肝移植双重登记
在不止一家移植中心的等待名单上
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在不止一家移植中心的等待名单上
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要点:您可以在不止一家中心的肝移植等待名单上登记。当您的第二家中心位于不同的供体区域、且患者能以较低 MELD 评分接受移植时,这种做法最可能有帮助。这需要进行第二次评估、获得保险批准,并制定出行计划。
双重登记,也称多重登记,是指同时通过两家或更多移植医院登记在全国肝脏等待名单上。OPTN 政策允许这样做,且移植项目必须告知患者有此选择。
您仍然是一位患者,只有一个 MELD 评分。改变的是您可以在哪里获得器官分配。每增加一个登记中心,您都会进入为该中心患者提供的供体肝脏等待队列。
美国的供体肝脏会根据医疗紧急程度以及与供体所在医院的距离提供。在严重程度圈分配制度下,距离供体医院设定范围内病情更重的候选者会优先获得肝脏,之后范围再逐步扩大。
这意味着供体肝脏的供应以及对其的竞争因地区而异。在一些地区,患者通常在 MELD 评分为 20 分出头时接受移植;在另一些地区,典型患者要等到 30 多分。反映各中心这一情况的数字是其移植时 MELD 中位数。
当第二个列名中心所在地区让与您评分相同的患者更快获得移植时,第二个列名会有帮助:
双重登记是合法且被广泛使用的,但它总体上能带来多大帮助仍是一个尚待研究的问题。比较在多家中心登记的患者与仅在一家中心登记的患者的研究很难解读,因为进行双重登记的人往往拥有更多资源:更好的保险、出行能力以及家中的帮助。这些优势本身就会影响结果。
National Friends 正在直接研究这个问题,将每位双重列名患者的两个列名相互比较。在这项研究发表之前,应将双重列名视为在适当情况下可能有帮助的一种选择,而不是保证。
移植是一项大型手术。在较低 MELD 评分时,手术第一年的风险可能高于等待的风险。一项针对近 13,000 名美国等待名单患者的研究发现,在 MELD 6–11 时,接受移植的患者在手术后第一年死亡的风险远高于留在名单上的相似患者。随着 MELD 升高,移植的获益也增加。
双重登记的目标,是在移植对您有意义时,让您在与您相同评分的患者接受移植的地方等待。请与您的肝病专科医生共同作出这一决定。阅读您的 MELD 评分意味着什么以及哪些人符合肝移植条件。
| 要求 | 需要核查的内容 |
|---|---|
| 第二次评估 | 第二家中心会自行进行完整评估,并自行作出决定。有些项目不接收已在其他地方列名的患者;请先询问。 |
| 保险批准 | 您的保险计划必须授权在第二家中心进行评估和移植。请询问非网络内服务和旅行费用的保障情况。 |
| 出行时间 | 有器官提供时,您必须在该中心规定的时间内到达医院。请向每个中心询问其时限,并规划路线,包括航班。 |
| 住房和照护者 | 大多数中心要求您在移植后与照护者一起在附近停留数周。 |
| 协调 | 两个团队都需要您最新的化验结果和病历。请告知每个中心您在另一家中心的列名情况。 |
我们免费的 双重列名指南和练习册 会带您了解每个步骤,我们的团队也可以提供帮助:获取支持。
可以。OPTN 政策允许您在不止一家移植医院登记,且各中心必须告知您有这一选择。每个中心决定是否接受您,有些项目不接受已在其他地方列入等待名单的患者。
可以,前提是第二家中心所在地区的患者以比您第一家中心更低的 MELD 评分获得移植。在同一地区的第二家中心登记通常帮助不大,因为肝脏是按照距供体医院的距离提供,而不是按中心提供。有关双重登记总体帮助有多大的研究仍在进行中。
距离要足够远,使它们从不同地区获取供体肝脏。肝脏会先提供给距供体医院特定距离范围内的候选人,因此同一城市的两家中心会竞争同一批肝脏。您的第二家中心也应足够近,以便在收到器官邀约后能在该中心要求的时间内到达。
是的。您的 MELD 根据化验结果计算,两家中心都会报告该评分。不同之处在于,每家中心的患者通常在多高的 MELD 时获得肝脏。请参阅移植时 MELD 中位数。
有些保险计划承保,有些则不承保。您需要在第二家中心接受单独评估,且您的保险公司必须批准。在开始前,请致电您的保险公司以及两家中心的财务协调员。
不是。在低评分时,第一年手术的风险可能大于获益。双重登记的意义在于,当移植对您来说合理时,您可以在其他为与您评分相同的患者进行移植的地方登记;这是应与您的肝病专科医生共同作出的决定。
由National Friends Medical Advisory Board的James F. Trotter, MD和Joseph S. Redman, MD, PhD于进行医学审阅。审阅者会根据所引用的来源核查临床表述;数据表来自公开的SRTR项目特定报告和OPTN政策。
由 Friends of the National Liver Waiting List(一家 501(c)(3) 患者倡导慈善机构)发布。更新于。并非医疗建议:请与您的肝病专科医生或移植团队讨论您个人的照护方案。