重點:您可以同時列在超過一家中心的肝臟移植等候名單上。當您的第二家中心位於不同的捐贈者區域,且該地區病人可在較低的 MELD 分數時接受移植,這最可能有所幫助。您需要再次接受評估、取得保險核准,並制定旅行計畫。

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雙重登記的意義

雙重列名,也稱為多重列名,是指同時透過兩家或以上移植醫院在全國肝臟等候名單上登記。OPTN 政策允許這樣做,且移植計畫必須告知病人有此選項。

您仍是一位病人,只有一個 MELD 分數。改變的是您可以在哪裡收到器官邀約。每增加一個登錄,您都會排入該中心病人所獲提供之捐贈肝臟的等候隊列。

雙重列名如何縮短等候時間

在美國,捐贈肝臟是依醫療緊急程度以及與捐贈者所在醫院的距離來分配。在病情嚴重度圓圈分配制度下,距離捐贈醫院一定範圍內病情較重的候選人會最先獲得肝臟,然後圓圈再從那裡擴大。

這表示捐贈肝臟的供應以及對它們的競爭,因地而異。在某些地區,病患通常在MELD 20出頭時接受移植;在其他地區,典型的病患要等到30多分。反映各中心這一情況的數字,就是其移植時MELD中位數。

當第二個列名地點能讓與您分數相同的病人更快獲得移植時,第二個列名會有幫助:

  • 不同的捐贈地區。距離夠遠的第二個中心會從不同的捐贈醫院取得器官。同一城市的兩個中心會競爭相同的肝臟,所以在本地再登記第二個中心通常幫助不大。
  • 移植時的 MELD 中位數較低。如果第二個中心的病人通常在比您第一個中心更低的分數時接受移植,您可能會在 MELD 上升前收到器官邀約。
  • 接受的器官不同。各中心接受的捐贈肝臟不同,例如來自年長捐贈者或心臟死亡後捐贈的肝臟。

請在肝臟移植中心頁面比較各計畫,並在肝臟移植等候名單指南中查看各中心的等候時間。

證據顯示與未顯示的內容

雙重登記是合法的,也被廣泛採用,但它整體上能帶來多少幫助,仍是一個尚無定論的研究問題。比較在多個中心登記的患者與只在一個中心登記的患者的研究很難解讀,因為採用雙重登記的人往往擁有更多資源:更好的保險、能夠長途往返,以及家中有人協助。這些優勢本身就會影響結果。

National Friends 正在直接研究這個問題,比較每位雙重列名患者的兩項列名。這項研究發表之前,請將雙重列名視為在合適情況下可能有幫助的工具,而非保證。

為什麼「更快」不一定「更好」

移植是大手術。在MELD分數較低時,手術第一年的風險可能高於繼續等候的風險。一項針對近13,000名美國等候名單病患的研究發現,在MELD 6–11時,接受移植的病患在術後第一年的死亡風險,遠高於仍留在名單上的類似病患。移植的益處隨著MELD升高而增加。

雙重登記的目標,是在移植對您合適時,讓您身處與您分數相同的患者能夠獲得移植的地方。請和您的肝臟科醫師一起做這個決定。請閱讀您的 MELD 分數代表什麼以及誰符合肝臟移植資格。

需要具備什麼條件

要求要檢查的項目
第二次評估第二家中心會自行進行完整評估,並自行作出決定。有些計畫不接受已在其他地方列名的病人;請先詢問。
保險核准您的保險方案必須核准在第二家中心進行評估和移植。請詢問網絡外和交通費用的給付。
交通時間接到器官提供通知時,您必須在該中心要求的時間內抵達醫院。請向每個中心詢問其時限,並規劃路線,包括航班。
住處與照顧者大多數中心要求您在移植後與照顧者一起留在附近數週。
協調兩個團隊都需要您目前的檢驗結果和病歷。請告知每個中心您在另一個中心的列名情況。

如何在第二個中心登記

  1. 請詢問您目前的醫療團隊,您在該中心移植前可能會達到多少 MELD。
  2. 比較您能到達的其他捐贈區域中的肝臟移植中心,看看它們的典型等候時間和移植時 MELD 中位數。
  3. 致電您的保險公司,確認哪些第二中心在給付範圍內。
  4. 向第二家中心申請轉介,或自行轉介,並安排評估。
  5. 在登記之前,先擬定您的交通、住宿和照護者計畫。
  6. 請讓兩個團隊都隨時掌握您的檢驗結果、住院情況和聯絡資料。

我們免費的雙重列名指南與工作手冊會帶您了解每個步驟,我們的團隊也可以提供協助:取得支援。

接下來該怎麼做

常見問題

我可以同時在兩家醫院的肝臟移植名單上嗎?

可以。OPTN政策允許您在一家以上的移植醫院登記,而且各中心必須告知您有此選擇。是否接受您由每個中心自行決定,有些計畫不接受已在其他地方登記的病患。

雙重列名會縮短等待肝臟的時間嗎?

有可能,前提是第二個中心所在地區的病患在比您第一個中心更低的MELD分數時就能接受移植。在同一地區的第二個中心登記通常幫助不大,因為肝臟是依距離捐贈醫院的遠近來分配,而不是依中心。關於雙重登記整體上有多大幫助的研究仍在進行中。

兩個移植中心之間應該相距多遠?

距離要夠遠,讓兩家中心從不同地區取得捐贈肝臟。肝臟會先提供給距離捐贈醫院一定範圍內的候選人,所以同一城市的兩家中心會競爭相同的肝臟。您的第二家中心也應該夠近,讓您在接到配對通知後,能在該中心要求的時間內趕到。

我在兩個中心的 MELD 分數會一樣嗎?

是的。您的 MELD 是根據您的檢驗結果計算,且兩個中心都會報告此分數。不同的是,各中心的患者通常在什麼 MELD 分數時獲得肝臟。請參閱移植時 MELD 中位數。

保險會支付雙重登錄的費用嗎?

有些保險方案給付,有些則不給付。您需要在第二個中心另行接受評估,而且您的保險公司必須核准。開始之前,請致電您的保險公司以及兩個中心的財務協調員。

在較低的 MELD 分數時接受移植一定比較好嗎?

不是。在分數較低時,第一年內的手術風險可能大於益處。雙重登錄的重點,是在移植對您有意義時,於會為您這個分數的患者進行移植的地方登錄;這項決定應與您的肝病專科醫師共同作出。

資料來源

關於本內容

由 National Friends Medical Advisory Board 的 James F. Trotter, MD 與 Joseph S. Redman, MD, PhD 於 進行醫學審核。審核者會依據引用來源核對臨床陳述;資料表來自公開的 SRTR 計畫特定報告和 OPTN 政策。

由 Friends of the National Liver Waiting List(501(c)(3) 病人倡議慈善機構)發布。更新於 。非醫療建議:請與您的肝臟科醫師或移植團隊討論您自己的照護。