Pendaftaran Ganda untuk Transplantasi Hati
Terdaftar di daftar tunggu pada lebih dari satu pusat transplantasi
Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.
Inti penting: Anda diperbolehkan berada dalam daftar tunggu transplantasi hati di lebih dari satu pusat. Hal ini dapat paling membantu jika pusat kedua Anda berada di wilayah donor yang berbeda, tempat pasien menerima transplantasi pada skor MELD yang lebih rendah. Diperlukan evaluasi kedua, persetujuan asuransi, dan rencana perjalanan.
Arti terdaftar di dua pusat
Pendaftaran ganda, yang juga disebut pendaftaran di beberapa pusat, berarti terdaftar dalam daftar tunggu hati nasional melalui dua atau lebih rumah sakit transplantasi pada saat yang sama. Kebijakan OPTN mengizinkannya, dan program transplantasi diwajibkan memberi tahu pasien bahwa pilihan ini tersedia.
Anda tetap satu pasien dengan satu skor MELD. Yang berubah adalah tempat Anda dapat menerima tawaran. Setiap pencatatan menempatkan Anda dalam antrean untuk hati donor yang ditawarkan kepada pasien di pusat tersebut.
Bagaimana pencatatan ganda dapat mempersingkat waktu tunggu
Hati donor di AS ditawarkan berdasarkan urgensi medis dan jarak dari rumah sakit tempat donor berada. Dalam alokasi lingkaran berdasarkan keparahan, kandidat yang lebih sakit dalam jarak tertentu dari rumah sakit donor ditawari hati terlebih dahulu, lalu lingkarannya meluas dari sana.
Artinya, pasokan hati donor dan persaingan untuk mendapatkannya berbeda-beda dari satu tempat ke tempat lain. Di beberapa wilayah, pasien biasanya menjalani transplantasi pada MELD di awal 20-an; di wilayah lain, pasien umumnya menunggu hingga angka 30-an. Angka yang menggambarkan hal ini untuk setiap pusat adalah median MELD saat transplantasi.
Pendaftaran kedua membantu jika pendaftaran itu menempatkan Anda di tempat pasien dengan skor Anda menjalani transplantasi lebih cepat:
- Wilayah donor berbeda. Pusat kedua yang cukup jauh memperoleh donor dari rumah sakit donor yang berbeda. Dua pusat di kota yang sama bersaing mendapatkan hati yang sama, sehingga pendaftaran kedua di daerah setempat biasanya hanya memberi sedikit manfaat.
- Median MELD lebih rendah saat transplantasi. Jika pasien di pusat kedua biasanya ditransplantasi dengan skor lebih rendah daripada di pusat pertama Anda, Anda mungkin menerima tawaran sebelum MELD Anda meningkat.
- Penerimaan organ yang berbeda. Setiap pusat berbeda dalam jenis hati donor yang mereka terima, misalnya hati dari donor yang lebih tua atau donasi setelah kematian sirkulasi.
Bandingkan program di halaman pusat transplantasi hati dan lihat waktu tunggu menurut pusat dalam panduan daftar tunggu transplantasi hati.
Apa yang ditunjukkan dan tidak ditunjukkan oleh bukti
Pendaftaran ganda legal dan banyak digunakan, tetapi seberapa besar manfaatnya secara keseluruhan masih menjadi pertanyaan penelitian yang belum terjawab. Studi yang membandingkan pasien yang terdaftar di lebih dari satu pusat dengan pasien yang terdaftar di satu pusat sulit ditafsirkan, karena orang yang melakukan pendaftaran ganda cenderung memiliki lebih banyak sumber daya: asuransi yang lebih baik, kemampuan untuk bepergian, dan bantuan di rumah. Keunggulan tersebut sendiri memengaruhi hasil.
National Friends sedang mempelajari pertanyaan ini secara langsung, dengan membandingkan dua pendaftaran setiap pasien yang terdaftar di dua daftar satu sama lain. Hingga penelitian tersebut dipublikasikan, anggap pendaftaran ganda sebagai langkah yang dapat membantu dalam situasi yang tepat, bukan jaminan.
Mengapa "lebih cepat" tidak selalu "lebih baik"
Transplantasi adalah operasi besar. Pada skor MELD rendah, risiko operasi pada tahun pertama dapat lebih tinggi daripada risiko menunggu. Sebuah studi terhadap hampir 13,000 pasien daftar tunggu di AS menemukan bahwa pada MELD 6–11, pasien yang menerima transplantasi memiliki risiko meninggal yang jauh lebih tinggi pada tahun pertama setelah operasi daripada pasien serupa yang tetap berada dalam daftar. Manfaat transplantasi meningkat seiring naiknya MELD.
Tujuan pendaftaran ganda adalah agar Anda berada di tempat pasien dengan skor seperti Anda menjalani transplantasi ketika transplantasi tepat bagi Anda. Buat keputusan itu bersama hepatolog Anda. Baca arti skor MELD Anda dan siapa yang memenuhi syarat untuk transplantasi hati.
