給移植中心

這要解決什麼問題

由於照顧者負擔沉重和後勤安排零散，有些病患到第二個中心接受評估時已經太晚，而且準備凌亂。這會在原本就有時間壓力的路徑中造成可避免的延誤。

National Friends 在試點參與中所做的事

• 支援照護者整理病歷和處理實際的準備工作
• 幫助家庭了解在聯繫中心之前需要準備什麼
• 提供尊重權利、非臨床的實務指引
• 鼓勵與移植中心團隊進行尊重且有效率的溝通

National Friends 不做的事

• 不取代移植協調員或臨床工作流程
• 不決定候選資格或治療計畫
• 不表示自己是中心工作人員

家庭如何透過我們聯繫您的計畫

家庭通常在已列入名單或已被轉介、並希望了解自己的選擇時聯絡 National Friends。當家庭詢問在另一個中心接受評估時，我們會協助他們：

• 找到計畫本身的轉介或自行轉介管道並加以使用，而不是撥打醫院的總機號碼；
• 在第一次聯絡前，使用我們的作業檢查清單，整理一份註明日期的病歷資料夾；
• 在第一次就診前，確認您的保險是否涵蓋在您的中心進行評估；
• 如果您的中心離家很遠，請規劃照顧者的輪班安排、交通和住宿。

關於候選資格的臨床判斷完全由您的團隊決定。

本網站上您的計畫頁面

每個美國肝臟移植計畫在我們的移植中心名錄中都有一個頁面，內容根據公開的 SRTR 各計畫報告建立：典型等候時間、每 100 名列入名單病人的一年內移植機率、移植後存活率、鄰近計畫，以及周邊 OPTN 醫療急迫性圈內的捐贈醫院。

各計畫可以將其直接回報的數據寄給我們，例如從列入名單到移植的平均天數，或移植時 MELD 中位數。中心回報的數據會取代 SRTR 數值顯示，並標示為中心回報及其來源。我們也歡迎更正轉介連結、診所電話號碼或計畫服務清單。

我們如何向病人介紹您的計畫

• 我們為每個計畫顯示相同的 SRTR 指標，並附上報告期間和來源。
• 我們以每 100 人中的一年簡明機率呈現等候名單結果，而不是以每病人年的比率呈現。
• 我們鼓勵病人直接向您的團隊詢問數字無法呈現的任何事項。
• 本網站的醫療內容由我們的醫學顧問委員會審閱。

試辦合作聯絡方式

如需討論試辦計畫和病患端協調設計，請聯絡support@nationalfriends.org或致電+1 (866) 521-6319。