National PAO • Unterstützung für Patienten und Angehörige • Praktische Wege
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Friends of the National Liver Waiting List logo Friends of the National Liver Waiting List Foundation Nationale Patientenvertretung mit operativer Unterstützung

Sie müssen das nicht allein herausfinden. Wählen Sie, was sich richtig anfühlt — es gibt keinen falschen Weg, anzufangen.

Unterstützungswege

Sie müssen das nicht allein bewältigen. Sprechen Sie jetzt mit einer Person oder beginnen Sie mit Selbsthilfe- tools — Sie haben die Wahl, ohne vorgeschriebenen Kontaktweg.

Einige von dieser Seite verlinkte Seiten sind noch nur auf Englisch verfügbar. Wir übersetzen sie.

Kostenlos Vertraulich Eine echte Person ruft Sie zurück, normalerweise innerhalb eines Werktags

Ein Teammitglied von National Friends hört einem Patienten an einem Tisch gegenüber zu

Wir helfen bei

  • Praktische nächste Schritte, Unterlagen und die Kontaktaufnahme mit Zentren organisieren.
  • Unterstützung beim Wechsel von einem Zentrum zu einem anderen, wenn Sie dies wünschen.

Wir nicht

  • Ihren Transplantationskoordinator ersetzen oder klinische Entscheidungen treffen.
  • Die Eignung bestimmen oder medizinischen Rat geben.
Alice M., von National Friends unterstützende Angehörige
„Ich rief an, ohne zu wissen, was ich fragen sollte. Sie blieben am Telefon, halfen mir, die nächsten Schritte zu organisieren, und riefen zurück, als sie es zugesagt hatten.“
Alice M. — Betreuerin ihres Ehemanns auf der Warteliste

Drei Wege, Unterstützung zu erhalten

Klinische Entscheidungen bleiben bei den Teams des Transplantationszentrums. National Friends unterstützt praktische Schritte auf Patientenseite.

Mit einer Person sprechen

National Friends direkt kontaktieren

Rufen Sie die Nummer an; ein besetztes Team hilft Ihnen dabei, Ihre nächsten praktischen Schritte zu organisieren.

Der Anrufbeantworter wird betreut. Hinterlassen Sie eine Nachricht, und wir rufen zurück.

E-Mail

Eine Unterstützungsanfrage senden

Senden Sie Unterlagen, Fragen an das Zentrum oder praktische Hürden, die weiterverfolgt werden müssen.

Selbstbedienung

Bereich für Angehörige und Betreuende

Operative Checklisten, gepackte Taschen, Pläne für den Tag des Anrufs und Telefonübersichten — erkunden Sie sie selbst.

E-Mail-Supportformular Zum Öffnen klicken Zum Schließen klicken

Senden Sie Unterstützungsanfragen direkt an National Friends.

Füllen Sie das Formular aus, um Ihre Support-E-Mail zu senden.

Was passiert, wenn Sie anrufen

Die Unterstützung durch National Friends ist kostenlos und vertraulich. Sie können für sich selbst oder für jemanden anrufen, den Sie betreuen.

  1. Hinterlassen Sie Ihren Namen, eine Rückrufnummer und einen Satz dazu, worum es geht. Wenn niemand abnimmt, wird die Mailbox abgehört, und Sie erhalten einen Rückruf, in der Regel innerhalb eines Werktages.
  2. Wir hören zuerst zu. Ein erster Anruf besteht hauptsächlich aus Fragen: wo der Patient gelistet ist oder untersucht wird, was das Transplantationsteam bisher gesagt hat und wo es nicht weitergeht.
  3. Wir vereinbaren die nächsten praktischen Schritte. Das kann eine Liste mit Fragen an die Koordinationsstelle sein, eine Anforderung von Unterlagen, ein Gesprächsleitfaden für die Versicherung oder ein Plan für die Untersuchung in einem zweiten Zentrum.

Warum Menschen uns kontaktieren

Die meisten Anrufe lassen sich einigen Gruppen zuordnen. Wenn Ihr Anliegen nicht dazugehört, rufen Sie trotzdem an.

  • Die Zahlen verstehen. Was die typische Wartezeit eines Zentrums, die Ein-Jahres-Wahrscheinlichkeit einer Transplantation und die Überlebenszahlen bedeuten und wie man Transplantationszentren vergleicht.
  • Untersuchung in einem zweiten Zentrum. Wie die Doppellistung funktioniert, welche Zentren erreichbar sind und was vor dem ersten Termin geschickt werden sollte.
  • Unterlagen und Papierkram. Welche Unterlagen ein Zentrum üblicherweise anfordert, wie man sie anfragt und wie man eine aktuelle Mappe führt. Die praktischen Checklisten sind ein guter Ausgangspunkt.
  • Fragen zur Versicherung. Welche Anrufe nötig sind, um die Kostenübernahme für Untersuchung, Listung und Transplantation in einem bestimmten Zentrum zu bestätigen.
  • Planung für Betreuungspersonen. Wer fährt, wer bleibt, wer informiert die Familie und wie die Wochen nach der Transplantation abgedeckt werden. Siehe den Leitfaden zu den Anforderungen an Betreuungspersonen.

Was Sie bereithalten sollten

Nichts davon ist für einen Anruf erforderlich. Wenn Sie es griffbereit haben, bringt der erste Anruf mehr.

  • Der Name des Transplantationszentrums und die Telefonnummer der Koordinationsstelle.
  • Der letzte MELD-Score, der Ihnen mitgeteilt wurde, und das Datum.
  • Name des Versicherungstarifs und Mitgliedsnummer.
  • Eine kurze Liste der Fragen, die Ihnen am wichtigsten sind.

Wenn sich jemand in unmittelbarer Gefahr befindet, rufen Sie zuerst 911 oder den örtlichen Notdienst an.

Häufige Fragen

Kostet es etwas?

Nein. Die Unterstützung ist kostenlos. National Friends ist eine gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3).

Geben Sie medizinischen Rat?

Nein. Medizinische Entscheidungen, auch die Frage, ob jemand ein Transplantationskandidat ist, bleiben beim Transplantationsteam. Wir helfen bei den praktischen Schritten rund um diese Entscheidungen.

Kann ein Familienmitglied oder ein Freund für den Patienten anrufen?

Ja. Betreuungspersonen, Familienmitglieder und Freunde können gerne anrufen.

Gehören Sie zu einem Transplantationszentrum?

Nein. National Friends ist unabhängig und mit keinem Transplantationszentrum, Krankenhaus oder Versicherer verbunden.

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