müssen. Bundesvorschriften verlangen, dass pflegerische und ärztliche Hospizleistungen 24 Stunden täglich, 7 Tage die Woche verfügbar sind.
Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.
Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.