Double inscription pour une greffe du foie

À retenir : Vous avez le droit d’être sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique dans plus d’un centre. Cela peut être particulièrement utile lorsque votre deuxième centre se trouve dans une zone de donneurs différente, où les patients reçoivent une transplantation avec des scores MELD plus bas. Cela nécessite une deuxième évaluation, l’accord de l’assurance et un plan de voyage.

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Ce que signifie la double inscription

L'inscription dans deux centres, aussi appelée inscription multiple, consiste à être inscrit(e) sur la liste nationale d'attente pour une greffe du foie par l'intermédiaire de deux hôpitaux de greffe ou plus en même temps. La politique de l'OPTN l'autorise, et les programmes de greffe sont tenus d'informer les patients que cette possibilité existe.

Vous restez un seul patient avec un seul score MELD. Ce qui change, c’est où vous pouvez recevoir des offres. Chaque inscription vous place dans la file d’attente pour les foies de donneurs proposés aux patients de ce centre.

Comment une double inscription peut raccourcir l’attente

Aux États-Unis, les foies de donneurs sont proposés selon l’urgence médicale et la distance par rapport à l’hôpital où se trouve le donneur. Dans le cadre de l’attribution par cercles d’acuité, les candidats les plus malades situés à des distances définies de l’hôpital du donneur se voient proposer un foie en premier, puis le cercle s’élargit à partir de là.

Cela signifie que l’offre de foies de donneurs, et la concurrence pour les obtenir, diffèrent d’un endroit à l’autre. Dans certaines régions, les patients reçoivent généralement une greffe avec un MELD au début de la vingtaine (20); dans d’autres, le patient type attend jusqu’à la trentaine (30). Le chiffre qui indique cela pour chaque centre est son MELD médian au moment de la greffe.

Une deuxième inscription est utile lorsqu’elle vous place dans un lieu où les patients ayant votre score reçoivent une greffe plus tôt :

• Zone de donneurs différente. Un deuxième centre suffisamment éloigné fait appel à des hôpitaux donneurs différents. Deux centres dans la même ville se disputent les mêmes foies ; une deuxième inscription locale ajoute donc généralement peu de possibilités.
• MELD médian plus bas au moment de la greffe. Si les patients du deuxième centre reçoivent habituellement une greffe avec un score plus bas que ceux de votre premier centre, vous pourriez recevoir une offre avant que votre MELD augmente.
• Acceptation des organes différente. Les centres diffèrent quant aux foies de donneurs qu’ils acceptent, par exemple les foies de donneurs plus âgés ou issus d’un don après arrêt circulatoire.

Comparez les programmes sur les pages des centres de greffe du foie et consultez les délais d’attente par centre dans le guide de la liste d’attente pour une greffe du foie.

Ce que les données montrent et ne montrent pas

La double inscription est légale et largement utilisée, mais son bénéfice global reste une question de recherche ouverte. Les études qui comparent les personnes inscrites dans plus d'un centre à celles inscrites dans un seul centre sont difficiles à interpréter, car les personnes ayant une double inscription ont généralement plus de ressources : une meilleure assurance, la possibilité de voyager et de l'aide à domicile. Ces avantages influencent à eux seuls les résultats.

National Friends étudie directement cette question, en comparant entre elles les deux inscriptions de chaque patient inscrit dans deux centres. Tant que ce travail n’est pas publié, considérez la double inscription comme un levier qui peut aider dans la bonne situation, et non comme une garantie.

Pourquoi « plus tôt » n’est pas toujours « mieux »

Une transplantation est une intervention chirurgicale majeure. Lorsque les scores MELD sont bas, le risque de l’opération au cours de la première année peut être plus élevé que le risque d’attendre. Une étude menée auprès de près de 13,000 patients américains inscrits sur liste d’attente a montré qu’avec un MELD de 6–11, les patients ayant reçu une transplantation présentaient un risque beaucoup plus élevé de mourir au cours de la première année après l’opération que des patients comparables restés sur la liste. Le bénéfice de la transplantation augmentait à mesure que le MELD augmentait.

L’objectif d’une double inscription est d’être là où les patients ayant votre score sont transplantés lorsque la transplantation est appropriée pour vous. Prenez cette décision avec votre hépatologue. Lisez ce que signifie votre score MELD et qui est admissible à une transplantation hépatique.

Ce qu’il faut

Comment être inscrit dans un deuxième centre

1. Demandez à votre équipe actuelle quel score MELD vous atteindrez probablement avant d'y recevoir une greffe.
2. Comparez les centres de transplantation hépatique dans d’autres zones de donneurs où vous pouvez vous rendre, selon le délai d’attente habituel et la médiane de MELD au moment de la transplantation.
3. Appelez votre assureur pour confirmer quels deuxièmes centres sont couverts.
4. Demandez une orientation vers le deuxième centre ou contactez-le directement, puis planifiez l’évaluation.
5. Élaborez votre plan de déplacement, d'hébergement et d'aide par un proche avant d'être inscrit.
6. Tenez les deux équipes informées de vos résultats de laboratoire, de vos séjours à l’hôpital et de vos coordonnées.

Notre Guide et cahier d’exercices gratuits sur la double inscription vous accompagne à chaque étape, et notre équipe peut vous aider : obtenir du soutien.