Dành cho các trung tâm ghép tạng

Vấn đề này giải quyết điều gì

Một số bệnh nhân đến buổi đánh giá tại trung tâm thứ hai muộn và thiếu tổ chức do gánh nặng chăm sóc và các vấn đề hậu cần rời rạc. Điều này gây ra sự chậm trễ có thể tránh được trong những lộ trình vốn đã nhạy cảm về thời gian.

National Friends làm gì trong việc tham gia thí điểm

• Hỗ trợ người chăm sóc sắp xếp hồ sơ và thực hiện các nhiệm vụ chuẩn bị thiết thực
• Giúp gia đình hiểu cần chuẩn bị những gì trước khi liên hệ với trung tâm
• Cung cấp hướng dẫn vận hành phi lâm sàng có lưu ý đến quyền lợi
• Khuyến khích giao tiếp tôn trọng, hiệu quả với các nhóm của trung tâm ghép

Những điều National Friends không làm

• Không thay thế điều phối viên ghép hoặc quy trình làm việc lâm sàng
• Không xác định điều kiện phù hợp để ghép hoặc kế hoạch điều trị
• Không tự nhận là nhân viên của trung tâm

Cách các gia đình tiếp cận chương trình của quý vị thông qua chúng tôi

Các gia đình thường liên hệ với National Friends sau khi đã được đưa vào danh sách hoặc được giới thiệu và muốn hiểu các lựa chọn của mình. Khi một gia đình hỏi về việc đánh giá tại một trung tâm khác, chúng tôi giúp họ:

• tìm con đường giới thiệu hoặc tự giới thiệu riêng của chương trình và sử dụng nó, thay vì gọi đến các số điện thoại chung của bệnh viện;
• chuẩn bị một bộ hồ sơ có ghi ngày trước lần liên hệ đầu tiên, sử dụng các danh sách kiểm tra thực hành của chúng tôi;
• xác nhận bảo hiểm chi trả cho việc đánh giá tại trung tâm của quý vị trước lần khám đầu tiên;
• lên kế hoạch về người chăm sóc, việc đi lại và chỗ ở nếu trung tâm của quý vị ở xa nhà.

Đánh giá lâm sàng về việc có đủ điều kiện ghép hay không hoàn toàn thuộc về đội ngũ của quý vị.

Trang của chương trình quý vị trên trang web này

Mỗi chương trình ghép gan tại Hoa Kỳ đều có một trang trong danh bạ trung tâm ghép tạng của chúng tôi, được xây dựng từ các báo cáo công khai theo từng chương trình của SRTR: thời gian chờ thông thường, khả năng được ghép trong một năm trên 100 bệnh nhân trong danh sách, tỷ lệ sống sau ghép, các chương trình lân cận, và các bệnh viện lấy tạng trong các vòng mức độ khẩn cấp của OPTN xung quanh.

Các chương trình có thể gửi cho chúng tôi những số liệu do họ báo cáo trực tiếp, chẳng hạn như số ngày trung bình từ khi vào danh sách đến khi được ghép hoặc MELD trung vị tại thời điểm ghép. Số liệu do trung tâm báo cáo được hiển thị thay cho giá trị SRTR, được ghi rõ là do trung tâm báo cáo, kèm theo nguồn. Chúng tôi cũng hoan nghênh các chỉnh sửa về đường dẫn giới thiệu, số điện thoại phòng khám hoặc danh sách dịch vụ của chương trình.

Cách chúng tôi mô tả chương trình của quý vị cho bệnh nhân

• Chúng tôi hiển thị cùng các chỉ số SRTR cho mọi chương trình, kèm theo kỳ báo cáo và nguồn.
• Chúng tôi trình bày kết quả trong danh sách chờ dưới dạng khả năng đơn giản trong một năm trên 100 người, không phải dưới dạng tỷ lệ trên mỗi năm-bệnh nhân.
• Chúng tôi khuyến khích bệnh nhân hỏi trực tiếp đội ngũ của quý vị về bất cứ điều gì mà các con số không thể cho thấy.
• Nội dung y khoa trên trang web được thẩm định bởi Hội đồng Cố vấn Y khoa của chúng tôi.

Liên hệ hợp tác thí điểm

Để trao đổi về chương trình thí điểm và thiết kế điều phối từ phía bệnh nhân, hãy liên hệ support@nationalfriends.org hoặc gọi +1 (866) 521-6319.