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阅读指南,然后完成练习册。您可以在这里查看,也可以保存 PDF。
双重登记工作手册
配套练习册:直接在表单字段中输入您的答案—— 自我评估、中心比较,以及向您的医疗团队提出的问题。11 页可填写 PDF。
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什么是多中心列名?
双重列名——也称为多重列名——是指同时在不止一家移植中心的肝移植 等候名单上。根据 UNOS/OPTN 规定,这是允许的。 每家中心都会独立评估您,您必须符合每家中心的标准,但没有规定 禁止在不止一家中心列名。
患者考虑双重列名,因为移植中心在以下方面有所不同:
- 等待时间 — 不同中心之间的平均等待时间可能相差数月或数年。
- 供体可用性 — 不同地理区域的器官供应不同。
- 中心做法——一些中心会接受其他中心拒绝的器官,包括用于 MELD 评分较低的患者。
- 竞争——一个中心中与您情况相当的患者较少,可能意味着您有更好的机会。
双重登记指南适用对象
感觉停滞不前的患者
在一家等待时间很长的中心列名,且没有明确的前进路径。正在考虑第二家中心是否会有帮助。
正在了解选择方案的照护者
比较移植项目并试图了解允许哪些做法的家属或照护者。
MELD 较低的患者
其 MELD 评分未能反映疾病全部严重程度、正在寻找可能评估这一细微差异的中心的人。
本手册涵盖的内容
- 适合双重列名的人群——帮助您判断这是否适合您情况的自我评估。
- 如何比较移植中心 — 等待时间和生存率数字实际意味着什么,以及如何如实解读这些数字。
- 第二次评估包括什么 — 各中心的医疗、心理社会、照护者和财务审查,以及您可以期待什么。
- 保持医疗记录一致——如何确保每个中心都掌握您病例的相同信息。
- 保险保障——就多家中心的评估和列名,向您的保险公司咨询哪些问题。
- 后勤安排 — 管理多个项目的预约、联系人和出行时间要求。
- 向您的团队咨询的问题 — 可向您的移植协调员、肝病专科医生和外科医生提出的具体、通俗易懂的问题。
双重列名如何按照 UNOS/OPTN 规定进行
- 分别评估:每家中心都必须独立评估您。您将完成每家中心的完整检查。
- 符合每个中心的标准:不同中心有不同的接收标准。您必须分别符合每个中心的资格要求。
- 相同的 MELD 评分:您的 MELD 评分会跟随您——在您列名的每一家中心都相同。
- 分别列名:您会分别出现在每个中心的名单上。肝脏会根据与供肝医院的距离进行分配,因此,在不同供体区域的第二家中心可能意味着不同的供肝机会;同一城市的第二家中心通常增加的机会很少。
- 出行能力:您必须能够在获得供肝后于各中心规定的时间内抵达。请向每个中心询问其时间限制。
阅读完整文章 Dual Listing for Liver Transplant: How Multi-Listing Works,了解相关证据、安全问题和分步计划。
常见问题
双重列名指南真的免费吗?
是的。National Friends是一家患者倡导非营利组织。我们不会出售我们的手册或您的联系信息。该手册将通过电子邮件免费发送。
允许双重登记吗?
可以。根据 UNOS/OPTN 规定,允许多中心列名。每个中心都有自己的评估流程,您必须分别符合每个中心的标准——但这种做法本身是允许的。
双重列名有哪些要求?
您必须在每个中心分别完成评估,符合每个中心的医疗标准,能够在其规定的时间内前往任一中心,并且拥有两个中心都接受的保险保障。
注册后我还会收到其他电子邮件吗?
您选择订阅后,我们将发送双重登记指南,并可能不定期提供有关肝移植途径的通俗更新。每封电子邮件均包含一键退订链接。
这是医疗建议吗?
不可以。本页面和工作手册仅提供一般患者教育。有关您的照护决策,请务必咨询您的医疗团队。
下一步
来源
- National Friends:肝移植双重列名(本工作手册配套的文章)
- OPTN政策:政策3.2(告知患者其选择)、政策3.4(多个移植项目登记)、政策9(肝脏分配)
- HRSA/OPTN:多中心列名,患者信息
- HRSA/OPTN:肝脏和肠道政策(严重程度圈分配)
- SRTR:移植中心搜索和项目特定报告
关于此内容
由National Friends Medical Advisory Board的James F. Trotter, MD和Joseph S. Redman, MD, PhD于进行医学审阅。审阅者会根据所引用的来源核查临床表述;数据表来自公开的SRTR项目特定报告和OPTN政策。
由 Friends of the National Liver Waiting List(一家 501(c)(3) 患者倡导慈善机构)发布。更新于。并非医疗建议:请与您的肝病专科医生或移植团队讨论您个人的照护方案。