Apa yang diperlukan
| Persyaratan | Hal yang perlu diperiksa |
|---|---|
| Evaluasi kedua | Pusat kedua melakukan evaluasi lengkapnya sendiri dan membuat keputusannya sendiri. Beberapa program tidak menerima pasien yang terdaftar di tempat lain; tanyakan terlebih dahulu. |
| Persetujuan asuransi | Paket asuransi Anda harus mengizinkan evaluasi dan transplantasi di pusat kedua. Tanyakan tentang pertanggungan di luar jaringan dan perjalanan. |
| Waktu perjalanan | Saat ada tawaran, Anda harus mencapai rumah sakit dalam waktu yang ditentukan pusat tersebut. Tanyakan batas waktunya kepada setiap pusat dan rencanakan rute, termasuk penerbangan. |
| Tempat tinggal dan pendamping | Sebagian besar pusat mengharuskan Anda tinggal di dekatnya selama beberapa minggu setelah transplantasi, bersama seorang pendamping. |
| Koordinasi | Kedua tim memerlukan hasil laboratorium dan rekam medis terbaru Anda. Beri tahu setiap pusat tentang pendaftaran yang lain. |
Cara terdaftar di pusat kedua
- Tanyakan kepada tim Anda saat ini berapa MELD yang kemungkinan akan Anda capai sebelum transplantasi di sana.
- Bandingkan pusat transplantasi hati di wilayah donor lain yang dapat Anda jangkau, berdasarkan waktu tunggu khas dan median MELD saat transplantasi.
- Hubungi perusahaan asuransi Anda untuk memastikan pusat kedua mana yang ditanggung.
- Minta rujukan atau rujuk diri sendiri ke pusat kedua dan jadwalkan evaluasi.
- Susun rencana perjalanan, tempat tinggal, dan perawatan Anda sebelum Anda terdaftar.
- Pastikan kedua tim selalu mendapatkan informasi terbaru tentang hasil laboratorium, masa rawat inap, dan detail kontak Anda.
Panduan dan Buku Kerja Pendaftaran Ganda gratis kami memandu Anda melalui setiap langkah, dan tim kami dapat membantu: dapatkan dukungan.
Pertanyaan yang sering diajukan
Bisakah Anda terdaftar dalam daftar transplantasi hati di dua rumah sakit?
Ya. Kebijakan OPTN mengizinkan Anda mendaftar di lebih dari satu rumah sakit transplantasi, dan pusat-pusat tersebut harus memberi tahu Anda bahwa pilihan ini tersedia. Setiap pusat memutuskan apakah akan menerima Anda, dan beberapa program tidak menerima pasien yang terdaftar di tempat lain.
Apakah terdaftar di dua pusat memperpendek waktu tunggu hati?
Bisa, ketika pusat kedua berada di daerah tempat pasien mendapat transplantasi pada skor MELD yang lebih rendah daripada di pusat pertama Anda. Terdaftar di pusat kedua di daerah yang sama biasanya hanya memberi sedikit manfaat tambahan, karena hati ditawarkan berdasarkan jarak dari rumah sakit donor, bukan berdasarkan pusat. Penelitian tentang seberapa besar manfaat pendaftaran ganda secara keseluruhan masih berlangsung.
Seberapa jauh jarak antara kedua pusat transplantasi tersebut?
Cukup jauh sehingga mereka mendapatkan hati donor dari wilayah yang berbeda. Hati pertama kali ditawarkan kepada kandidat dalam jarak tertentu dari rumah sakit donor, sehingga dua pusat di kota yang sama bersaing untuk hati yang sama. Pusat kedua Anda juga harus cukup dekat sehingga Anda dapat mencapainya dalam waktu yang dipersyaratkan setelah ada penawaran.
Apakah skor MELD saya akan sama di kedua pusat?
Ya. MELD Anda dihitung dari hasil laboratorium Anda, dan kedua pusat melaporkannya. Yang berbeda adalah MELD saat pasien di masing-masing pusat biasanya menerima hati. Lihat median MELD saat transplantasi.
Apakah asuransi membayar pendaftaran ganda?
Sebagian paket asuransi menanggungnya dan sebagian tidak. Anda memerlukan evaluasi terpisah di pusat kedua, dan perusahaan asuransi Anda harus menyetujuinya. Hubungi perusahaan asuransi Anda serta koordinator keuangan di kedua pusat sebelum memulai.
Apakah transplantasi pada skor MELD rendah selalu lebih baik?
Tidak. Pada skor rendah, risiko operasi pada tahun pertama dapat lebih besar daripada manfaatnya. Dual listing berarti terdaftar di tempat pasien dengan skor Anda menjalani transplantasi ketika transplantasi masuk akal bagi Anda, suatu keputusan yang perlu dibuat bersama hepatolog Anda.
Sumber
- Kebijakan OPTN: Kebijakan 3.2 (memberi tahu pasien tentang pilihan mereka), Kebijakan 3.4 (pendaftaran di beberapa program transplantasi), Kebijakan 9 (alokasi hati)
- HRSA/OPTN: Pendaftaran ganda, informasi pasien
- HRSA/OPTN: Kebijakan hati dan usus (alokasi lingkaran ketajaman)
- Merion RM dkk. Manfaat kelangsungan hidup dari transplantasi hati. Am J Transplant 2005
Tentang konten ini
Ditinjau secara medis oleh James F. Trotter, MD dan Joseph S. Redman, MD, PhD dari National Friends Medical Advisory Board pada . Para peninjau memeriksa pernyataan klinis berdasarkan sumber yang dikutip; tabel data berasal dari laporan publik SRTR khusus program dan kebijakan OPTN.
Diterbitkan oleh Friends of the National Liver Waiting List, badan amal advokasi pasien 501(c)(3). Diperbarui . Bukan nasihat medis: bicarakan dengan ahli hepatologi atau tim transplantasi Anda mengenai perawatan Anda sendiri.