Национальная PAO • Поддержка пациентов и ухаживающих • Практические пути
Русский
Пожертвовать Конфиденциальность Условия Статьи • Карта сайта
Логотип Friends of the National Liver Waiting List Foundation Friends of the National Liver Waiting List Foundation Национальная защита интересов пациентов при операционной поддержке

Руководство по двойному внесению в лист ожидания

Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.

Бесплатная понятная помощь по включению в лист ожидания более чем в одном центре трансплантации печени — для кого это подходит, как это работает по правилам UNOS/OPTN и какие вопросы задать вашей команде. Два PDF-файла: руководство на 17 страниц и заполняемая рабочая тетрадь на 11 страниц. Будут отправлены на вашу электронную почту и доступны для просмотра прямо на этой странице.

Обложка руководства National Friends по двойной постановке в лист ожидания — предоставляется с 11-страничной заполняемой рабочей тетрадью для пациентов, ожидающих трансплантацию печени
Руководство на 17 страниц + заполняемая рабочая тетрадь на 11 страниц

Два документа, одно электронное письмо

Прочитайте руководство, затем проработайте рабочую тетрадь. Просмотрите их здесь или сохраните PDF-файлы.

Бесплатно при указании электронной почты Разблокировано — останется у вас

Руководство по двойному внесению в лист ожидания

Руководство простым языком: для кого подходит включение в список в двух центрах, как это работает по правилам UNOS/OPTN и как честно сравнивать центры. PDF на 17 страниц.

Скачать PDF
Бесплатно при указании электронной почты Разблокировано — останется у вас

Рабочая тетрадь по двойной регистрации

Сопутствующая рабочая тетрадь: вводите свои ответы прямо в поля формы — самооценка, сравнение центров и вопросы для вашей команды. Заполняемый PDF на 11 страницах.

Скачать PDF

Отправить мне руководство по двойной регистрации

Оставьте свой email, и мы отправим оба документа. Всегда бесплатно. Только общедоступная информация — не медицинская рекомендация. Вы можете отписаться в любое время.

Ознакомьтесь с Политикой конфиденциальности и Условиями использования.

Что такое двойное включение в лист ожидания?

Двойное включение в список — также называется множественным включением в список — означает одновременное нахождение в списке ожидания трансплантации печени более чем в одном центре трансплантации. Это разрешено правилами UNOS/OPTN. Каждый центр оценивает вас независимо, и вы должны соответствовать критериям каждого центра, но правила, запрещающего состоять в списке более чем одного центра, нет.

Пациенты рассматривают двойное включение в лист ожидания, потому что центры трансплантации различаются по:

  • Время ожидания — среднее время ожидания в разных центрах может различаться на месяцы или годы.
  • Доступность донорских органов — в разных географических регионах различается количество доступных органов.
  • Практика центра — некоторые центры принимают органы, от которых другие отказываются, в том числе для пациентов с более низким MELD.
  • Конкуренция — меньшее число сопоставимых пациентов в центре может означать для вас более высокие шансы.

Сравнить сроки ожидания в разных центрах →

Для кого предназначено руководство по постановке в лист ожидания в нескольких центрах

Пациенты, которые чувствуют, что зашли в тупик

Внесены в список в центре с длительным ожиданием и без ясного дальнейшего пути. Рассматривают, может ли помочь второй центр.

Лица, ухаживающие за близкими, изучающие варианты

Члены семьи или ухаживающие лица, сравнивающие программы трансплантации и пытающиеся понять, что разрешено.

Пациенты с низким MELD

Люди, чей показатель MELD не отражает всей тяжести их заболевания и которые ищут центры, способные оценить этот нюанс.

