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Le guide de la double inscription

Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.

Aide gratuite, en langage clair, pour être inscrit dans plus d’un centre de transplantation hépatique — à qui cela s’adresse, comment cela fonctionne selon les règles de UNOS/OPTN, et les questions à poser à votre équipe. Deux PDF : un guide de 17 pages et un cahier d’exercices remplissable de 11 pages. Envoyés dans votre boîte de réception et consultables directement sur cette page.

Couverture du guide de double inscription de National Friends — fourni avec un cahier d’exercices remplissable de 11 pages pour les patients en attente d’une greffe du foie
Guide de 17 pages + cahier d’exercices à remplir de 11 pages

Deux documents, un e-mail

Lisez le guide, puis parcourez le cahier d’exercices. Consultez-les ici même ou enregistrez les PDF.

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Le guide de la double inscription

Le guide en langage clair : à qui s’adresse la double inscription, comment elle fonctionne selon les règles de UNOS/OPTN, et comment comparer les centres de façon honnête. PDF de 17 pages.

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Le cahier d’exercices sur la double inscription

Le cahier d’accompagnement : saisissez vos réponses directement dans les champs du formulaire — auto-évaluation, comparaison des centres et questions pour votre équipe. PDF remplissable de 11 pages.

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Envoyez-moi le guide de la double inscription

Indiquez votre e-mail et nous vous enverrons les deux documents. Toujours gratuit. Informations publiques uniquement — pas un avis médical. Désinscription à tout moment.

Consultez la Politique de confidentialité et les Conditions d’utilisation.

Qu’est-ce que l’inscription dans plusieurs centres ?

L’inscription dans plusieurs centres — aussi appelée inscription multiple — signifie être sur la liste d’attente pour une greffe du foie dans plus d’un centre de greffe en même temps. Elle est autorisée par les règles de UNOS/OPTN. Chaque centre vous évalue de façon indépendante et vous devez répondre aux critères de chaque centre, mais aucune règle n’interdit d’être inscrit(e) dans plus d’un centre.

Les patients envisagent une inscription dans deux centres parce que les centres de transplantation diffèrent quant à :

  • Délais d’attente — les délais d’attente moyens peuvent varier de plusieurs mois ou années d’un centre à l’autre.
  • Disponibilité des donneurs — les réserves d’organes diffèrent selon les régions géographiques.
  • Pratiques des centres — certains centres acceptent des organes que d’autres refusent, y compris pour les patients avec un MELD plus faible.
  • Concurrence — moins de patients comparables dans un centre peut signifier de meilleures chances pour vous.

Comparer les délais d’attente dans différents centres →

À qui s'adresse le guide sur la double inscription

Patients qui se sentent bloqués

Inscrit dans un centre où le délai d’attente est long, sans voie claire pour aller de l’avant. Vous vous demandez si un deuxième centre pourrait aider.

Aidants qui étudient les options

Membres de la famille ou aidants qui comparent les programmes de greffe et essaient de comprendre ce qui est permis.

Patients avec un MELD faible

Les personnes dont le score MELD ne reflète pas toute la gravité de leur maladie, qui recherchent des centres susceptibles d’évaluer cette nuance.

Ce que couvre le cahier d’exercices

  1. À qui s’adresse la double inscription — une autoévaluation pour déterminer si elle est adaptée à votre situation.
  2. Comment comparer les centres de transplantation — ce que signifient réellement les chiffres sur le délai d’attente et le taux de survie, et comment les interpréter honnêtement.
  3. Ce qu’implique une deuxième évaluation — l’évaluation médicale, psychosociale, des proches aidants et financière dans chaque centre, et à quoi vous attendre.
  4. Maintenir la cohérence des dossiers médicaux — comment vous assurer que chaque centre dispose de la même vue d'ensemble de votre dossier.
  5. Couverture d'assurance — ce qu'il faut demander à votre compagnie d'assurance au sujet des évaluations et des inscriptions dans plusieurs centres.
  6. Logistique — gestion des rendez-vous, des contacts et des exigences de temps de trajet dans plus d’un programme.
  7. Questions à poser à votre équipe — des questions précises, en langage clair, à poser à votre coordinateur de transplantation, votre hépatologue et votre chirurgien.

Comment fonctionne l’inscription dans deux centres selon les règles de UNOS/OPTN

  • Évaluations distinctes : Chaque centre doit vous évaluer indépendamment. Vous effectuerez le bilan complet de chaque centre.
  • Répondez aux critères de chaque centre : Les critères d’acceptation diffèrent selon les centres. Vous devez être admissible dans chacun séparément.
  • Même score MELD : Votre score MELD vous suit — il est le même dans chaque centre où vous êtes inscrit.
  • Inscriptions séparées : Vous figurez séparément sur la liste de chaque centre. Les foies sont proposés selon la distance par rapport à l’hôpital donneur ; un deuxième centre dans une zone de donneurs différente peut donc donner accès à des offres différentes ; un deuxième centre dans la même ville apporte généralement peu.
  • Possibilité de déplacement : Vous devez pouvoir rejoindre chaque centre dans le délai qu’il exige après une offre. Demandez à chaque centre quelle est sa limite.

Lisez l’article complet, Double inscription pour une transplantation hépatique : comment fonctionne l’inscription dans plusieurs centres, pour les données probantes, les questions de sécurité et un plan étape par étape.

Questions fréquentes

Le guide de l’inscription dans plusieurs centres est-il vraiment gratuit ?

Oui. National Friends est une organisation à but non lucratif de défense des patients. Nous ne vendons pas nos cahiers ni vos coordonnées. Le cahier est envoyé gratuitement par e-mail.

La double inscription est-elle autorisée ?

Oui. La double inscription est autorisée par les règles de UNOS/OPTN. Chaque centre a son propre processus d’évaluation, et vous devez satisfaire indépendamment aux critères de chaque centre — mais cette pratique est permise.

Quelles sont les conditions requises pour une double inscription ?

Vous devez effectuer des évaluations distinctes dans chaque centre, répondre aux critères médicaux de chaque centre, pouvoir vous rendre dans l’un ou l’autre centre dans les délais exigés et avoir une couverture d’assurance acceptée par les deux centres.

Vais-je recevoir d’autres e-mails après mon inscription ?

Après votre inscription, nous vous enverrons le guide de double inscription et pourrons inclure occasionnellement des mises à jour en langage clair sur les parcours de transplantation hépatique. Chaque e-mail comprend un lien de désinscription en un clic.

S’agit-il d’un avis médical ?

Non. Cette page et le cahier d’exercices fournissent uniquement des renseignements généraux destinés aux patients. Consultez toujours votre équipe soignante pour les décisions concernant vos soins.

Prochaines étapes

Comparer les centres

Voir les délais d’attente →

Découvrez quels centres ont des délais d’attente plus courts et comment leurs résultats se comparent.

Connaissez vos droits

Lire vos droits en tant que patient →

Comprenez vos droits en tant que patient demandant une évaluation ou un deuxième avis.

Lire l’article

Ouvrir le guide →

L’article en langage clair sur la double inscription — contexte pour le cahier d’exercices.

Sources

À propos de ce contenu

Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.

Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.