Für Transplantationszentren
National Friends ist eine Patientenvertretungsorganisation mit einer operativen Rolle auf Seiten der Patientinnen, Patienten und Betreuungspersonen. Wir unterstützen die Vorbereitung von Familien und praktische Schritte, während die klinische Verantwortung bei den Teams der Transplantationszentren bleibt.
Einige von dieser Seite verlinkte Seiten sind noch nur auf Englisch verfügbar. Wir übersetzen sie.
Welches Problem dadurch angegangen wird
Einige Patienten kommen aufgrund der Belastung für Betreuungspersonen und zersplitterter Organisation spät und unorganisiert zur Untersuchung in einem zweiten Zentrum. Dies führt zu vermeidbaren Verzögerungen in ohnehin zeitkritischen Abläufen.
Was National Friends bei der Pilotbeteiligung macht
- Unterstützt die Organisation von Unterlagen und praktische Vorbereitungsschritte durch Betreuungspersonen
- Hilft Familien zu verstehen, was sie vor der Kontaktaufnahme mit einem Zentrum zusammentragen sollten
- Bietet rechtebewusste, nicht klinische operative Orientierung
- Fördert eine respektvolle, effiziente Kommunikation mit den Teams der Transplantationszentren
Was National Friends nicht tut
- Ersetzt keine Transplantationskoordinatoren oder klinischen Abläufe
- Bestimmt nicht die Eignung oder Behandlungspläne
- Gibt sich nicht als Personal des Zentrums aus
Wie Familien Ihr Programm über uns erreichen
Familien wenden sich in der Regel an National Friends, nachdem sie gelistet oder überwiesen wurden und ihre Möglichkeiten verstehen möchten. Wenn eine Familie nach einer Untersuchung in einem anderen Zentrum fragt, helfen wir ihr:
- den eigenen Überweisungs- oder Selbstüberweisungsweg des Programms zu finden und zu nutzen, statt allgemeine Krankenhausnummern anzurufen;
- vor dem ersten Kontakt eine datierte Unterlagenmappe zusammenzustellen, mithilfe unserer praktischen Checklisten;
- die Versicherungsdeckung für die Untersuchung in Ihrem Zentrum vor dem ersten Termin bestätigen zu lassen;
- die Betreuung, die Reise und die Unterkunft zu planen, wenn Ihr Zentrum weit von zu Hause entfernt ist.
Die klinische Beurteilung der Eignung als Kandidat liegt ausschließlich bei Ihrem Team.
Die Seite Ihres Programms auf dieser Website
Jedes Lebertransplantationsprogramm in den USA hat eine Seite in unserem Verzeichnis der Transplantationszentren, erstellt aus öffentlichen programmspezifischen SRTR-Berichten: typische Wartezeit, Ein-Jahres-Wahrscheinlichkeit einer Transplantation von 100 gelisteten Patienten, Überleben nach der Transplantation, nahegelegene Programme und die Spenderkrankenhäuser in den umliegenden OPTN-Dringlichkeitskreisen.
Programme können uns Zahlen senden, die sie direkt melden, etwa die durchschnittliche Zahl der Tage von der Listung bis zur Transplantation oder den medianen MELD bei Transplantation. Eine vom Zentrum gemeldete Zahl wird anstelle des SRTR-Werts angezeigt, als vom Zentrum gemeldet gekennzeichnet und mit Quellenangabe. Korrekturen an einem Überweisungslink, einer Telefonnummer der Klinik oder der Liste der Programmleistungen sind ebenfalls willkommen.
Wie wir Ihr Programm Patienten gegenüber beschreiben
- Wir zeigen für jedes Programm dieselben SRTR-Kennzahlen, mit Berichtszeitraum und Quelle.
- Wir stellen die Ergebnisse auf der Warteliste als einfache Ein-Jahres-Wahrscheinlichkeiten von 100 Personen dar, nicht als Raten pro Patientenjahr.
- Wir ermutigen Patienten, ihr Team direkt nach allem zu fragen, was die Zahlen nicht zeigen können.
- Medizinische Inhalte auf der Website werden von unserem Medical Advisory Board geprüft.
Kontakt für Pilotzusammenarbeit
Für Gespräche über ein Pilotprojekt und die Gestaltung der Koordination auf Patientenseite kontaktieren Sie support@nationalfriends.org oder rufen Sie +1 (866) 521-6319 an.