Что включает рабочая тетрадь

  1. Для кого подходит двойное включение в лист ожидания — самооценка, которая поможет решить, имеет ли это смысл в вашей ситуации.
  2. Как сравнивать трансплантационные центры — что на самом деле означают показатели времени ожидания и выживаемости и как честно их интерпретировать.
  3. Что включает повторное обследование — медицинская, психосоциальная, связанная с лицом, осуществляющим уход, и финансовая оценка в каждом центре, а также чего ожидать.
  4. Согласованность медицинских записей — как убедиться, что в каждом центре одинаково понимают ваш случай.
  5. Страховое покрытие — что спросить у вашей страховой компании об оценках и внесении в списки в нескольких центрах.
  6. Организационные вопросы — координация приемов, контактов и требований к времени поездки в рамках нескольких программ.
  7. Вопросы, которые стоит задать вашей команде — конкретные вопросы простым языком для вашего координатора трансплантации, гепатолога и хирурга.

Как работает двойное включение в лист ожидания по правилам UNOS/OPTN

  • Отдельные обследования: Каждый центр должен провести независимую оценку. Вы пройдете полное обследование в каждом центре.
  • Соответствуйте критериям каждого центра: У разных центров разные критерии приема. Вы должны соответствовать требованиям каждого из них отдельно.
  • Одинаковый балл MELD: Ваш балл MELD остается с вами — он одинаков во всех центрах, где вы внесены в список.
  • Отдельные листы ожидания: Вы будете внесены в лист каждого центра отдельно. Печень предлагают в зависимости от расстояния до больницы-донора, поэтому второй центр в другой донорской зоне может означать другие предложения; второй центр в том же городе обычно мало что дает.
  • Возможность поездки: Вы должны быть в состоянии добраться до каждого центра в установленный им срок после предложения. Узнайте в каждом центре, какой у него лимит.

Прочитайте полную статью «Двойная регистрация для трансплантации печени: как работает регистрация в нескольких центрах», чтобы узнать о доказательствах, вопросах безопасности и пошаговом плане.

Часто задаваемые вопросы

Действительно ли Руководство по включению в лист ожидания в нескольких центрах бесплатно?

Да. National Friends — некоммерческая организация по защите прав пациентов. Мы не продаем наши рабочие тетради или вашу контактную информацию. Рабочая тетрадь бесплатно отправляется по электронной почте.

Разрешено ли двойное внесение в список?

Да. Включение в списки двух центров разрешено правилами UNOS/OPTN. В каждом центре действует собственный процесс оценки, и вы должны независимо соответствовать критериям каждого центра — но сама такая практика разрешена.

Каковы требования для включения в список в двух центрах?

Вы должны пройти отдельное обследование в каждом центре, соответствовать медицинским критериям каждого центра, иметь возможность приехать в любой из центров в установленные ими сроки и иметь страховое покрытие, которое принимают оба центра.

Буду ли я получать другие электронные письма после регистрации?

После вашего согласия мы отправим вам Руководство по двойной регистрации и можем иногда присылать понятные обновления о вариантах трансплантации печени. В каждом письме есть ссылка для отмены подписки в один клик.

Это медицинская рекомендация?

Нет. Эта страница и рабочая тетрадь предназначены только для общего обучения пациентов. Всегда консультируйтесь со своей медицинской командой при принятии решений о вашем лечении.

Следующие шаги

Сравнить центры

Посмотреть время ожидания →

Посмотрите, в каких центрах время ожидания короче и как различаются результаты.

Знайте свои права

Прочитайте о своих правах пациента →

Узнайте о своих правах как пациента, который обращается за обследованием или вторым мнением.

Прочитать статью

Открыть руководство →

Статья простым языком о двойной регистрации — контекст для рабочей тетради.

Источники

Об этом материале

Медицинскую проверку провели James F. Trotter, MD, и Joseph S. Redman, MD, PhD, из Медицинского консультативного совета National Friends . Рецензенты сверяют клинические утверждения с указанными источниками; таблицы данных взяты из общедоступных отчетов SRTR по конкретным программам и политики OPTN.

Опубликовано Friends of the National Liver Waiting List, благотворительной организацией по защите прав пациентов 501(c)(3). Обновлено . Не является медицинской рекомендацией: обсудите ваше лечение с гепатологом или командой трансплантации.