Doppellistung für Lebertransplantation

Wichtigste Erkenntnis: Sie dürfen bei mehr als einem Zentrum auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen. Dies kann besonders helfen, wenn sich Ihr zweites Zentrum in einem anderen Spendergebiet befindet, wo Patienten bei niedrigeren MELD-Werten transplantiert werden. Dafür sind eine zweite Untersuchung, die Genehmigung durch die Versicherung und ein Reiseplan erforderlich.

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Was eine Mehrfachlistung bedeutet

Mehrfachlistung, auch multiple Listung genannt, bedeutet, gleichzeitig über zwei oder mehr Transplantationskrankenhäuser auf der nationalen Warteliste für Lebertransplantationen registriert zu sein. Die OPTN-Richtlinie erlaubt dies, und Transplantationsprogramme müssen Patientinnen und Patienten darüber informieren, dass diese Möglichkeit besteht.

Sie sind weiterhin ein Patient mit einem MELD-Wert. Was sich ändert, ist, wo Sie Angebote erhalten können. Jede Listung stellt Sie für Spenderlebern an, die den Patientinnen und Patienten dieses Zentrums angeboten werden.

Wie eine Mehrfachlistung die Wartezeit verkürzen kann

Spenderlebern werden in den U.S. nach medizinischer Dringlichkeit und nach der Entfernung vom Krankenhaus des Spenders angeboten. Bei der Zuteilung nach Dringlichkeitskreisen wird kränkeren Kandidaten innerhalb festgelegter Entfernungen vom Spenderkrankenhaus zuerst eine Leber angeboten; von dort aus wird der Kreis erweitert.

Das bedeutet, dass sich das Angebot an Spenderlebern und der Wettbewerb um sie von Ort zu Ort unterscheiden. In manchen Regionen werden Patienten typischerweise bei einem MELD in den niedrigen 20ern transplantiert; in anderen wartet der typische Patient bis zu den 30ern. Die Zahl, die dies für jedes Zentrum erfasst, ist sein medianer MELD bei Transplantation.

Eine zweite Registrierung hilft, wenn sie Sie an einen Ort bringt, an dem Patienten mit Ihrem Wert früher transplantiert werden:

• Anderes Spendergebiet. Ein zweites Zentrum, das weit genug entfernt ist, bezieht Organe von anderen Spenderkrankenhäusern. Zwei Zentren in derselben Stadt konkurrieren um dieselben Lebern, daher bringt eine zweite lokale Listung in der Regel wenig.
• Niedrigerer medianer MELD bei der Transplantation. Wenn die Patientinnen und Patienten des zweiten Zentrums normalerweise bei einem niedrigeren Wert transplantiert werden als die Ihres ersten Zentrums, erhalten Sie möglicherweise ein Angebot, bevor Ihr MELD steigt.
• Unterschiedliche Annahme von Organen. Die Zentren unterscheiden sich darin, welche Spenderlebern sie akzeptieren, zum Beispiel Lebern von älteren Spendern oder nach einer Spende nach Kreislauftod.

Vergleichen Sie Programme auf den Seiten zu Lebertransplantationszentren und sehen Sie die Wartezeiten nach Zentrum im Leitfaden zur Warteliste für Lebertransplantationen.

Was die Evidenz zeigt und nicht zeigt

Eine Mehrfachlistung ist legal und weit verbreitet, aber wie sehr sie insgesamt hilft, ist weiterhin eine offene Forschungsfrage. Studien, die Patientinnen und Patienten mit Listung an mehr als einem Zentrum mit solchen vergleichen, die an einem Zentrum gelistet sind, sind schwer zu interpretieren, weil Menschen mit Mehrfachlistung meist mehr Ressourcen haben: bessere Versicherung, die Möglichkeit zu reisen und Unterstützung zu Hause. Diese Vorteile beeinflussen die Ergebnisse auch für sich allein.

National Friends untersucht diese Frage direkt und vergleicht die beiden Listungen jedes doppelt gelisteten Patienten miteinander. Bis diese Arbeit veröffentlicht ist, sollten Sie eine doppelte Listung als Möglichkeit betrachten, die in der richtigen Situation helfen kann, nicht als Garantie.

Warum „früher“ nicht immer „besser“ ist

Eine Transplantation ist eine große Operation. Bei niedrigen MELD-Werten kann das Risiko der Operation im ersten Jahr höher sein als das Risiko des Wartens. Eine Studie mit fast 13,000 Patienten auf U.S.-Wartelisten ergab, dass bei MELD 6–11 Patienten, die eine Transplantation erhielten, im ersten Jahr nach der Operation ein deutlich höheres Sterberisiko hatten als vergleichbare Patienten, die auf der Liste blieben. Der Nutzen einer Transplantation nahm mit steigendem MELD zu.

Das Ziel einer Mehrfachlistung ist, dort gelistet zu sein, wo Patienten mit Ihrem Score transplantiert werden, wenn eine Transplantation für Sie sinnvoll ist. Treffen Sie diese Entscheidung mit Ihrem Hepatologen. Lesen Sie was Ihr MELD-Score bedeutet und wer für eine Lebertransplantation infrage kommt.

Was dafür nötig ist

So werden Sie an einem zweiten Zentrum gelistet

1. Fragen Sie Ihr derzeitiges Team, welchen MELD Sie dort voraussichtlich vor der Transplantation erreichen werden.
2. Vergleichen Sie Lebertransplantationszentren in anderen für Sie erreichbaren Spenderregionen hinsichtlich der typischen Wartezeit und des medianen MELD bei Transplantation.
3. Rufen Sie Ihre Versicherung an, um zu bestätigen, welche zweiten Zentren abgedeckt sind.
4. Bitten Sie um eine Überweisung oder melden Sie sich selbst beim zweiten Zentrum an und vereinbaren Sie die Untersuchung.
5. Erstellen Sie Ihren Plan für Reise, Unterkunft und Betreuungsperson, bevor Sie gelistet werden.
6. Halten Sie beide Teams über Ihre Laborwerte, Krankenhausaufenthalte und Kontaktdaten auf dem Laufenden.

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