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Friends of the National Liver Waiting List Foundation 標誌 Friends of the National Liver Waiting List Foundation 提供實務支援的全國病患權益倡導

雙重登記指南

本頁連結的部分頁面目前仍僅提供英文版。我們正在翻譯。

免費、淺白易懂的協助,說明如何在一個以上的肝臟移植中心登記——適合哪些人、在UNOS/OPTN規則下如何運作,以及應詢問您醫療團隊的問題。兩份PDF:一份17頁的指南和一份11頁的可填寫手冊。寄送到您的電子郵件信箱,也可直接在本頁面檢視。

National Friends 雙重列名指南封面——隨附一份供肝臟移植患者使用的 11 頁可填寫工作手冊
17 頁指南 + 11 頁可填寫工作手冊

兩份文件,一封電子郵件

先閱讀指南,再完成手冊。您可以直接在這裡檢視,或儲存 PDF 檔。

提供電子郵件即可免費取得 已解鎖 — 可永久保留

雙重登記指南

淺白易懂的指南:雙重登記適合誰、在 UNOS/OPTN 規則下如何運作,以及如何誠實地比較各中心。17 頁 PDF。

下載 PDF
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雙重登記手冊

配套手冊:直接在表單欄位中輸入您的答案,包括自我評估、中心比較,以及要問團隊的問題。11 頁可填寫 PDF。

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把雙重列名指南寄給我

留下您的電子郵件,我們會寄送這兩份文件。永遠免費。僅提供公開資訊——並非醫療建議。您隨時可以取消訂閱。

請參閱隱私權和條款。

什麼是多重列名?

多重登錄 — 也稱為多中心登錄 — 指同時在一家以上的移植中心列入肝臟移植 等候名單。UNOS/OPTN 規則允許這樣做。 每個中心都會獨立評估您,且您必須符合每個中心的標準,但沒有規則 禁止在一家以上的中心登錄。

患者考慮雙重登記,是因為各移植中心在以下方面有所不同:

  • 等候時間 — 各中心的平均等候時間可能相差數月或數年。
  • 捐贈者供應 — 不同地理區域的器官供應量不同。
  • 中心作法 — 有些中心會接受其他中心拒絕的器官,包括給較低 MELD 分數患者的器官。
  • 競爭——中心內條件相近的患者越少,您的機會可能越好。

比較不同中心的等候時間 →

雙重登記指南適合誰

感到受困的患者

已在等候時間長的中心登記,前方沒有明確的路。正在考慮第二個中心是否能有幫助。

研究各種選擇的照顧者

正在比較移植計畫、想了解哪些做法被允許的家人或照護者。

MELD 分數低的患者

MELD 分數未能反映其病情完整嚴重程度的人,正在尋找可能會評估這些細微差異的中心。

手冊涵蓋的內容

  1. 適合雙重列名的對象——協助您判斷這是否適合您情況的自我評估。
  2. 如何比較移植中心 — 等候時間和存活率數字的真正意義,以及如何誠實地解讀它們。
  3. 第二次評估包括什麼 — 各中心的醫療、心理社會、照顧者和財務審查,以及您可以預期的情況。
  4. 保持醫療紀錄一致 — 如何確保每個中心對您的個案有相同的了解。
  5. 保險給付範圍 — 詢問您的保險公司有關在多個中心接受評估及列入等候名單的事項。
  6. 後勤安排 — 管理超過一個計畫的預約、聯絡事項及所需交通時間。
  7. 可詢問醫療團隊的問題 — 可向您的移植協調員、肝病專科醫師及外科醫師提出的具體、淺白問題。

在 UNOS/OPTN 規則下雙重登記如何運作

  • 個別評估:每家中心都必須獨立評估您。您將完成每家中心的完整檢查評估。
  • 符合每家中心的標準:不同中心有不同的接受標準。您必須分別符合每一家的資格。
  • MELD分數相同:您的MELD分數會跟著您——在您登記的每個中心都是相同的。
  • 分開列名:您會分別出現在每個中心的名單上。肝臟會依與捐贈者醫院的距離來分配,因此位於不同捐贈者區域的第二家中心可能代表不同的器官提供機會;同一城市的第二家中心通常幫助不大。
  • 前往中心的能力:收到器官提供通知後,您必須能在各中心要求的時間內抵達。請向各中心詢問其時限。

請閱讀完整文章肝臟移植的雙重登記:多中心登記如何運作,了解相關證據、安全問題和逐步計畫。

常見問題

雙重登記指南真的免費嗎?

是的。National Friends是一個病患權益倡導非營利組織。我們不販售我們的手冊或您的聯絡資訊。手冊會免費透過電子郵件寄送。

允許雙重登記嗎?

可以。在UNOS/OPTN規則下允許雙重登記。每個中心都有自己的評估流程,您必須各自符合每個中心的標準——但這種做法本身是被允許的。

雙重登記有哪些要求?

您必須在每個中心分別完成評估、符合每個中心的醫療標準、能夠在各中心要求的時間內前往任一中心,並擁有兩個中心都接受的保險。

註冊後我還會收到其他電子郵件嗎?

您選擇接收後,我們將寄送雙重登記指南,並可能不定期提供以淺白語言說明的肝臟移植途徑更新。每封電子郵件都包含一鍵取消訂閱連結。

這是醫療建議嗎?

不是。本頁面和手冊僅提供一般的病患衛教。關於您照護的決定,請務必諮詢您的醫療團隊。

下一步

比較中心

查看等候時間 →

查看哪些中心的等候時間較短,以及它們的治療結果如何比較。

了解您的權利

閱讀您的病患權利 →

了解您身為尋求評估或第二意見的病患所享有的權利。

閱讀文章

開啟指南 →

關於雙重列名的淺白文章——為工作手冊提供背景資訊。

資料來源

關於本內容

由 National Friends Medical Advisory Board 的 James F. Trotter, MD 與 Joseph S. Redman, MD, PhD 於 進行醫學審核。審核者會依據引用來源核對臨床陳述;資料表來自公開的 SRTR 計畫特定報告和 OPTN 政策。

由 Friends of the National Liver Waiting List(501(c)(3) 病人倡議慈善機構)發布。更新於 。非醫療建議:請與您的肝臟科醫師或移植團隊討論您自己的照護。