面向移植中心

这解决什么问题

由于照护负担和安排协调零散，一些患者到第二家中心接受评估时已经较晚且准备不足。 这会在本已时间紧迫的流程中造成可避免的延误。

National Friends 在试点参与中所做的工作

• 支持照护者一方整理记录和完成实际准备工作
• 帮助家属了解在联系中心前需要准备什么
• 提供注重权益的非临床运营指导
• 鼓励与移植中心团队进行尊重且高效的沟通

National Friends 不做什么

• 不能替代移植协调员或临床工作流程
• 不决定是否符合资格或治疗方案
• 不自称为中心工作人员

家庭如何通过我们联系到您的项目

家庭通常在已被列入名单或已被转诊、并希望了解自己的选择时联系 National Friends。当家庭询问在另一家中心接受评估时，我们会帮助他们：

• 找到该项目自己的转诊或自行转诊途径并加以使用，而不是拨打医院的总机号码；
• 在首次联系之前，使用我们的操作清单整理一份注明日期的病历资料包；
• 在首次就诊前，确认您的保险是否涵盖在您所在中心进行的评估；
• 如果您的中心离家较远，请规划照护者安排、出行和住宿。

关于候选资格的临床判断完全由您的团队做出。

本网站上您的项目页面

美国每个肝移植项目都在我们的移植中心目录中有一个页面，内容依据公开的 SRTR 项目专项报告编制：典型等待时间、每 100 名列入名单患者中一年内的移植几率、移植后生存率、附近的项目，以及周边 OPTN 病情严重程度圈内的供体医院。

各项目可以向我们发送其直接报告的数据，例如从列入名单到移植的平均天数或移植时 MELD 中位数。中心报告的数据将取代 SRTR 数值显示，并标注为中心报告，同时注明来源。我们也欢迎对转诊链接、门诊电话号码或项目服务清单提出更正。

我们如何向患者介绍您的项目

• 我们为每个项目展示相同的 SRTR 指标，并注明报告期间和来源。
• 我们以每 100 人中的简单一年几率来呈现等待名单结果，而不是以每患者年的比率来呈现。
• 我们鼓励患者就数字无法反映的任何问题直接询问您的团队。
• 本网站的医疗内容由我们的医学顾问委员会审核。

试点合作联系人

如需讨论试点项目和患者端协调设计，请联系 support@nationalfriends.org 或致电 +1 (866) 521-6319。