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Der Leitfaden zur Doppellistung

Einige von dieser Seite verlinkte Seiten sind noch nur auf Englisch verfügbar. Wir übersetzen sie.

Kostenlose, leicht verständliche Hilfe zur Listung bei mehr als einem Lebertransplantationszentrum — für wen sie gedacht ist, wie sie nach den Regeln von UNOS/OPTN funktioniert und welche Fragen Sie Ihrem Team stellen sollten. Zwei PDFs: ein 17-seitiger Leitfaden und ein 11-seitiges ausfüllbares Arbeitsbuch. Direkt in Ihr Postfach geliefert und auf dieser Seite ansehbar.

Titelbild des National Friends Leitfadens zur Doppelregistrierung – mit einem 11-seitigen ausfüllbaren Arbeitsbuch für Patientinnen und Patienten mit Lebertransplantation
17-seitiger Leitfaden + 11-seitiges ausfüllbares Arbeitsbuch

Zwei Dokumente, eine E-Mail

Lesen Sie den Leitfaden und arbeiten Sie dann das Arbeitsbuch durch. Sehen Sie sie direkt hier an oder speichern Sie die PDFs.

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Der Leitfaden zur Doppellistung

Der Leitfaden in leicht verständlicher Sprache: für wen eine Mehrfachlistung geeignet ist, wie sie nach UNOS/OPTN-Regeln funktioniert und wie man Zentren ehrlich vergleicht. PDF mit 17 Seiten.

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Das Arbeitsbuch zur Doppelregistrierung

Das begleitende Arbeitsheft: Geben Sie Ihre Antworten direkt in die Formularfelder ein — Selbsteinschätzung, Zentrumsvergleich und Fragen für Ihr Behandlungsteam. Ausfüllbares PDF mit 11 Seiten.

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Senden Sie mir den Leitfaden zur Mehrfachlistung

Geben Sie Ihre E-Mail-Adresse ein, und wir senden Ihnen beide Dokumente. Immer kostenlos. Nur öffentliche Informationen — keine medizinische Beratung. Sie können sich jederzeit abmelden.

Lesen Sie Datenschutz und Nutzungsbedingungen.

Was ist eine mehrfache Listung?

Zweifache Listung — auch Mehrfachlistung genannt — bedeutet, gleichzeitig bei mehr als einem Transplantationszentrum auf der Warteliste für Lebertransplantationen zu stehen. Sie ist nach den Regeln von UNOS/OPTN erlaubt. Jedes Zentrum beurteilt Sie unabhängig, und Sie müssen die Kriterien jedes Zentrums erfüllen, aber es gibt keine Regel, die eine Listung bei mehr als einem Zentrum verbietet.

Patienten erwägen eine doppelte Listung, weil sich Transplantationszentren unterscheiden bei:

  • Wartezeiten — die durchschnittlichen Wartezeiten können sich zwischen Zentren um Monate oder Jahre unterscheiden.
  • Verfügbarkeit von Spenderorganen — verschiedene geografische Gebiete haben ein unterschiedliches Organangebot.
  • Praktiken der Zentren — einige Zentren akzeptieren Organe, die andere ablehnen, auch für Patienten mit niedrigerem MELD-Wert.
  • Konkurrenz — weniger vergleichbare Patienten an einem Zentrum können für Sie bessere Chancen bedeuten.

Wartezeiten an verschiedenen Zentren vergleichen →

Für wen der Leitfaden zur Mehrfachlistung gedacht ist

Patienten, die sich festgefahren fühlen

Bei einem Zentrum mit langer Wartezeit gelistet, ohne klaren Weg nach vorn. Es wird erwogen, ob ein zweites Zentrum helfen könnte.

Betreuende Angehörige, die Optionen recherchieren

Familienmitglieder oder pflegende Angehörige, die Transplantationsprogramme vergleichen und verstehen möchten, was erlaubt ist.

Patientinnen und Patienten mit niedrigem MELD

Menschen, deren MELD-Wert nicht die volle Schwere ihrer Erkrankung widerspiegelt und die nach Zentren suchen, welche diese Besonderheit möglicherweise berücksichtigen.

Was das Arbeitsbuch behandelt

  1. Für wen eine Doppelregistrierung geeignet ist — eine Selbsteinschätzung, um zu entscheiden, ob sie für Ihre Situation sinnvoll ist.
  2. Wie man Transplantationszentren vergleicht — was Zahlen zu Wartezeit und Überlebensrate tatsächlich bedeuten und wie man sie ehrlich liest.
  3. Was eine zweite Untersuchung umfasst — die medizinische, psychosoziale, betreuungsbezogene und finanzielle Prüfung an jedem Zentrum sowie das, was Sie erwarten können.
  4. Medizinische Unterlagen einheitlich halten — so stellen Sie sicher, dass jedes Zentrum dasselbe Bild Ihres Falls hat.
  5. Versicherungsschutz — was Sie Ihre Versicherungsgesellschaft über Untersuchungen und Listungen an mehreren Zentren fragen sollten.
  6. Organisation — Termine, Kontakte und Anforderungen an die Reisezeit bei mehr als einem Programm verwalten.
  7. Fragen an Ihr Behandlungsteam — konkrete Fragen in einfacher Sprache für Ihre Transplantationskoordination, Ihren Hepatologen und Ihren Chirurgen.

