Vous n’avez pas à comprendre tout cela seul(e). Choisissez ce qui vous semble juste — il n’y a pas de mauvaise façon de commencer.
Parcours de soutien
Vous n’avez pas à vous débrouiller seul. Contactez une personne maintenant, ou commencez avec des outils en libre-service — à vous de choisir, sans canal obligatoire.
Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.
Gratuit Confidentiel Une vraie personne vous rappelle, généralement dans un délai d'un jour ouvrable
Nous aidons avec
- Organiser les prochaines étapes pratiques, les documents et la prise de contact avec les centres.
- Soutien au passage d’un centre à un autre lorsque vous en faites la demande.
Nous ne le faisons pas
- Remplacer votre coordinateur de transplantation ou prendre des décisions cliniques.
- Déterminer l’admissibilité ou donner des conseils médicaux.
« J’ai appelé sans savoir quoi demander. Ils sont restés au téléphone, m’ont aidé à organiser les prochaines étapes et m’ont rappelé comme ils l’avaient dit. »
Trois façons d’obtenir du soutien
Les décisions cliniques restent du ressort des équipes des centres de transplantation. National Friends soutient les démarches pratiques du côté des patients.
Parlez à une personne
Contacter directement National Friends
Appelez ce numéro et une équipe disponible vous aidera à organiser vos prochaines étapes concrètes.
La messagerie vocale est surveillée. Laissez un message et nous vous rappellerons.
Envoyer une demande de soutien
Envoyez les dossiers, les questions destinées au centre ou les obstacles pratiques qui nécessitent un suivi.
Libre-service
Espace pour les proches aidants
Listes de vérification pratiques, sacs prêts à emporter, plans pour le jour de l’appel et tableaux de contacts téléphoniques — à explorer par vous-même.
Formulaire de soutien par e-mail
Cliquez pour ouvrir
Cliquez pour fermer
Envoyez les demandes d’aide directement à National Friends.
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Envoyez les demandes d’aide directement à National Friends.
Ce qui se passe lorsque vous appelez
Le soutien de National Friends est gratuit et confidentiel. Vous pouvez appeler pour vous-même ou pour un proche dont vous vous occupez.
- Laissez votre nom, un numéro où vous rappeler et une phrase sur ce qui se passe. Si personne ne répond, la messagerie vocale est consultée et vous serez rappelé, généralement dans un délai d’un jour ouvrable.
- Nous écoutons d’abord. Un premier appel se compose surtout de questions : où le patient est inscrit ou en cours d’évaluation, ce que l’équipe de transplantation a dit jusqu’à présent, et ce qui semble bloqué.
- Nous convenons des prochaines étapes pratiques. Il peut s’agir d’une liste de questions pour le coordinateur, d’une demande de dossiers médicaux, d’un script d’appel pour la compagnie d’assurance ou d’un plan de bilan dans un deuxième centre.
Pourquoi les gens nous contactent
La plupart des appels entrent dans quelques catégories. Si le vôtre n’en fait pas partie, appelez quand même.
- Comprendre les chiffres. Ce que signifient le délai d’attente habituel d’un centre, ses probabilités de greffe à un an et ses chiffres de survie, et comment comparer les centres de transplantation.
- Se faire évaluer dans un deuxième centre. Comment fonctionne la double inscription, quels centres sont accessibles, et quoi envoyer avant le premier rendez-vous.
- Dossiers et formalités. Quels documents un centre demande habituellement, comment les obtenir, et comment tenir un dossier unique à jour. Les listes de vérification pratiques sont un bon point de départ.
- Questions d’assurance. Quels appels passer pour confirmer la prise en charge du bilan, de l’inscription sur la liste et de la greffe dans un centre donné.
- Organisation des aidants. Qui conduit, qui reste sur place, qui tient la famille informée, et comment assurer les semaines qui suivent la greffe. Consultez le guide des exigences pour les aidants.
Ce qu’il faut avoir sous la main
Rien de tout cela n’est obligatoire pour appeler. Si vous l’avez à portée de main, le premier appel ira plus loin.
- Le nom du centre de transplantation et le numéro de téléphone du coordinateur.
- Le score MELD le plus récent qui vous a été communiqué, et sa date.
- Nom du régime d’assurance et numéro d’adhérent.
- Une courte liste des questions auxquelles vous tenez le plus à obtenir une réponse.
Si une personne est en danger immédiat, appelez d’abord le 911 ou les services d’urgence locaux.
Questions fréquentes
Est-ce que cela coûte quelque chose ?
Non. Le soutien est gratuit. National Friends est une organisation caritative publique 501(c)(3).
Donnez-vous des conseils médicaux ?
Non. Les décisions médicales, y compris celle de savoir si une personne est candidate à une greffe, restent du ressort de l’équipe de transplantation. Nous aidons pour les démarches pratiques qui entourent ces décisions.
Un membre de la famille ou un ami peut-il appeler pour le patient ?
Oui. Les aidants, les membres de la famille et les amis sont les bienvenus pour appeler.
Faites-vous partie d’un centre de transplantation ?
Non. National Friends est indépendant et n’est affilié à aucun centre de transplantation, hôpital ou assureur.