이식 센터용
National Friends는 환자와 돌봄 제공자 측에서 운영 역할을 하는 환자 옹호 단체입니다. 저희는 가족의 준비와 실질적인 진전을 지원하며, 임상적 권한은 이식 센터 팀에 있습니다.
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이것이 해결하는 문제
일부 환자는 돌봄 부담과 분절된 일정 조율 때문에 늦고 준비가 잘 되지 않은 상태로 두 번째 센터 평가를 받게 됩니다. 이는 이미 시간에 민감한 과정에서 피할 수 있는 지연을 만듭니다.
파일럿 참여에서 National Friends가 하는 일
- 돌봄 제공자 측의 기록 정리 및 실질적인 준비 과제를 지원합니다
- 가족이 센터에 연락하기 전에 무엇을 준비해야 하는지 이해하도록 돕습니다
- 권리를 고려한 비임상 운영 지침을 제공합니다
- 이식 센터 팀과 존중하며 효율적으로 소통하도록 돕습니다
National Friends가 하지 않는 일
- 이식 코디네이터 또는 임상 업무 절차를 대체하지 않습니다
- 이식 대상 여부 또는 치료 계획을 결정하지 않습니다
- 센터 직원이라고 주장하지 않음
가족들이 저희를 통해 귀 프로그램에 연결되는 방식
가족들은 보통 대기자 명단에 등록되거나 의뢰된 후 선택지를 이해하고 싶을 때 National Friends에 연락합니다. 가족이 다른 센터에서의 평가에 대해 문의하면, 저희는 다음을 돕습니다.
- 병원 대표 번호로 전화하기보다 해당 프로그램의 자체 의뢰 또는 자가 의뢰 경로를 찾아 이용합니다.
- 실무 체크리스트를 사용해 첫 연락 전에 날짜가 적힌 기록 묶음을 준비합니다.
- 첫 방문 전에 해당 센터에서의 평가에 대한 보험 적용 여부를 확인합니다.
- 센터가 집에서 멀다면 돌봄 인력, 이동, 숙박을 계획합니다.
이식 대상자 여부에 대한 임상적 판단은 전적으로 귀 이식팀에 있습니다.
이 사이트에 있는 귀 프로그램의 페이지
미국의 모든 간 이식 프로그램은 공개된 SRTR 프로그램별 보고서를 바탕으로 만든 이식 센터 목록에 페이지가 있습니다: 일반적인 대기 기간, 등록 환자 100명 중 1년 이내 이식 확률, 이식 후 생존율, 인근 프로그램, 그리고 주변 OPTN 중증도 원 안의 기증 병원.
프로그램은 등록부터 이식까지의 평균 일수나 이식 시 중앙 MELD처럼 직접 보고하는 수치를 저희에게 보내실 수 있습니다. 센터가 보고한 수치는 SRTR 값 대신 표시되며, 센터 보고 수치라는 표시와 출처가 함께 제공됩니다. 의뢰 링크, 진료소 전화번호 또는 프로그램 서비스 목록에 대한 수정도 환영합니다.
환자들에게 귀 프로그램을 소개하는 방식
- 모든 프로그램에 대해 동일한 SRTR 지표를 보고 기간 및 출처와 함께 보여 드립니다.
- 대기자 명단 결과는 환자-연(patient-year)당 비율이 아니라 100명 중 1년 이내 확률로 쉽게 보여 드립니다.
- 숫자로는 보여 줄 수 없는 모든 것에 대해서는 환자분들께서 이식팀에 직접 문의하시기를 권합니다.
- 이 사이트의 의학 콘텐츠는 저희 의료 자문위원회의 검토를 받습니다.
시범 협력 연락처
시범 논의 및 환자 측 조정 설계에 관해서는 support@nationalfriends.org로 문의하거나 +1 (866) 521-6319로 전화하세요.