Wie Mehrfachlistung nach UNOS/OPTN-Regeln funktioniert

  • Getrennte Untersuchungen: Jedes Zentrum muss Sie unabhängig beurteilen. Sie durchlaufen die vollständige Untersuchung jedes Zentrums.
  • Erfüllen Sie die Kriterien jedes Zentrums: Verschiedene Zentren haben unterschiedliche Aufnahmekriterien. Sie müssen für jedes einzelne geeignet sein.
  • Gleicher MELD-Wert: Ihr MELD-Wert bleibt bei Ihnen – er ist in jedem Zentrum, bei dem Sie gelistet sind, derselbe.
  • Getrennte Listungen: Sie stehen auf der Liste jedes Zentrums separat. Lebern werden nach der Entfernung zum Spenderkrankenhaus angeboten. Daher kann ein zweites Zentrum in einem anderen Spendergebiet andere Angebote bedeuten; ein zweites Zentrum in derselben Stadt bringt in der Regel wenig.
  • Reisefähigkeit: Sie müssen jedes Zentrum innerhalb der Zeit erreichen können, die es nach einem Angebot verlangt. Fragen Sie jedes Zentrum nach seiner Frist.

Lesen Sie den vollständigen Artikel Doppellistung für Lebertransplantationen: So funktioniert die Mehrfachlistung mit den Belegen, Sicherheitsfragen und einem Schritt-für-Schritt-Plan.

Häufig gestellte Fragen

Ist der Leitfaden zur Doppelregistrierung wirklich kostenlos?

Ja. National Friends ist eine gemeinnützige Patientenvertretung. Wir verkaufen weder unsere Arbeitshefte noch Ihre Kontaktinformationen. Das Arbeitsheft wird kostenlos per E-Mail zugestellt.

Ist eine Doppelregistrierung erlaubt?

Ja. Mehrfachlistung ist nach den Regeln von UNOS/OPTN erlaubt. Jedes Zentrum hat seinen eigenen Bewertungsprozess, und Sie müssen die Kriterien jedes Zentrums unabhängig erfüllen — die Praxis selbst ist jedoch zulässig.

Welche Voraussetzungen gelten für eine Listung an zwei Zentren?

Sie müssen an jedem Zentrum separate Untersuchungen abschließen, die medizinischen Kriterien jedes Zentrums erfüllen, innerhalb der jeweiligen Zeitvorgaben zu einem der beiden Zentren reisen können und eine Versicherung haben, die von beiden Zentren akzeptiert wird.

Erhalte ich nach der Anmeldung weitere E-Mails?

Nachdem Sie sich angemeldet haben, senden wir Ihnen den Leitfaden zur Mehrfachlistung und können gelegentlich verständliche Informationen zu Wegen zur Lebertransplantation bereitstellen. Jede E-Mail enthält einen Link zum Abmelden mit einem Klick.

Ist dies medizinischer Rat?

Nein. Diese Seite und das Arbeitsbuch dienen nur der allgemeinen Patienteninformation. Besprechen Sie Entscheidungen über Ihre Behandlung immer mit Ihrem Behandlungsteam.

Nächste Schritte

Zentren vergleichen

Wartezeiten anzeigen →

Sehen Sie, welche Zentren kürzere Wartezeiten haben und wie sie bei den Ergebnissen abschneiden.

Kennen Sie Ihre Rechte

Ihre Patientenrechte lesen →

Verstehen Sie Ihre Rechte als Patient, der eine Abklärung oder Zweitmeinungen sucht.

Artikel lesen

Leitfaden öffnen →

Der Artikel in einfacher Sprache über die Doppelregistrierung — Hintergrund für das Arbeitsbuch.

Quellen

Über diesen Inhalt

Medizinisch geprüft von James F. Trotter, MD, und Joseph S. Redman, MD, PhD, vom National Friends Medical Advisory Board am . Die Gutachter prüfen klinische Aussagen anhand der zitierten Quellen; Datentabellen stammen aus den öffentlichen programmspezifischen Berichten des SRTR und den Richtlinien von OPTN.

Veröffentlicht von Friends of the National Liver Waiting List, einer 501(c)(3)-Patientenvertretung. Aktualisiert am . Keine medizinische Beratung: Sprechen Sie mit Ihrer Hepatologin bzw. Ihrem Hepatologen oder Ihrem Transplantationsteam über Ihre eigene Versorgung.