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Friends of the National Liver Waiting List Foundation 徽标 Friends of the National Liver Waiting List Foundation 全国性患者倡导,提供运营支持

双重列名指南

本页面链接的部分页面目前仍只有英文版本。我们正在翻译这些页面。

有关在不止一家肝移植中心列名的免费、通俗易懂的帮助 — 适用对象、根据 UNOS/OPTN 规则如何运作,以及应向您的团队询问的问题。 两份 PDF:一份 17 页指南和一份 11 页可填写的工作手册。将发送至您的收件箱, 也可直接在本页面查看。

National Friends 双重列名指南封面——附有一份供肝移植患者使用的 11 页可填写工作簿
17 页指南 + 11 页可填写工作簿

两份文件,一封电子邮件

阅读指南,然后完成练习册。您可以在这里查看,也可以保存 PDF。

提供电子邮箱即可免费获取 已解锁 — 归您永久保留

双重列名指南

通俗易懂的指南:双重列名适合哪些人、其在 UNOS/OPTN 规则下如何运作,以及如何如实比较各中心。17页 PDF。

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双重登记工作手册

配套练习册:直接在表单字段中输入您的答案—— 自我评估、中心比较,以及向您的医疗团队提出的问题。11 页可填写 PDF。

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向我发送双重列名指南

留下您的电子邮箱,我们会发送这两份文件。始终免费。仅提供公开信息—— 不构成医疗建议。可随时取消订阅。

查看隐私政策和条款。

什么是多中心列名?

双重列名——也称为多重列名——是指同时在不止一家移植中心的肝移植 等候名单上。根据 UNOS/OPTN 规定,这是允许的。 每家中心都会独立评估您,您必须符合每家中心的标准,但没有规定 禁止在不止一家中心列名。

患者考虑双重列名,因为移植中心在以下方面有所不同:

  • 等待时间 — 不同中心之间的平均等待时间可能相差数月或数年。
  • 供体可用性 — 不同地理区域的器官供应不同。
  • 中心做法——一些中心会接受其他中心拒绝的器官,包括用于 MELD 评分较低的患者。
  • 竞争——一个中心中与您情况相当的患者较少,可能意味着您有更好的机会。

比较不同中心的等待时间 →

双重登记指南适用对象

感觉停滞不前的患者

在一家等待时间很长的中心列名,且没有明确的前进路径。正在考虑第二家中心是否会有帮助。

正在了解选择方案的照护者

比较移植项目并试图了解允许哪些做法的家属或照护者。

MELD 较低的患者

其 MELD 评分未能反映疾病全部严重程度、正在寻找可能评估这一细微差异的中心的人。

本手册涵盖的内容

  1. 适合双重列名的人群——帮助您判断这是否适合您情况的自我评估。
  2. 如何比较移植中心 — 等待时间和生存率数字实际意味着什么,以及如何如实解读这些数字。
  3. 第二次评估包括什么 — 各中心的医疗、心理社会、照护者和财务审查,以及您可以期待什么。
  4. 保持医疗记录一致——如何确保每个中心都掌握您病例的相同信息。
  5. 保险保障——就多家中心的评估和列名,向您的保险公司咨询哪些问题。
  6. 后勤安排 — 管理多个项目的预约、联系人和出行时间要求。
  7. 向您的团队咨询的问题 — 可向您的移植协调员、肝病专科医生和外科医生提出的具体、通俗易懂的问题。

双重列名如何按照 UNOS/OPTN 规定进行

  • 分别评估:每家中心都必须独立评估您。您将完成每家中心的完整检查。
  • 符合每个中心的标准:不同中心有不同的接收标准。您必须分别符合每个中心的资格要求。
  • 相同的 MELD 评分:您的 MELD 评分会跟随您——在您列名的每一家中心都相同。
  • 分别列名:您会分别出现在每个中心的名单上。肝脏会根据与供肝医院的距离进行分配,因此,在不同供体区域的第二家中心可能意味着不同的供肝机会;同一城市的第二家中心通常增加的机会很少。
  • 出行能力:您必须能够在获得供肝后于各中心规定的时间内抵达。请向每个中心询问其时间限制。

阅读完整文章 Dual Listing for Liver Transplant: How Multi-Listing Works,了解相关证据、安全问题和分步计划。

常见问题

双重列名指南真的免费吗?

是的。National Friends是一家患者倡导非营利组织。我们不会出售我们的手册或您的联系信息。该手册将通过电子邮件免费发送。

允许双重登记吗?

可以。根据 UNOS/OPTN 规定,允许多中心列名。每个中心都有自己的评估流程,您必须分别符合每个中心的标准——但这种做法本身是允许的。

双重列名有哪些要求?

您必须在每个中心分别完成评估,符合每个中心的医疗标准,能够在其规定的时间内前往任一中心,并且拥有两个中心都接受的保险保障。

注册后我还会收到其他电子邮件吗?

您选择订阅后,我们将发送双重登记指南,并可能不定期提供有关肝移植途径的通俗更新。每封电子邮件均包含一键退订链接。

这是医疗建议吗?

不可以。本页面和工作手册仅提供一般患者教育。有关您的照护决策,请务必咨询您的医疗团队。

下一步

比较中心

查看等待时间 →

查看哪些中心等待时间更短,以及它们在结局方面的比较情况。

了解您的权利

阅读您的患者权利 →

了解您作为寻求评估或第二意见的患者所享有的权利。

阅读文章

打开指南 →

关于多重列名的通俗文章——为工作手册提供背景信息。

来源

关于此内容

由National Friends Medical Advisory Board的James F. Trotter, MD和Joseph S. Redman, MD, PhD于进行医学审阅。审阅者会根据所引用的来源核查临床表述;数据表来自公开的SRTR项目特定报告和OPTN政策。

由 Friends of the National Liver Waiting List(一家 501(c)(3) 患者倡导慈善机构)发布。更新于。并非医疗建议:请与您的肝病专科医生或移植团队讨论您个人的照护方案。